Search

Förfluten tid

Nej, lika bra att inget nämna om min fallolycka för snart en månad sedan. Det är ganska oförändrat. Långsam förändring. Inte förbättring, förändring. Okej, bättre men inte bra.

Det är hektiskt på jobbet nu och det blir inte bättre av min arbetsskada (fallolyckan alltså), covidkaoset (som det faktiskt är), vattenläckan hemma (halvt kök i ytterligare 2-3 veckor) och säkert nåt mer jag inte kommer på just nu. Jag följer slaviskt mina måsten jag skrivit in i min kalender oavsett om det är arbetsrelaterat eller privat. På jobbet kan de glömma att jag är tillgänglig telefon eller mejl. Det är bokslut på gång och vi går ju typ dryga miljarden back enligt medias närgångna bevakning.

Lite positivt var det i går när jag undervisade på jobbet. Jag riktigt såg hur de golvades av insikt, en aha-upplevelse, plötsligt såg man orsak och verkan. Chefen fick till sig att man var väldigt nöjda med min utbildning och att de mer eller mindre hade skådat ljuset. Eller nåt. Det är kanske så att man inte fått någon utbildning utav mig senaste fyra åren p.g.a. pandemin, och nu när jag återgår till att internutbilda så verkar jag inte ha några problem med att återfalla i den rollen där jag pedagogiskt försöker förmedla kunskap. Eftersom det är kollegor så pratade vi också om annat närliggande och återigen förundras man över hur jag som är/varit så isolerad från jobbet nu i så många år ändå vet mer om vad som händer organisatoriskt och individuellt och kan förmedla nyheter även på den fronten. Kanske jag inte är så isolerad ändå. Jag existerar inte i ett vakuum. Jag pratar med människor. Jag är social även om många hävdar motsatsen bara för att jag inte gullar med allt och alla. Ingen har hört mig säga god morgon, grattis, trevlig helg och så vidare senaste 25 åren. Jag inkluderar det i småprat och sånt har jag inte tid med.

På tal om det. Aspergers. En neurolog sa för 20 år sedan att jag förmodligen hade den diagnosen, men det är inget man utrett. För ett tag sedan läste jag något intressant. Tydligen finns en hypotes att MS-patienter utvecklar symtom som påminner om Aspergers, men att det förmodligen inte är det. Detta tror jag inte utvecklades närmare, men personligen skulle jag köpa teorin och då peka på MS-tröttheten som en bidragande orsak till ”jag tar ingen skit, var kort och koncis”. Att man upplevs som nördig, inbunden och fokuserad. Man orkar helt inte med drama och onödigheter. Eller så finns där ingen sanningshalt i något av det. Nåja.

Gravitation vinner över levitation

Facebook har redan fått höra om fallolyckan jag var med om i tisdags. Hur det hände är jag inte riktigt på det klara med, då det skedde så hastigt. Jag tror jag fick in en fot om någonting, slungades raklång framåt, slog i överkropp i skrivbord innan jag kraschade raklång på golvet med vänster knä som första kontaktyta mot betonggolvet på jobbet. Jag låg orörlig ett tag, inte helt lätt vända på sig. Ännu svårare ta sig upp. Jag har trots allt fortfarande MS och övervikt. Men det var en chockerande upplevelse. Jag var ensam på mitt tidigare arbetsrum och ingen fanns i närheten, inga vittnen, ingen hjälp att tillkalla. Men jag klarade ta mig upp och återvända till min nya arbetsplats en halv kilometer bort. Men det kändes inte bra. Förmodligen chocken som dessutom framkallade ett rejält migränanfall där synbortfallet varade i över en timme. Så jag tog mig vidare till en arbetsplats där det finns personal närvarande. I lunchrummet där bad jag dem hålla koll på mig efter vad som hänt.

Efter en timme kunde jag återgå till mina arbetsuppgifter på mitt arbetsrum. Men… mitt knä började kännas knöligt och på fel sätt. Det började också göra mer ont än bara efter kollisionen mot golvet. En kollega tipsade mig om att prata med en sköterska på jobbet. Som genast bedömde att jag fått blödning i knät. Hon tillkallade genast en närvarande doktor som böjde och vred på mitt ben och knä fram och tillbaka. Nej, någon röntgen skulle inte behövas i nuläget, ingen uppenbar fraktur då jag kunde röra på lederna obehidrat. Enda rekommendationen var att linda underbenet (under knät) så inte svullnad och blödning skulle expandera ännu mer. Ännu sågs inget blåmärke.

Jobbet hade ingen elastisk binda, så vi fick ta oss ner till akuten där vi länsade deras förråd (okej, en elastisk binda och en tejprulle). Och här är det egentligen slut.

