Search

Två tankar utan svar

En tanke. Jag slås ofta av en tanke som sedan får spinna vidare fritt. Dagens tanke är detta med att jag eldar upp mig så väldigt när jag undervisar och utbildar på jobbet. Att jag låter så engagerad och överpositiv. Inte kan sluta prata. För varifrån kommer detta?

Jag är tyst och blyg. Jag har talfel även om jag också pratar skånska. Men inom skånskan har jag talfel. Okej, alla från nordöstra Skåne förstår mig, så det kanske är mer dialektalt än talfel.

Trots detta så deltog jag år efter år i teateruppsättningar när jag som barn var med i scouterna. Det tvingade mig att göra något jag var fruktansvärt obekväm med. Prata. Att stå ensam ytterst på scenkanten och framföra en memorerad text samtidigt som jag agerade, hade jag inga problem med. Men det där med att verbalt säga nåt. Det var jobbigt. Ändå var det bara något som jag gjorde. Och det här med agera och gestalta en karaktär, vann jag på i längden tror jag. Jag fick en vana att stå inför andra, att prata, att improvisera, att snabbt anpassa mig till situationer som kan uppstå. Märkligt nog hade jag ingen nytta av detta under skoltidens redovisningar inför helklass. Kanske för att jag då alltid stod inför alla mina plågoandar som ständigt var på mig och mobbade mig konstant i över ett årtionde.

Tanken: När började jag dra nytta av scenvana? När började jag utbilda och föreläsa? Jag skulle säga 2005, när jag som 35-åring på jobbet började internutbilda kollegor, vårdpersonal och läkare. Något jag fortsatt med och som också inkluderade att jag utbildat studenter efter att jag läst vårdpedagogik. Jag har förmodligen utbildat i precis allting som på något sätt är relaterat till administration inom sjukvård. Sjukvård är föränderlig. Nya arbetssätt och nya datasystem kommer, och jag har då fått utbilda. Eller i lagar och regler.

Jo, jag tycker det är otroligt märkligt att jag senaste 20 åren fått denna roll. Och att det är inom så olika områden. Varje gång jag ska utbilda i något, så gör jag en PowerPoint-presentation som innehåller några stolpar om vad jag ska gå igenom samt eventuellt några skärmdumpar med exempel. Jag har nu cirka 300 presentationer efter 20 år.

En annan tanke: Varför är jag facklig? Det har jag varit i drygt 10 år. Men jag är inte en människa som står på barrikaderna och jag befinner mig inte politiskt heller på den skalan där fackliga uppdrag ses det goda mot den onda arbetsgivaren. Min ingång handlar om rättvisa, lag och ordning. Inte så mycket solidaritet eller kamp. Att jag ändå fortsätter som facklig beror på att jag ser samspelet mellan arbetsgivare och arbetstagare. Jag kan påverka. Ganska mycket. Och där hag jag nog också en annan fördel än att vara ”fackligt utbildad”. Jag har officiellt en chefsutbildning. Och det är inte vi mot dem. Alla är vi ”vi”. Och man kan diskutera, föra dialog. Det behöver aldrig vara en konflikt om man har inställningen lyssna och respektera. Men det måste vara ömsesidigt. Jag har haft tur. Nu är jag inne på min åttonde chef på 23 år. Låter som om jag glömt bort medlemmarna jag representerar. Nej, då.

Tankar brukar inte leda till någon slutsats, utan blir en reflektion som föder nya funderingar. Så märkligt allting kan te sig när man börjar fundera på hur snårig vägen är som vi tar mer eller mindre medvetet. Eller omedvetet.

Nästa tanke lär blir ”Varför valde jag franska på högstadiet?” (kunde bara välja mellan ekonomi, teknik, tyska, franska). Je ne sais pas!

Selektivt minne

Mitt minne är omfattande men något dimmigt (ett citat, inte jag som är källan) stämmer in väldigt bra för min del. Ömma modern blev för någon dag sedan arg på mig när hon mindes mig att ha sagt något i förbigående för 15 år sedan som jag själv inte har något minne av. Eller, något diffust i bakhuvudet. Men det var aldrig något viktigt. Det handlade om en kändis som jag inte har någon som helt relation till och därmed inte är intresserad av. Varför skulle jag lägga på minnet något jag inte är intresserad av? Tror det handlade om någon kändis som bloggade och som enligt geografisk bloggkarta var granne till mig. Men som jag aldrig läst. Inte sett uppträda. Inte vet namn eller utseende på. Och bloggosfären har varit stendöd dessa 15 åren. Varför ens nämna detta för mig och bli arg när jag inte minns? Vad finns att minnas?

Det där med minnet. Jag brukar säga att jag minns allt som är arbetsrelaterat. Ner till årtal, vem som sagt vad i vilket sammanhang eller vilka regelverk och arbetssätt som passerat revy genom åren. För på jobbet är jag både vaken och intresserad. Jag minns för att allt då finns i en kontext som berör mig direkt eller indirekt.