Förutom att jag behöver förtydliga lite till. Blödningen blev förmodligen så mycket värre eftersom jag står på blodförtunnande tabletter. Men blödningen var en isolerad blödning som skedde i samband med slaget. Det var/är ingen pågående blödning. Så det är inget som blir större. Och det tog några timmar innan blödning/svullnad syntes. Klart det gör skitont. Benet blev en stel tjock stock (6 cm större i omkrets jämfört med benet som klarade sig). Och jag kan röra på benet, böja på det, stå på det. Men så här tre dagar efter fallet, så ser det inte för roligt ut då blödningen (blåmärket/hematomet) nu vandrar enligt tyngdlagens principer nedåt. I går var det blått under knät. Nu har det ”runnit” under huden längs vaden och mina tår är blåsvarta. För blödningen måste ta vägen någonstans och det är kroppen som kommer absorbera det hela men det kommer ta tid. Fråga är hur länge smärtan sitter i. Jag får inte ta smärtstillande starkare än paracetamol eftersom jag står på de där blodförtunnande tabletterna. Det enda som är jobbigt är lägesförändrig, koncentration och sömn.

 

Selektivt minne

Mitt minne är omfattande men något dimmigt (ett citat, inte jag som är källan) stämmer in väldigt bra för min del. Ömma modern blev för någon dag sedan arg på mig när hon mindes mig att ha sagt något i förbigående för 15 år sedan som jag själv inte har något minne av. Eller, något diffust i bakhuvudet. Men det var aldrig något viktigt. Det handlade om en kändis som jag inte har någon som helt relation till och därmed inte är intresserad av. Varför skulle jag lägga på minnet något jag inte är intresserad av? Tror det handlade om någon kändis som bloggade och som enligt geografisk bloggkarta var granne till mig. Men som jag aldrig läst. Inte sett uppträda. Inte vet namn eller utseende på. Och bloggosfären har varit stendöd dessa 15 åren. Varför ens nämna detta för mig och bli arg när jag inte minns? Vad finns att minnas?

Det där med minnet. Jag brukar säga att jag minns allt som är arbetsrelaterat. Ner till årtal, vem som sagt vad i vilket sammanhang eller vilka regelverk och arbetssätt som passerat revy genom åren. För på jobbet är jag både vaken och intresserad. Jag minns för att allt då finns i en kontext som berör mig direkt eller indirekt.

Och nu – anledningen till att nämner min hågkomst av händelser, eller inte. I somras skrev jag om Om Nile. Jag. Har. Inget. Minne. Av. Innehållet. Jag minns att jag skrev om allt, men nu när jag läser sidan så är det mest ”eh, va’, wow?”. Visst, allt stämmer, även om jag reagerar lite på vissa saker eller sånt som jag aldrig uttalar eller förtydligar. Mest reagerade jag över att jag skriver att jag kan gå men använder rullstol ibland med tanke på min MS. Jo, men… Hemma inne = inga hjälp medel, inga problem. Trapphus = rollator, väldigt ostadig och yr. Utomhus eller på platser som inte är i mitt bostadshus = rullstol. Yrsel, balans, ingen känsel i ben, halvblind, svår panikångest i kombination med att jag inte får falla med tanke på att jag står på blodförtunnande, skulle kunna formuleras så här:

”Jag använder gånghjälpmedel i form av rollator och rullstol när jag lämnar min bostad. Jag är fullt rörlig men med vissa begränsningar orsakade av yttre påverkan och inte enbart av min MS”.

Men det är inte intressant för någon, kan jag tycka. Möjligen för min behandlande MS-läkare. Dock, av någon outgrundlig anledning, också av stort intresse och ifrågasättande av arbetsgivare och arbetskamrater. De förstår inte en sjukdomsvariation som också över tid förändras både till det bättre och det sämre. Väldigt tröttsamma diskussioner enligt mig, och tjatig försöka förklara och beskriva. Jag gör mitt jobb. Räcker inte det?

Offentlig miljö

Vad jag möts av på sjukhuset varje dag

Allt handlar om framkomlighet när man har ett funktionshinder som kräver att man förflyttar sig med kryckor, rollator eller rullstol. Jag har använt allt periodvis och i olika utsträckning. Låt oss konstatera att tillgänglighet inte är något som existerar i särskild stor utsträckning. Min erfarenhet:

Hiss bostad 1

När jag fick MS bodde jag på femte våningen med hiss och jag använde mig av kryckor där jag släpade ben/fötter då jag inte kunde lyfta dessa på grund av förlamning. Att jag ändå kunde ”gå” med kryckor berodde på att benmusklerna låste sig när jag belastade fötterna. Balansen var inte den bästa och jag kunde inte gå rakt. Vanligaste frågan jag fick var om jag var full. Men åter till mitt bostadshus. Hiss är bra, men ännu bättre om den går ner till markplan. Få hissar går till markplan. Innanför port brukar det finnas en trappa på 6-10 trappsteg innan man kommer till hiss. Så också här. Nästa problem var att det var dörr till hissen som man behövde öppna manuellt. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Hiss bostad 2