Och nu – anledningen till att nämner min hågkomst av händelser, eller inte. I somras skrev jag om Om Nile. Jag. Har. Inget. Minne. Av. Innehållet. Jag minns att jag skrev om allt, men nu när jag läser sidan så är det mest ”eh, va’, wow?”. Visst, allt stämmer, även om jag reagerar lite på vissa saker eller sånt som jag aldrig uttalar eller förtydligar. Mest reagerade jag över att jag skriver att jag kan gå men använder rullstol ibland med tanke på min MS. Jo, men… Hemma inne = inga hjälp medel, inga problem. Trapphus = rollator, väldigt ostadig och yr. Utomhus eller på platser som inte är i mitt bostadshus = rullstol. Yrsel, balans, ingen känsel i ben, halvblind, svår panikångest i kombination med att jag inte får falla med tanke på att jag står på blodförtunnande, skulle kunna formuleras så här:

”Jag använder gånghjälpmedel i form av rollator och rullstol när jag lämnar min bostad. Jag är fullt rörlig men med vissa begränsningar orsakade av yttre påverkan och inte enbart av min MS”.

Men det är inte intressant för någon, kan jag tycka. Möjligen för min behandlande MS-läkare. Dock, av någon outgrundlig anledning, också av stort intresse och ifrågasättande av arbetsgivare och arbetskamrater. De förstår inte en sjukdomsvariation som också över tid förändras både till det bättre och det sämre. Väldigt tröttsamma diskussioner enligt mig, och tjatig försöka förklara och beskriva. Jag gör mitt jobb. Räcker inte det?

1984

Om 1983 var inträdesåret för mig rent musikaliskt till populärmusiken, så måste jag säga att det var i rättan tid. Jag är inte partisk om jag säger att 1984 var ett otroligt musikår. Det kom konstant nya låtar och de tog sig fram i mediebruset. Nu var det inte så mycket brus att tala om, men det var året då Tracks tog över efter -oramalistorna. Och Tracks var otroligt viktigt för tonåringar, man satt verkligen aktivt framför radion på lördagseftermiddagarna med kassettband redo att spela in (reklamradiokanaler fanns inte). En ny bra låt kunde leda till att man kommande vecka köpte singeln. Och även på tv började man så smått visa musikvideor (fanns bara ettan och tvåan). I slutet av året fick vi Bagen i tv som visade videotopplista.

New wave som musikstil i början av 80-talet började glida över mer i synth. Det pratades mycket om att man var antingen synthare eller hårdrockare. Båda musikstilarna var egentligen väldigt poppiga där enda skillnaden handlade om vilka instrument som användes i låtarna. Och båda stilarna låg på listorna samtidigt.

Etthundrasextioåtta. Jag hittade 168 låtar som låg på listorna 1984. Låtar jag minns, känner igen, gillade. Kollar man Billboardlistans topp 100 för 1984 (ny lista varje vecka) så är de otroligt osynkad med vad vi lyssnade på i Sverige. Vi noterade låtarna snabbare än vad de klättrade på Billboard och det som var typiskt amerikanskt och inte gångbart utanför USA, skippade vi. Dessutom var vi lika influerande av den brittiska listan där vissa låtar aldrig tog sig in på den amerikanska. I Sverige hade vi också en egen försäljningslista där svenska artister/låtar tog sig in trots att Svensktoppen inte existerade 1984 (de pausade några år på 80-talet). Så för Sveriges del hade vi ett rikt musikaliskt 1984!

En del av låtarna vi lyssnade på 1984 släpptes året innan men hamnade inte i folks medvetande förrän singeln släpptes 1984.

Var befinner jag mig 1984?

  • Jag fyllde 14 i början av året, gick i sjuan/åttan.
  • Under 1984 gick jag från att vara hårdrockare höstterminen 1983 till att gilla allt möjligt.
  • Högstadiet var ganska lugnt vid den här tiden, vi hade fått nybyggd högstadieskola där vi endast var tre klasser i sjunde respektive åttonde klass. De i nian fick gå klart högstadiet som de påbörjat i ett annat samhälle. Så innan vi flyttades upp ett steg så hade vi väldigt mycket tomma lokaler. Alla raster var disco då vi fick röra oss fritt inne i tomma klassrum som innehöll nya musikanläggningar. Och varje vecka släpptes nya låtar som tog sin in på listorna! Musik låg väldigt högt på allas våra medvetande.