Den här gången hamnade jag på tredje våningen och hiss var på markplan. Problemet här var att hissen var för smal (rollator eller rullstol gick inte inte, hissdörren var för smal), hade manuell dörr. Trapporna var heller inte optimala då det var spiraltrappa. Vidare var dörröppningarna i hela lägenheten 55 cm vilket inte är standard. Precis som med hissen så gick inte rollator/rullstol att köra mellan rum inne. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Hiss bostad 3

Något bättre, allt är i markplan och det finns automatisk dörröppnare för porten och hissen har automatisk dörr. Problemet här är ett annat. Hissen är ofta trasig. Det finns bara en hiss i trappuppgången med 11 lägenheter där vi är 9 som använder rullstol. Är hissen trasig några veckor (leveranstid för ovanliga reservdelar som beställs från Tyskland) får vi ta semester från jobbet och begära hemtjänst för leveranser. Skulle man behöva uppsöka sjukvård… Nej, finns inte på kartan. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Hälso- och sjukvård

Här skulle man tro att det fanns insikter, men tyvärr.

  • Sjukgymnast: Trappor, trappor, trappor. Men det fanns öppen plattformshiss mellan garage och lastbrygga. Det krävdes kod för att öppna garageporten, och sedan fick man kalla på plattformshissen genom att stå och trycka på en knapp tills plattformen kom ner till marknivå. För att åka upp till lastbryggan behövde man fortsatt stå och hålla en knapp intryckt. När man kommit upp hit, så fanns det riktiga hissar, väldigt små hissar. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Privat tandläkare: Innanför porten, var det ett trappsteg ner innan man kunde ta sig till den lilla hissen med manuell dörr. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Företagshälsovård: Detta var för sjukvårdspersonal och där jag skulle bedömas utifrån fysisk funktion. Jag kom inte in. Först ett trappsteg upp till porten. Sedan en brant smal trappa på 19 trappsteg innan man kom till en hiss, men hissen behövdes inte då man reda var på rätt våningsplan nu. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Folktandvård: Automatisk port. Inbyggd (glasväggar, öppen i övrigt) plattformshiss där man åter själv fick anropa hiss genom att hålla en knapp intryckt samt inne i hissen hålla knapp intryckt. Väldigt smal hiss. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Sjukhusmatasal: Hiss utomhus till markplan, men extremt liten hiss som inte rullstol går in i. När man kommit in i byggnaden kom nästa hiss. En öppen plattformshiss som inte gick att anropa. Hade man tur kunde man uppmärksamma någon om att man behövde hjälp, så fick den personen ta trappa upp för att hålla in en knapp för att sänka hissen till marknivå. Inne i hissen kunde jag själv sedan hålla knapp intryckt. Men det värsta av allt – hissen utomhus bröt man strömmen på och då var det kört. Man var inlåst i byggnaden och kunde inte ta sig ut. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
  • Aula sjukhus: Behörighetskort krävdes och som personal (jag) inte har tillgång till. Kort får kvitteras ut (lånas), hissen är annan ingång än dit man ska, extremt liten hiss, snävt komma runt i gångar och korridorer och inga automatiska dörröppnare. Istället fanns många dörrar man skulle ringa på och be personal öppna och hålla upp dörrar så man kunde ta sig till andra huset där aulan låg. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!

Så här fortsätter det i det oändliga. För att inte prata om toaletter. Det finns på sjukhus också handikapptoaletter, märkta som det, som det inte går att få in en rullstol i.

Klagar man möts man bara av ett oförstående ”men det finns ju hiss”. Och hur ska jag ta mig till den i rullstol…? Värst är plattformshiss som ska vara ett alternativ där inbyggda hissar saknas i äldre hus. Ett annat exempel jag har på detta är där det fanns manuella ramper som man förmodades lägga ut själv upp till hissens plattform, och sedan behövdes en särskild hissnyckel som någon hade inlåst för att vrida om så det fanns ström i plattformsissen, och därefter krävdes det att någon aktivt vred på nyckeln för att hissen skulle förflytta sig alls. Denna procedur kunde ta en timme. Därefter kom man upp till de riktiga hissarna som var extrems små och rullstol fick inte plats.

Kom inte och säg att Sverige kommit långt i tillgänglighet. Hissar är till för människor med dålig kondition.

Bemötanden

Yrkesrelaterat Nyutexaminerad, hade mitt första sommarjobb, blev kallad till HR-avdelningen inför att det fanns två lediga vikariat för sex stycken utan anställning efter att vi var klara med vår utbildning. Man ville se vilka av oss som skulle erbjudas fortsatt vikariat när det nu rådde anställningsstopp. Jag hann inte mer än slå mig ner framför personalsekreteraren som kallat mig, förrän hon sa ”jag ska se till att du aldrig någonsin kommer att få en anställning i landstinget då du omöjlig kan vara seriös som en man som sökt dig till ett kvinnodominerat yrke”. Vad svarar man på det? Hur bemöter man det? Det har gått 31 år, men det var inte okej ens då att inom offentlig förvaltning säga något sånt. Särskilt inte om man är HR-representant. Men jag fick ett nytt vikariat som sedan förlängdes i sju år innan jag fick fast anställning. I den verksamhet jag hade mitt första sommarjobb. Min dåvarande chef hade inte av HR-varnats för mig, eller stoppat mig. Så stolpskottet på HR hade ingen makt. Men jag har föraktat henne alltsedan detta.

I don't look disabled? You don't look ignorant but there you go.
Bemötande

Sjukdomsrelaterat Nydiagnostiserad med MS fick jag höra av min chef att jag bara fejkade. Jag arbetade där jag också nu var patient. Jag satt i korridoren och fick kortisondropp eftersom jag hade ett skov med progredierande förlamning där jag nästan inte kunde gå med kryckor. Det var då chefen passerade och kläckte ur sig detta.

Sådan har väl inställningen varit från omvärlden alltsedan dess. Snart 25 år senare och inte mycket hat förändrats. Ett funktionshinder handlar mer om att min funktionsnedsättning blir ett hinder i omgivningen att ta mig fram eller verka i. Ingenting i vårt samhälle är anpassat till någon som helt funktionsnedsättning vad den än må vara. Det är bara något personer utan handikapp inbillar sig. Påpekar jag något, så är jag bara gnällig. Det senaste jag hörde var ”vad då inte kommer in på toaletten med rullstol – det är väl bara till resa på sig, rycka upp dörren och gå in”.

För tillfället (kan ändras) har jag turen att kunna gå utan hjälpmedel. Ett fåtal steg. Om jag kan stödja mig mot en vägg. Problemet är inte så mycket MS, utan att jag har kronisk yrsel (som dock är MS-relaterad). Jag faller och det händer hela tiden. Vilket inte får ske eftersom jag står på blodförtunnande läkemedel och riskerar hjärnblödning om jag faller.

Samma sak gäller på jobbet där jag började med att gå utan hjälpmedel, därefter krycka, kryckor, rollator och nu rullstol. Det är otroligt vad jag får höra mycket dumheter trots att jag arbetar på ett sjukhus. Förutom att det inte är anpassat (på ett sjukhus) vad gäller framkomlighet, så ifrågasätts det om jag verkligen är personal eftersom jag ser ut som en patient. Då har jag ändå varit på samma arbetsplats i 23 år. Och hörde detta senast för sex månader sedan.

Det blir heller inte bättre av att jag är infektionskänslig och det fortfarande råder en pandemi där läkare säger att vad jag än gör så får jag inte bli smittad. Återigen får jag höra att jag är överkänslig och rädd för smitta och att det inte är så farligt. Att jag är riskgrupp, har nedsatt immunförsvar och inte kan vaccineras, är inget man förstår då man jämför med sig själv som är frisk, har ett immunförsvar och som kan vaccineras.

Jag har aldrig någonsin tyckt synd om mig själv med MS eller framhävt att jag har MS. Jag brukar däremot säga vad jag förväntar mig av min omgivning då jag behöver viss anpassning och förståelse. Det som verkar vara svårast att förstå för min omgivning, är att mina behov förändras över tid då min sjukdom också förändras över tid. ”Men du fick ju rehabiliteringsinsats med större rum för 18 år sedan”. Ja, men sedan har jag tvångsförflyttats till ej anpassade rum fyra gånger efter det då chefer behövt rum. Så…? Jag ger mig aldrig.

Bögrelaterat Några gånger har jag gått i taket när det gäller kränkning av mig som bög, eller där min rättspatos för alla homosexuella trätt in. Märkligt nog alltid på jobbet på sjukhuset. Första gången var för 20 år sedan när personal sa att en inneliggande hiv-patient som vårdades för annan åkomma, inte kunde få använda porslin, glas eller bestick då det kunde smitta andra patienter eller personal. Och att det endast var engångsartiklar som fick användas vid måltid. Då blev jag fullständigt vansinnig att man inte hade bättre kunskaper efter 20 år med hiv i vården. Jag stod upp och i stort sett skrek på personal och idiotförklarade dem. Patienten behövde inte använda engångsartiklar. Något år senare hörde jag en chef säga något otroligt nedvärderande om bögar och även då gick jag i taket, och fick en ursäkt.

Som jag skrev i min berättelse om att komma ut, så var jag från början öppen inför alla mina onlinevänner (som jag även umgicks med utanför nätet) som hejade och stöttade mig. Tills jag blev mer öppen på Instagram där de flesta också återfanns. Mina vänner försvann och blockade mig. För att jag uttryckligen sa att jag var bög, trots att de vetat i 15 år och varit stötande. Men att jag var öppen för hela omvärlden blev tydligen för mycket. Detta tog oerhört hårt på mig. Jag hade inte gjort något som kunde väcka anstöt. Jag hade inte visat mig naken eller så. Jag hade inte visat eller sagt något som var sexualiserat. Det enda jag hade gjort var att säga att jag var bög. Högt. På nätet. Och det blir då en massflykt och brutna kontakter. Jag förstår fortfarande inte varför. Inget hade ju förändrats?