Ett litet axplock (18) av de mest kända låtarna från 1984:


















Min musikaliska resa in i tonåren

Egentligen var jag inte särskilt intresserad av musik på topplistor när jag var prepubertal yngling. Visst, det fanns Svensktoppen på 70-talet när jag växte upp, men det var radioskval. Vuxna i min omgivning köpte LP-skivor men det var väldigt mycket dansband och Abba. Mycket tidigt 80-tal började det sippra in i mitt medvetande att det fanns musik inom många genrer. Det blev lite motsättningar när flera snarlika svenska band konkurrerade som rådande musiksmak bland mina jämnåriga. Jag tillhörde inte team Gyllene Tider eller Noise, utan var mer intresserad av Free Style och Attack. Det började nu också säljas samlingsskivor med hits. Skoldiskotek var populärt, och då blev det sådant som jämnårigas äldre syskon lyssnade på. Omkring 1982 när jag var tolv, var det X Models, Kim Carnes, Ottawan med flera som spelades på diskon. Abba och discomusik var enbart töntigt. Men kan inte säga att jag var musikkonsument. Som 12-åring ägde jag enbart singeln Ring Ring med Abba från 1973 och ett kassettband med Boney M.

1982/1983 hände. Jag var en sjätteklassare. Plötsligt upptäckte jag två radioprogram (Poporama och Discorama) och ett tv-program (Casablanca). Sistnämnda spelade väldigt mycket låtar från konserter med Kiss, men också låtar som blivit odödliga för mig personligen och som få minns (The Belle Stars, Kid Creole). Men den stora musiken. De stora artisterna. Med de stora låtarna! Det var Pop-/Discorama som representerar min upptäckt av populärmusik på riktigt. Två låtar med två artister ledde in mig på rätt spår. Jag var egentligen både punkare och hårdrockare utifrån vad jag konsumerade på radio och tv, men det var något helt annat som gjorde att jag upptäckte populärmusiken! Artisterna var David Bowie och Michael Jackson. De var inte okände för mig tidigare, men jag fick nu wow-känsla med två låtar. Något som förde in mig i tonåren.

Blodigt allvar

Högstadiebiologi. Det är då man får lära sig om blommor och bin, eller rättare sagt om hur vi ärver våra blodgrupper. Det är ganska enkelt ta reda på vilken blodgrupp man tillhör, men aldrig något vi gjorde på högstadiet. Vi enbart teoretiserade kring olika blodrgrupper och deras rhesusfaktor. Det var först när jag blev blodgivare som jag fick kännedom om att jag hade en relativt ovanlig blodgrupp (betoning relativt, kom till det strax), nämligen A-. Ja, att jag är negativ av mig har jag i blodet samt att jag har en A-personlighet. Om man vill skämta till det.

Några saker. A, B, AB och 0 som blodgrupper. Ringen är det bokstaven O eller siffran 0? Svaret är att det är noll som används, medan det i andra länder är bokstaven O. I båda fallen står det för att något saknas (bokstaven är tyska förkortningen av utan). Sedan säger man inte plus eller minus, man säger positiv eller negativ.

Hur man ärver blodgrupp och rhesusfaktor är just det man får lära sig på högstadiet. Aldrig något jag ägnat en tanke då det är meningslöst ha kunskap om detta om man inte vet sin egen eller föräldrarnas blodgrupp. Särskilt sin egen blodgrupp. På nätet går det ta reda på hur man fått den blodgrupp man har (under förutsättning att man vet).

Jag är alltså A-. Det betyder att jag kan förutsätta vissa saker utan att veta hur det låg till med mina föräldrars blodgrupp. Till exempel vet jag med absolut säkerhet att båda mina föräldrar var rhesusnegativa! Och det är extremt ovanligt, särskilt i Sverige. Om det nu är skillnad på finsk genetik har jag ingen aning om, men jag förutsätter att två så närbesläktade grannar geografiskt borde ha samma genetik i grunden om än inte till 100 %.

Vet jag vilken blodgrupp mina föräldrar har utifrån att jag tillhör blodgrupp A? Nja. En förälder, kanske båda, har blodgrupp A, absolut negativ rhesusfaktor. Möjligen har en utav dem 0-, men det skulle verkligen vara en otroligt ovanlig blodgrupp och rhesusfaktor. Både A och negativ är dominant, så det räcker i stort att en förälder har detta om inge har B. Blodgrupp alltså. Yrkesskadad som jag är så tänker jag på hepatit B när jag ser ett ensamt B.

Jag kan ge blod åt alla med blodgrupp A oavsett rhesusfaktor. Det är det som är styrkan med att vara rhesusnegativ i ett land där de flesta är negativa samtidigt som jag/vi kan ge till vår blodgrupp oavsett rhesusfaktorn. På så sätt är vi ovanliga jämfört med positiv rhesusfaktor. Vi som är negativa kan hjälpa fler med blod än tvärtom. Positiv rhesusfaktor kan endast hjälpa annan rhesusfaktor.

Sedan har vi blodgrupp 0 som kan hjälpa alla blodgrupper med blodtransfusion under förutsättning att det är 0-. Så deras blod är alltid eftertraktat då man inte behöver kontrollera några blodgrupper i ett akutskede där någon behöver blodtransfusion.

Det är 25 år sedan jag var blodgivare. Numera får jag inte donera blod eftersom jag 1) har multipel skleros, och 2) står på ej lämpliga läkemedel. Plus att jag som bög fortfarande diskrimineras trots att 1) hiv smittar andra blodgivare genom sexuella kontakter utan att de är homosexuella, och 2) allt blod testas/kontrolleras innan det används.

Nej, jag har ingen aning vilken blodgrupp mina föräldrar har/hade. I båda fallen har jag hört/sett/läst det, men inget jag lagt på minnet. För min del räcker det att jag som reflex kan säga A- om någon frågor. Det frågade man i oktober när jag kom in på akuten. Enligt mig en urbota dum fråga att ställa då det inte förändrar någonting. Man får inte ge mig blod eller ens beställa blod till mig, förrän man verifierat med en ny blodgruppering. Inte ens om min journal hade haft en kopia eller blodgrupp noterade, hade man fått gå på den uppgiften. Blodgruppering ska alltid vara aktuell. Nu är det väldigt få vars blodgrupp spontant ändrar sig själv, men ändå…

Om jag fått blodtransfusion? Jag vet inte. Kanske, jag har ju opererats några gånger. Det är inget man upplyst efter operationstillfället om jag fått blod. Eller, fick jag blod när jag var inlagd i oktober förra året? Kanske, jag minns inte. Det hände för mycket men jag hade extremt lågt blodvärde och fick sedan järninfusion (ej blod).

Däremot så vet jag patienter som fått mitt blod när jag var blodgivare för 35 år sedan. Sekretess gör att jag egentligen inte ska veta vem som fått mitt blod, men jag arbetade på den avdelning där patienter som behövde blodtransfusion vårdades. När dessa kom in akut så visste jag vilken blodgrupp de behövde. Några minuter senare fick jag alltid ett akutsamtal från blodcentralen om jag kunde tänka mig att lämna blod akut. Jo, det var något jag kallt räknat med. Det hände 100 gånger av 100. Okej, jag lämnade aldrig blod 100 gånger, men ni fattar. Dessutom fick jag lämna blod oftare än lämpligt, knappt jag hann återhämta mig och fylla på mina egna lager i kroppen. För min blodgrupp är alltså relativt ovanlig och man hann inte ringa personer som inte alltid fanns var tillgängliga på sjukhuset. Det skulle innebära ett dygns fördröjning och det vore katastrofalt. Men jag kände att jag gjorde nytta och tycker det är tråkigt att jag inte kan bistå med detta längre. Nå, min välgörenhet i dag gör att jag skänker pengar istället. I tysthet. Som en personlig överraskning.

Nej, jag skrev aldrig om blommor och bin.

En svår tid

Inlägg nr 20 för denna månad. Eftersom jag varit så tyst senaste åren efter att webbhotellet klantat sig och raderat hela bloggen, så har månadens inlägg varit en up to speed för senaste 25 åren. Förutom en… sak. Min relation till min far efter mordhoten. Också detta har jag skrivit om en gång i bloggen innan den försvann. Ska jag sammanfatta vad som hände efter mordhot och förföljelse, så blir det kortfattat. Under många år var detta väldigt traumatiskt, men samtidigt har det nu gått så lång tid att jag gått vidare och valt att inte låta mig påverkas av minnen som över tid bleknat då jag inte ältar. Därför är det också svårt att sammanfatta, för jag har förträngt mycket. Det får bli punktform.