Ovan var något kring mina negativa erfarenheter. Men det motsatta finns ju också. Där jag bemöts utifrån person och kompetens. Det är något man inte tänker på lika ofta. Att de flesta människor vill gott och gör gott. Allt det negativa definierar mig inte. Istället blir jag triggad och tar kampen. Först blir jag överrumplad, men jag gräver inte ner mig i det, utan jag slåss för min överlevnad och rätt till existens. Ingen ska få förminska mig oavsett vad de riktat in sig på hos mig. Jag är envis humanist.

 

MS

Lika länge som jag varit med blogg, har jag också haft multipel skleros. Mitt första symtom kom månaden innan min 29-årsdag. Drygt 24 år senare och det går inte sammanfatta. Att ha MS är inte att konstant befinna sig i status quo. Det finns lite olika varianter samtidigt som det är så pass symtombaserat att det ändå blir en individuell upplevelse och erfarenhet. Min variant av MS är den som kommer i skov (bra kontra sämre perioder), men där jag ändå på senare år tack vare nya bromstmediciner mår konstant bra i min MS. Jag har varit förlamad tre gånger (kortisondropp har då hjälpt) och haft alla typer av gånghjälpmedel. Mitt första symtom var synnervsinflammation vänster öga som jag därefter har kraftigt nedsatt syn på (dimsyn). Förlamningarna och domningar kom därefter och blir delvis permanenta även om det inte märks på mig. Sedan har vi MS-tröttheten som är så extrem att det inte går att beskriva som trött eller sömnig. Dessutom hjälper varken sömn eller vila. När jag ska beskriva hur det känns att ha MS, så brukar jag säga ”Tänk dig att du virar in alla dina kroppsdelar i tejp, hårt så du domnar när blodet inte flödar fritt. Du kan känna tryck men inte beröring på grund av tejpen. Nästa steg är att du i detta stadie ska springa ett maraton. I vatten upp till halsen. Hur känns det efter ett par timmar? Så här känns det dygnet runt alltid utan lättnad. Du slutar aldrig springa detta maraton i vatten.” – det är så jag bäst beskriver hur jag känner det.

Symtom kan man lindra, det finns vissa bromsmediciner, men inget kan bota MS. Allt handlar om att anpassa sig, men enligt min erfarenhet så är problemet mer för andra att förstå. Tillgänglighet brister. Förståelse och empati saknas. Dessutom tror många att det är en muskelsjukdom (fel, det är en neurologisk sjukdom i hjärna/ryggmärg), att det är en dödlig sjukdom (fel, däremot är inaktivitet/sängliggande en nackdel då man vid infektion kan få lunginflammation som i sig då kan bli dödligt p.g.a. fysisk inaktivitet), att det är en mental sjukdom, att man är lat, att man fejkar och så vidare. Folk är helt enkelt arslen som inte vill förstå eller ta in.

Osäkerheten jag står inför, är att jag är över 50 år. Då brukar skovvis förlöpande MS övergå i sekundärprogressiv MS där man inte utvecklar symtom utan blir sämre och sämre och sämre. Om min bromsmedicin hindar detta vet jag inte. Dessutom vet jag inte hur länge jag kan stå på denna bromsmedicin då den potentiellt är dödlig och övervakning måste ständigt ske. Finns alternativ? Eller får jag då vara utan behandling? Detta är inget jag går runt och tänker på, men finns där i bakhuvudet som en möjlig realitet och framtid.

  • I dag går jag utan hjälpmedel. Hemma. Inne.
  • Idag går jag med rollator. Hemma, ut i trapphuset.
  • I dag kör jag elrullstol när jag lämnar mitt hem och beger  mig ut utomhus.

Jag har dålig balans, ingen känsel i ben/fötter, ser dåligt, är kroniskt yr och står på gravt blodförtunnande medicinering efter lungproppar. Jag får aldrig falla, kan dessutom inte ta mig upp för egen maskin. Därför behöver jag olika hjälpmedel i olika sammanhang. För detta blir jag hånad när jag reser på mig och tar några steg från en rullstol. Det känns hemskt att bli misstrodd. Men med MS är man inte 100 %  det ena eller det andra! Och detta delas med så många andra sjukdomar som innebär funktionshinder.

Omgivningen är alltid ett problem. Att ha en sjukdom definierar mig inte, men omvärlden ser till att man aldrig glömmer och att man alltid får kämpa för sin sak. Det är slitsamt.

Bakgrunden

Ensambarn. Ogifta föräldrar som gick skilda vägar när jag var 18 år. Det där med ensambarn var inte bara det att jag inte hade några syskon, jag var ett ensamt barn. Få vänner under barndom, inga vänner alls i tonåren (vi hade inte längre gemensamma beröringsgrunder). Kusiner kom emellanåt att bli mina ”syskon”, men det var inte särskilt ofta vi träffades.

Svårigheterna under uppväxten handlade också om en far som var otroligt bitter och kände sig övergiven efter att ”ha glömts bort” i Sverige efter att ha kommit hit som finskt krigsbarn som tvååring 1941. När efter andra världskriget skulle återvända hem fick han öroninflammation och resan blev inte av. Blev aldrig av. Hans uppväxt i fosterfamilj, som snarare kunde liknas vid en adoptivfamilj, innebar mycket fysiskt våld. Som 13-åring drog han iväg med romer, rökte och drack. När det var dags att göra lumpen blev kallelsen till Finland men då han inte kunde finska, inte hade kontakt med sin biologiska familj (det har jag i dag, tack Facebook), valde han att bli svensk medborgare och kunde göra lumpen i Sverige istället (pansarförare).

Alkoholismen fanns där alltid. Från fredag eftermiddag till sen söndagskväll. Det var på gränsen till fysiskt våld, men ömma modern (absolutist) skyddade både sig själv och mig, så det fysiska våldet blev istället med fyllekompisarna. Men det var ändå konstigt. Jag växte på helgerna upp hos ”fyllekompisarna” där jag och min mamma fick vistas i andra rum och där försöka sova då vistelserna varade i dagar. Långt ut på landsbygden och min mamma hade inte körkort. När det var nyktert var jag bara i vägen. Så jag hade ingen när relation till min far även om han nattetid ständigt drog mig ur sängen för att i fyllan berätta minnen och beklaga sig över att han var övergiven och oönskad av sin familj.

Nu har jag målat upp en bild som leder till min tidigare cliffhanger. När jag var 18 år separerade mina föräldrar, ömma modern flyttade ut. Jag kunde inte följa med henne, jag var dessutom myndig och arbetade, samt ville heller inte stanna kvar hos min far som var psykotisk av alkohol och självmordsbenägen där han också var på gränsen till kollektivt självmord. Det hade gått så långt. Jag mer eller mindre flydde hemifrån. Det enda jag hade med mig var kläderna jag bar på mig. Efter att han vårdats ett dygn på psykakuten utan medicinskt bedömning, skickades han hem och det lugnade sig något. Men nu var han verkligen ensam och bitterheten mot allt och alla gav sig fortfarande uttryck. Själv var jag efter någon vecka tvungen till att försöka hämta min saker hemmavid och det var en nervpress utan dess like. Jag behövde min saker, jag hade halvakut fått en lägenhet (tyvärr i huset bredvid min far, men jag behövde bo nära mitt jobb).

Det var när jag var hemma och inträngd i ett hörn som min far konfronterade mig. Han hade börjat misstänka att jag var en sådan där bögjävel som han tänkte slå ihjäl. Jag kunde bara förneka det, situationen var otroligt hotfull.

Nu kom jag på en sak. Jag har aldrig berättat detta för min mamma. I dag tjänar det inget till. Det har gått 35 år.

Men jag tog mig ur den hotfulla situationen just då, men vågade inte närma mig min sexualitet, jag förträngde och höll det på avstånd från mig själv. För ledde bara en misstanke till den uppkomna situationen av hot, hur skulle då andra reagera? Som sagt tidigare så hade jag verkligen inget stöd eller förebilder då detta också var långt före internet. I en storstad hade jag kanske funnit likasinnade, men nu bodde jag på landsbygden med hot hängande över mig.

Det har gått 35 år. Hur utvecklade det sig? Min komma ut-process får här bli ytterligare en cliffhanger. Men jag kan säga att jag under hela 90-talet hade en märklig relation till min far. Hotet fanns outtalat i bakgrunden. Under flera år förföljde han mig, spionerade. Jag försökte bete mig civiliserat och umgicks/pratade med honom om än motvilligt och endast vid högtidsdagar. Förutom alkoholen så fann han också religionen och började med oljemålningar religiösa motiv. Dock fick jag finnas till hands när han fick hjärtinfarkt, några år efter det blev hjärtopererad och ytterligare några år senare fick spridd cancer och dog 2006. Jag berättade aldrig om min sexualitet för honom. Han misstänkte det och försökte ständig pressa mig på det. Inte ens när jag hade kommit ut berättade jag för honom. Jag hade funnit min kontext och hade lämnat garderoben 2000, men alla varnade mig och uppmanade mig att även fortsättningsvis inget säga till honom. För hotet fanns där alltid. Som sagt – en märklig relation. Självklart har mina erfarenheter skadat mig känslomässigt, men jag har bearbetat det och är i dag okej.