  • Vår relation var märklig, han blev ensam och sjuklig. Han var sjukskriven, fick förtidspension, började måla i olja, fann gemensam i kyrkan och blev kristen.
  • Alkoholismen var ständigt närvarande och det blev värre efter att han blev ensam. Vändningen kom när han först fick hjärtinfarkt, några år senare genomgick kirurgiskt öppen hjärtoperation. Han slutade med alkohol, blev mer religiös. Eftersom jag hade så distanserad relation blev det också märkligt då jag var en enda anhörige som fanns. Därför fick jag ta emot honom på sjukhuset (som jag jobbade på) när han kom in akut med hjärtinfarkt. Jag var förmodligen en tröst, men jag var inte tillräcklig. Det kunde jag inte. Jag var så djupt sårad av vad som hänt mellan oss.
  • Förtidspension övergick till ålderspension när han fyllde 65 år. Då hade jag redan flyttat till Göteborg och besökte inte hembyn särskilt ofta då jag 1) hade katt men ingen kattvakt, 2) hade svårt resa 30 mil med MS. Då fick han cancer.
  • I december 2005 upptäckte man att min far hade cancer. På mindre en månad konstaterades att han hade levercancer. Som spred sig till skelettet. Till magen. Till skelettet. Man försökte ge cellgifter, men då han inte tålde det så avbröts behandlingen efter en infusion. Då gick han också opereras akut efter att det gått hål i… Här minns jag inte riktigt, något med kärlen i halsen? En månad efter första symtom på cancer hade han dött (januari 2006).
  • Jag visste inte hur jag skulle agera eller bete mig som enda anhörig där vi hade den här konstiga relationen. Läkarna som vårdade honom gjorde något väldigt, väldigt ovanligt. De ringde mig dygnet runt för att ge mig uppdatering. Ingående. Medicinskt. Anledningen var att alla dessa läkare kände mig efter att jag arbetat när dem i åtta år innan jag flyttade till Göteborg. De visste vem jag var, att jag förstod medicinska åtgärder och terminologi, att de inte behövde förklara. För mig var det ett bra sätt att bearbeta allt som hände, att vara så uppdaterad med klarspråk direkt från läkare och inte från vårdpersonal som var vaga och pratade (för mig) barnspråk. Därför visste jag exakt vad som skedde och hur det skulle sluta. Eftersom det var primärt var småcellig lungcancer på grund att rökning, så visste jag att prognosen var högst tre månader. Att det blev endast en månad tror jag beror på att cellgifter inte kunde bromsa. Och att min far inte ville leva, utan valde att stänga av och dö då han hade Jesus. Några veckor (1-2) hann han vårdas på särskilt boende, vilket kändes lite… märkligt. Att man skulle möblera och flytta saker till ett boende när alla visste att det skulle bli extremt kortvarigt.
  • Som närmast anhörig hamnade dödsboet på mig att ta hand om. Tufft när man arbetar 30 mil bort och har funktionshinder. Lägenheten fick tömmas, där var så fruktansvärt mycket då han var en samlare. Jag kunde inget göra, utan allt fick tömmas av mamma och moster. Trots att de inte haft någon relation med min far på 25 år. Men de gjorde det för mig.
  • Begravningen. Jag valde att ha minnesgudtjänst i sjukhusets kyrkokapell. Och kremering med spridning i minneslund. Jag har aldrig varit i minneslunden. Det blev ganska mycket konflikt kring detta trots att detta var en överenskommelse jag hade med min far. Människor som sedan träffat honom när han var döende (präst och diakon) påstod sedan att han sagt till dem att han ville ha begravning för församlingens kyrka och jordfästas. Jag vägrade gå med på detta då jag gissar att det var utpressning och påverkan. Jag var fruktansvärt förbannad på präst/diakon som ständigt ringde mig och påstod att jag var antikrist och typ skulle brinna i helvetet.
  • Efter detta har jag försökt gå ur Svenska kyrkan, men får ständigt avslag på min ansökan. Dessutom bor jag i en församling som är extremt homofob och predikar Guds straff.

Det har snart gått 20 år. De första tio åren efteråt var tuffa. Jag var skadeskjuten. Är det fortfarande, har svårt närma mig människor även om jag är öppen med allt i mitt liv. Jag har aldrig varit önskad.

Offentlig miljö

Vad jag möts av på sjukhuset varje dag

Allt handlar om framkomlighet när man har ett funktionshinder som kräver att man förflyttar sig med kryckor, rollator eller rullstol. Jag har använt allt periodvis och i olika utsträckning. Låt oss konstatera att tillgänglighet inte är något som existerar i särskild stor utsträckning. Min erfarenhet:

Hiss bostad 1

När jag fick MS bodde jag på femte våningen med hiss och jag använde mig av kryckor där jag släpade ben/fötter då jag inte kunde lyfta dessa på grund av förlamning. Att jag ändå kunde ”gå” med kryckor berodde på att benmusklerna låste sig när jag belastade fötterna. Balansen var inte den bästa och jag kunde inte gå rakt. Vanligaste frågan jag fick var om jag var full. Men åter till mitt bostadshus. Hiss är bra, men ännu bättre om den går ner till markplan. Få hissar går till markplan. Innanför port brukar det finnas en trappa på 6-10 trappsteg innan man kommer till hiss. Så också här. Nästa problem var att det var dörr till hissen som man behövde öppna manuellt. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Hiss bostad 2

Den här gången hamnade jag på tredje våningen och hiss var på markplan. Problemet här var att hissen var för smal (rollator eller rullstol gick inte inte, hissdörren var för smal), hade manuell dörr. Trapporna var heller inte optimala då det var spiraltrappa. Vidare var dörröppningarna i hela lägenheten 55 cm vilket inte är standard. Precis som med hissen så gick inte rollator/rullstol att köra mellan rum inne. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Hiss bostad 3

Något bättre, allt är i markplan och det finns automatisk dörröppnare för porten och hissen har automatisk dörr. Problemet här är ett annat. Hissen är ofta trasig. Det finns bara en hiss i trappuppgången med 11 lägenheter där vi är 9 som använder rullstol. Är hissen trasig några veckor (leveranstid för ovanliga reservdelar som beställs från Tyskland) får vi ta semester från jobbet och begära hemtjänst för leveranser. Skulle man behöva uppsöka sjukvård… Nej, finns inte på kartan. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Hälso- och sjukvård

Här skulle man tro att det fanns insikter, men tyvärr.

  • Sjukgymnast: Trappor, trappor, trappor. Men det fanns öppen plattformshiss mellan garage och lastbrygga. Det krävdes kod för att öppna garageporten, och sedan fick man kalla på plattformshissen genom att stå och trycka på en knapp tills plattformen kom ner till marknivå. För att åka upp till lastbryggan behövde man fortsatt stå och hålla en knapp intryckt. När man kommit upp hit, så fanns det riktiga hissar, väldigt små hissar. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Privat tandläkare: Innanför porten, var det ett trappsteg ner innan man kunde ta sig till den lilla hissen med manuell dörr. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Företagshälsovård: Detta var för sjukvårdspersonal och där jag skulle bedömas utifrån fysisk funktion. Jag kom inte in. Först ett trappsteg upp till porten. Sedan en brant smal trappa på 19 trappsteg innan man kom till en hiss, men hissen behövdes inte då man reda var på rätt våningsplan nu. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Folktandvård: Automatisk port. Inbyggd (glasväggar, öppen i övrigt) plattformshiss där man åter själv fick anropa hiss genom att hålla en knapp intryckt samt inne i hissen hålla knapp intryckt. Väldigt smal hiss. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Sjukhusmatasal: Hiss utomhus till markplan, men extremt liten hiss som inte rullstol går in i. När man kommit in i byggnaden kom nästa hiss. En öppen plattformshiss som inte gick att anropa. Hade man tur kunde man uppmärksamma någon om att man behövde hjälp, så fick den personen ta trappa upp för att hålla in en knapp för att sänka hissen till marknivå. Inne i hissen kunde jag själv sedan hålla knapp intryckt. Men det värsta av allt – hissen utomhus bröt man strömmen på och då var det kört. Man var inlåst i byggnaden och kunde inte ta sig ut. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Aula sjukhus: Behörighetskort krävdes och som personal (jag) inte har tillgång till. Kort får kvitteras ut (lånas), hissen är annan ingång än dit man ska, extremt liten hiss, snävt komma runt i gångar och korridorer och inga automatiska dörröppnare. Istället fanns många dörrar man skulle ringa på och be personal öppna och hålla upp dörrar så man kunde ta sig till andra huset där aulan låg. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Så här fortsätter det i det oändliga. För att inte prata om toaletter. Det finns på sjukhus också handikapptoaletter, märkta som det, som det inte går att få in en rullstol i.

Klagar man möts man bara av ett oförstående ”men det finns ju hiss”. Och hur ska jag ta mig till den i rullstol…? Värst är plattformshiss som ska vara ett alternativ där inbyggda hissar saknas i äldre hus. Ett annat exempel jag har på detta är där det fanns manuella ramper som man förmodades lägga ut själv upp till hissens plattform, och sedan behövdes en särskild hissnyckel som någon hade inlåst för att vrida om så det fanns ström i plattformsissen, och därefter krävdes det att någon aktivt vred på nyckeln för att hissen skulle förflytta sig alls. Denna procedur kunde ta en timme. Därefter kom man upp till de riktiga hissarna som var extrems små och rullstol fick inte plats.

Kom inte och säg att Sverige kommit långt i tillgänglighet. Hissar är till för människor med dålig kondition.

Boken

Mitt första blogginlägg, möjligen mitt andra, i februari 1999 handlade om att jag tipsade om Diana Gabaldons böcker. På denna tiden fanns inte diskussionsforum eller hemsidor så som det därefter funnits. Istället fanns diskussionsgrupper där man logga in via FTP-servrar. Där kom jag i kontakt med andra som läste Gabaldons böcker, inklusive författaren själv. Så, ja. Jag har varit i kontakt med Gabaldon för 25 år sedan. Hon hade lite frågor, så jag förklarade lite vad första boken hette på svenska och att om man översatte det tillbaka till engelska så blev det nåt annat. Och så skannade jag in de svenska versionernas omslagsbilder då hon aldrig sett dem eller ens visste att de var annorlunda i Sverige.

Det är märkligt. Diskussionen vi hade redan då med Gabaldon var att vi ville se böckerna som filmer eller tv-serier. Det jag minns mest från de här diskussionerna, var att de flesta ville se Mel Gibson som Jamie Fraiser. Men det har nu gått 25 år och det blev bra ändå. Sedan nio år går Outlander på Viaplay. Hur många säsonger som återstår, eller hur många böcker som återstår, är ännu lite oklart. Men tänk att det tog så lång tid innan omvärlden också fick upp ögonen för Outlander-sviten! Fantasy och historiska händelser blandat med karaktärer som får vara med om det mesta.

Hur upptäckte jag böckerna? Det var på 90-talet som en kollega lånade mig första boken och jag fastnade direkt. Sedan upptäckte jag att bokutgivningen fortsatt och jag började köpa böckerna. Det var vid den här tidpunkten jag fick synnervsinflammation (början på MS) och blev heltidssjukskriven då jag inte kunde se. Trots det lästa jag böckerna. Väldigt långsamt, med boken väldigt nära ansikte och med starkt ljus. För vad skulle jag göra som sjukskriven? Det nu också som min blogg (hemsida inkl. dagbok) skapades då det gick lättare sitta framför en dator dagarna i ända och läsa på en upplyst skärm. Jag får väl säga att jag varit allting trogen de senaste 25 åren. Men så har jag ju fortfarande MS. Och böckerna lever vidare. Och jag kan inte släppa bloggen.