Tillägg: Det märkligaste min far gjorde, var att sprida ett rykte på byn om mig att jag inte levde längre. Gissa om folk blev förvånade de gånger jag dök upp i hembyn. De hade fått höra att jag dött i MS. Det förekom många sådana här märkligheter. Och han besökte mig aldrig efter att jag flyttat till Göteborg, sex år innan han dog. Det är sådant här jag i dag kan fundera över. 

Att skriva ovan känns ändå som att förråda honom, då han inte kan bemöta det. Men det är min sanning.

Det oförlåtliga när jag blev ”polisanmäld”

Ännu en vecka läggs till handlingarna, men först – helg! Men allt flyter ihop då jag mest av allt sover. Jag stjäl mycket sömn dagtid trots att jag sover hela nätter. Lite orolig är jag då jag inte tycker det är normalt att sova två timmar extra varje dag förutom 6-8 timmar varje natt. Dock kan det hela bero på min MS. För ett år sedan slutade jag med medicinering mot MS-trötthet då man efter 20 år inte längre rekommenderade det. Och jag är tröttare och jag saknar min medicinering. Men tröttheten kom inte när jag slutade medicinera för ett år sedan, utan kom först vid årsskiftet. Samtidigt kanske jag är mer fysiskt aktiv i och med att jag efter tre år återgått fysiskt till jobbet och därmed blir uttröttad? Strunt samma.

I veckan gjorde jag på nytt MR som gick ovanligt lätt trots panikångest, hyperventilation, ofrivilliga ryckningar och klaustrofobi. Jag är lite mindre fysiskt. Jag behöver inte köras in i tunneln mer än en halvmeter. Jag behöver inte vistas i kameran mer än 8 minuter. Det hjälper verkligen att det inte längre är helkropp in i tunneln. Röret i kameran är större än förr. Och det är heller inte en undersökning som tar 90 minuter som förr. Så det börjar bli hanterbart trots att det fortsatt är en årlig vånda, har så varit i 25 år och kommer vara så för alltid. Ja, om ett halvår är det 25 år sedan jag fick diagnosen som föranledde att jag började blogga.

På tal om andra minnen. Det är tio år sedan jag blev ”polisanmäld” för stalkning av arbetskamrat. När anklagelserna kom sa jag upp alla kontakt och vägrade utföra den del av mitt jobb som tvingade mig ”umgås” med öket.

Bakgrunden är att jag för tio år sedan efter ett möte blev attackerad av arbetskamraten som frågade om jag skickat vykort? Jag var helt oförstående. Till vem? När? Nej, jag förstod inget. Då fick jag höra att någon förföljde henne och smög i buskarna hemma hos henne och lämna vykort som inte kommit via postutdelning. Och att hon misstänkte mig, att hon gjort polisanmälan och att de tipsat henne med att konfrontera mig. Jag ville ha mer information, för jag förstod absolut ingenting, men fick bara höra att hon inget fick säga p.g.a. utredning. Vilken utredning? Det kunde hon heller inte säga.

Nu blev jag förbannad, gick direkt till mina chefer och ifrågasatte vad detta var och om detta var en arbetsmiljö av anklagelser som jag skulle finna mig i eller om de kunde ta reda på vad som pågick. Samtidigt sa jag upp mina arbetsuppgifter. Cheferna ringde min arbetskamrat som förklarade lite mer ingående men det mynnade inte ut i något. Det har aldrig mynnat ut i något. Tio år senare jobbar människan kvar men har aldrig bett om ursäkt för kränkningen jag utstått. Kanske hon fortfarande tror att det var jag? Jag vet inte och skiter fullständigt i det då hon verkligen gjort bort sig för inte bara mig. Andra beklagade vad jag utstått.

Det hela är så absurt och direkt löjeväckande. Varför och hur skulle jag kunna stalka henne som hon påstått? Smugit i buskarna? Jag vet till dags dato inte ens vart människan bor. Och för tio år sedan, under tiden allt detta skulle ha pågått enligt henne

  • Jag hade börjat gå med rollator då jag inte längre kunde gå med kryckor.
  • Jag hade skov och var förlamad, gick på behandling med daglig kortisoninfusion.
  • Kunde knappt gå med rollatorn, kunde knappt ta mig till färdtjänst som förflyttade mig när jag behövde ”gå” mer än 5-10 meter.
  • Jag är bög. Homosexuell. Jag finner inget nöje i att förfölja kvinnor och skriva sexuellt laddade vykort (som jag tror det var).
  • Gissa varför mina chefer inte såg på anklagelserna mot mig som rimliga eller adekvata!

Jag tycker innerligt väldigt illa om min tidigare arbetskamrat. Det hon gjorde var oförskämt och oförlåtligt. Och det där med att polisen skulle föreslagit en konfrontation – om det är sant, också enormt inkompetent. Vad jag vet så fanns aldrig någon upprättad polisanmälan. Förmodligen p.g.a. att polisen hänvisat till att istället konfrontera.