Det känns märkligt att säga, men MS har lett till så mycket positiva erfarenheter. Det gav mig den där knuffen att gå vidare med mitt liv, att inte fastna i en offerroll. Som jag skrivit senaste dagarna, så flyttade jag, skaffade nytt jobb, kom ut som bög, nördade in mig i hemsidor/bloggar/html-kodning och Gabaldon är en del av min väg. Kanske trots allt inte hänt så mycket de 25 senaste åren, men jag är fri! Jag tar egna beslut. Jag är inget offer. Jag har inte en MS-identitet.

Arbetsmoral och utstakad väg

Administration inom sjukvård år 2002. Ja, det är jag.

Få tror mig när jag säger att jag i dag som 53-åring har arbetat de senaste 49-åren. Definitionen av arbete får kanske förklaras, vad jag menar. Många har säkerligen utfört hushållssysslor sedan förskoleålder. Men det man behöver ta i beaktande är att min mamma inte kunde vara hemmafru utan behövde en inkomst. Och att det ute på landsbygden i början av 70-talet inte fanns daghem (dagis) eller annan verksamhet för att förvara barn som inte börjat skolan. När man väl hade börjat i skolan, så fanns heller inte typ fritids. Här var alternativen att driva på byn eller klara sig själv hemma.

Lösningen var att jag från fyra års ålder fick vistas på min mammas arbetsplats. Ganska tråkigt på ett kontor att som barn bara sitta och vara tyst, eller gå på upptäcktsfärder och störa vuxna som försökte jobba. Det sistnämnda var jag väldigt duktig på, så man satte mig i arbete för att hålla mig sysselsatt. Det var nu min administrativa karriär började och som nu alltså pågått i snart 50 år.

Vad kan man som fyraåring göra på ett kontor? Jag öppnade post, sorterade post (med hjälp innan jag kunde läsa), ankomststämplade post, delade ut post, hjälpte till att konteringsstämpla inkomna fakturor. Som exempel. Visst detta var barnarbete, men jag avlönades varje år med en stor chokladask av företagets högste chef. När jag sedan blev lite äldre (13-årsåldern) började jag att sommarjobba på samma arbetsplats, då som lokalvårdare. Det gjorde jag i några år fram tills jag som 17-åring fick praktikplats på kontoret. Nu gick jag utbildning på gymnasiet för att bli kontorist och fick göra betydligt mer på kontoret än då jag var fyra år. Jag blev dessutom anställd där när jag gick ut gymnasiet, som kontorist på ekonomiavdelning där jag var en utav dem som tog initiativ till att istället för att skriva på maskin, såg till att alltid använda datorn (ordbehandling) som de precis köpt in. Men jag blev inte långvarig på företaget. Provanställning på 12 månader avslutades när jag hade två veckor kvar innan fast anställning då en av chefernas döttrar behövde ett jobb.

Det var arbetslöshet som gällde här från 1989, för väldigt många kontorister. Titeln försvann i stort över en natt liksom tjänsterna. Då valde jag att börja plugga för att komplettera mina administrationskunskaper. Så i praktiken har jag alltid varit kontorist men med andra titlar. Det är fortfarande kontor som gäller. Det är fortfarande ekonomi involverat. Och juridik. Nio år av olika utbildningar inom administration har lett fram till det jag arbetar med i dag. Men det började 1974 när jag delade ut post på mammas arbetsplats.

Bemötanden

Yrkesrelaterat Nyutexaminerad, hade mitt första sommarjobb, blev kallad till HR-avdelningen inför att det fanns två lediga vikariat för sex stycken utan anställning efter att vi var klara med vår utbildning. Man ville se vilka av oss som skulle erbjudas fortsatt vikariat när det nu rådde anställningsstopp. Jag hann inte mer än slå mig ner framför personalsekreteraren som kallat mig, förrän hon sa ”jag ska se till att du aldrig någonsin kommer att få en anställning i landstinget då du omöjlig kan vara seriös som en man som sökt dig till ett kvinnodominerat yrke”. Vad svarar man på det? Hur bemöter man det? Det har gått 31 år, men det var inte okej ens då att inom offentlig förvaltning säga något sånt. Särskilt inte om man är HR-representant. Men jag fick ett nytt vikariat som sedan förlängdes i sju år innan jag fick fast anställning. I den verksamhet jag hade mitt första sommarjobb. Min dåvarande chef hade inte av HR-varnats för mig, eller stoppat mig. Så stolpskottet på HR hade ingen makt. Men jag har föraktat henne alltsedan detta.

I don't look disabled? You don't look ignorant but there you go.
Bemötande

Sjukdomsrelaterat Nydiagnostiserad med MS fick jag höra av min chef att jag bara fejkade. Jag arbetade där jag också nu var patient. Jag satt i korridoren och fick kortisondropp eftersom jag hade ett skov med progredierande förlamning där jag nästan inte kunde gå med kryckor. Det var då chefen passerade och kläckte ur sig detta.