Rykten och indicier. Känns inte rättssäkert. Om nu det fanns en stalkare så sköt man verkligen snett med ovan ”gärningsman”. Jag kan inte beklaga om det fanns en stalkare, för jag blev också ett offer och helt utan stöd eller rättigheter. För mig fick det konsekvenser. På grund av att man skapat rykten och vanföreställningar kring vem jag är som person.

Eftersom jag så hastigt avsade mig arbetsuppgifter behövde jag finnas som ett stöd under en upplärningsperiod av nya personer. Jag behövde lära upp två personer. De jobbade kanske ett halvår, sedan sa de upp sig och jag fick åter lära upp två nya. Som stöd för upplärningen (eftersom jag blivit av med alla behörigheter till vissa datasystem) så togs det in extrafolk från förvaltningen där min ”arbetskamrat” också jobbade. Dessa personer visste vad jag varit med om och varför jag inte längre ville ha med jobbet eller personen att göra. Det som framgick lite indirekt då var att man skrattade åt min f.d. arbetskamrat som de tyckte betett sig märkligt och illa generellt och även mot mig. Man beklagade att jag inte stannade kvar. 

Aldrig tyst

Händelserik dag på jobbet, och då inte enbart då jag fick frågan varför jag kan känna dofter så tydligt som ingen annan reagerar nämnvärt på. Svaret är enkelt även om det tydligen förvånade: MS-symtom.

  • Plötsligt fick jag oväntat besök på jobbet (inget kaffe serverades, mest på grund av att jag dricker Zoegas och inte Gevalia). För första gången fick jag besök av byggprojektledaren som fick stå till svars för min flytt. Han var så förvånad över min kritik då ”jag har inte uppfattat andra med funktionshinder ha problem med lokalen du ska flytta till”. Nej, självklart inte. För begreppet funktionshinder är ett samlingsbegrepp för många olika typer av begränsningar och behov. Vi är inte homogena och kan inte klumpas ihop till en enhetlig grupp även om den inställningen förenklar det för arbetsgivare. Däremot fick jag bekräftat att den tillfälliga lösningen är långsiktig (tre år). Men eftersom jag nu framförde min kritik i starka ordalag så fick jag ett annat löfte. En mellanlandning i ännu ett nytt rum – om ett och ett halvt år! Men fram till dess är det nya otillgängliga rummet som gäller. De med beslutsrätt i rumsfrågan säger sig inte kunna göra så mycket mer än så här, utan det ligger på min närmsta chef att annars göra omfördelningar internt vilket är totalt omöjligt då vi behöver hjälp från ovan som alltså bara slår ifrån sig. Min enda egentliga tröst är att alla jag pratat med håller med mig om att det är för jävligt och oacceptabelt. Men det löser inget. Jag råkade då nämna arbetsmiljölagen och dokument från Arbetsmiljöverket. Det skrämde lite, så kanske… Jag kommer inte bara vara tyst även om jag för stunden accepterar flytten eftersom jag inte har några alternativ. Inget går ändå lösa på en vecka och jag bara måste flytta på mig då man blåser hela avdelningen när byggjobbarna invaderar.

 

  • Lite oväntat fick jag höra att jag diskuterats på högre nivå och lovordats för den enorma insats jag gjort hela sommaren efter att skitsystemet till dataprogram införts utan att någon fått kännedom om det, inte fått utbildningar, inte fått behörigheter, inte finns någon dokumentation eller lathundar, inga ansvarig har kunnat svara på några frågor. Tack, kul man ser min insats men det löser inte problemen. Mer än att jag kanske nu får en lättnad efter att jag nästa vecka ska utbilda i systemet. Jag ska utbilda dem som arbetar i systemet. Låt mig säga det igen – jag har inget intresse av detta system, det berör mig inte, jag har inte med saken att göra. Men, jag är den enda som förstått problematiken och testat mig fram till hållbara lösningar. För det handlar om både patientsäkerhet och om ekonomi. Vi är väldigt beroende av både patienter och budget. Det roliga var också att jag fick medhåll i dag om den kritik jag framfört. Som ni märker är jag en väldigt kritisk människa. Jag är regelstyrd: Allt ska vara rätt och riktigt. Inga halvmesyrer här, jag släpper inget åt slumpen. Någonsin. Så kanske det stämmer att jag har Aspergers. Eller om jag bara är väldigt mycket vattuman.

 

  • Jag får offra helgen åt arbete. Måste hinna packa klart. Måste förbereda utbildningen nästa vecka. Måste fakturera nu när det blir ny månad. Måste ta fram statistik som efterfrågas inför måndag. Måste hinna med allt som fått stå tillbaka i veckan på grund av alla möten och flyttplanering. I dag var jag åter på mitt nya rum för att med tumstock mäta upp rummet. Jo, jag får plats med mina möbler, men det blir inte mycket golvyta att sitta på. Och en del saker får jag sätta i omklädningsrummet och hoppas på att ingen stjäl det.