Sådan har väl inställningen varit från omvärlden alltsedan dess. Snart 25 år senare och inte mycket hat förändrats. Ett funktionshinder handlar mer om att min funktionsnedsättning blir ett hinder i omgivningen att ta mig fram eller verka i. Ingenting i vårt samhälle är anpassat till någon som helt funktionsnedsättning vad den än må vara. Det är bara något personer utan handikapp inbillar sig. Påpekar jag något, så är jag bara gnällig. Det senaste jag hörde var ”vad då inte kommer in på toaletten med rullstol – det är väl bara till resa på sig, rycka upp dörren och gå in”.

För tillfället (kan ändras) har jag turen att kunna gå utan hjälpmedel. Ett fåtal steg. Om jag kan stödja mig mot en vägg. Problemet är inte så mycket MS, utan att jag har kronisk yrsel (som dock är MS-relaterad). Jag faller och det händer hela tiden. Vilket inte får ske eftersom jag står på blodförtunnande läkemedel och riskerar hjärnblödning om jag faller.

Samma sak gäller på jobbet där jag började med att gå utan hjälpmedel, därefter krycka, kryckor, rollator och nu rullstol. Det är otroligt vad jag får höra mycket dumheter trots att jag arbetar på ett sjukhus. Förutom att det inte är anpassat (på ett sjukhus) vad gäller framkomlighet, så ifrågasätts det om jag verkligen är personal eftersom jag ser ut som en patient. Då har jag ändå varit på samma arbetsplats i 23 år. Och hörde detta senast för sex månader sedan.

Det blir heller inte bättre av att jag är infektionskänslig och det fortfarande råder en pandemi där läkare säger att vad jag än gör så får jag inte bli smittad. Återigen får jag höra att jag är överkänslig och rädd för smitta och att det inte är så farligt. Att jag är riskgrupp, har nedsatt immunförsvar och inte kan vaccineras, är inget man förstår då man jämför med sig själv som är frisk, har ett immunförsvar och som kan vaccineras.

Jag har aldrig någonsin tyckt synd om mig själv med MS eller framhävt att jag har MS. Jag brukar däremot säga vad jag förväntar mig av min omgivning då jag behöver viss anpassning och förståelse. Det som verkar vara svårast att förstå för min omgivning, är att mina behov förändras över tid då min sjukdom också förändras över tid. ”Men du fick ju rehabiliteringsinsats med större rum för 18 år sedan”. Ja, men sedan har jag tvångsförflyttats till ej anpassade rum fyra gånger efter det då chefer behövt rum. Så…? Jag ger mig aldrig.

Bögrelaterat Några gånger har jag gått i taket när det gäller kränkning av mig som bög, eller där min rättspatos för alla homosexuella trätt in. Märkligt nog alltid på jobbet på sjukhuset. Första gången var för 20 år sedan när personal sa att en inneliggande hiv-patient som vårdades för annan åkomma, inte kunde få använda porslin, glas eller bestick då det kunde smitta andra patienter eller personal. Och att det endast var engångsartiklar som fick användas vid måltid. Då blev jag fullständigt vansinnig att man inte hade bättre kunskaper efter 20 år med hiv i vården. Jag stod upp och i stort sett skrek på personal och idiotförklarade dem. Patienten behövde inte använda engångsartiklar. Något år senare hörde jag en chef säga något otroligt nedvärderande om bögar och även då gick jag i taket, och fick en ursäkt.

Som jag skrev i min berättelse om att komma ut, så var jag från början öppen inför alla mina onlinevänner (som jag även umgicks med utanför nätet) som hejade och stöttade mig. Tills jag blev mer öppen på Instagram där de flesta också återfanns. Mina vänner försvann och blockade mig. För att jag uttryckligen sa att jag var bög, trots att de vetat i 15 år och varit stötande. Men att jag var öppen för hela omvärlden blev tydligen för mycket. Detta tog oerhört hårt på mig. Jag hade inte gjort något som kunde väcka anstöt. Jag hade inte visat mig naken eller så. Jag hade inte visat eller sagt något som var sexualiserat. Det enda jag hade gjort var att säga att jag var bög. Högt. På nätet. Och det blir då en massflykt och brutna kontakter. Jag förstår fortfarande inte varför. Inget hade ju förändrats?

Ovan var något kring mina negativa erfarenheter. Men det motsatta finns ju också. Där jag bemöts utifrån person och kompetens. Det är något man inte tänker på lika ofta. Att de flesta människor vill gott och gör gott. Allt det negativa definierar mig inte. Istället blir jag triggad och tar kampen. Först blir jag överrumplad, men jag gräver inte ner mig i det, utan jag slåss för min överlevnad och rätt till existens. Ingen ska få förminska mig oavsett vad de riktat in sig på hos mig. Jag är envis humanist.