Mitt minne är omfattande men något dimmigt (ett citat, inte jag som är källan) stämmer in väldigt bra för min del. Ömma modern blev för någon dag sedan arg på mig när hon mindes mig att ha sagt något i förbigående för 15 år sedan som jag själv inte har något minne av. Eller, något diffust i bakhuvudet. Men det var aldrig något viktigt. Det handlade om en kändis som jag inte har någon som helt relation till och därmed inte är intresserad av. Varför skulle jag lägga på minnet något jag inte är intresserad av? Tror det handlade om någon kändis som bloggade och som enligt geografisk bloggkarta var granne till mig. Men som jag aldrig läst. Inte sett uppträda. Inte vet namn eller utseende på. Och bloggosfären har varit stendöd dessa 15 åren. Varför ens nämna detta för mig och bli arg när jag inte minns? Vad finns att minnas?
Det där med minnet. Jag brukar säga att jag minns allt som är arbetsrelaterat. Ner till årtal, vem som sagt vad i vilket sammanhang eller vilka regelverk och arbetssätt som passerat revy genom åren. För på jobbet är jag både vaken och intresserad. Jag minns för att allt då finns i en kontext som berör mig direkt eller indirekt.
Och nu – anledningen till att nämner min hågkomst av händelser, eller inte. I somras skrev jag om Om Nile. Jag. Har. Inget. Minne. Av. Innehållet. Jag minns att jag skrev om allt, men nu när jag läser sidan så är det mest ”eh, va’, wow?”. Visst, allt stämmer, även om jag reagerar lite på vissa saker eller sånt som jag aldrig uttalar eller förtydligar. Mest reagerade jag över att jag skriver att jag kan gå men använder rullstol ibland med tanke på min MS. Jo, men… Hemma inne = inga hjälp medel, inga problem. Trapphus = rollator, väldigt ostadig och yr. Utomhus eller på platser som inte är i mitt bostadshus = rullstol. Yrsel, balans, ingen känsel i ben, halvblind, svår panikångest i kombination med att jag inte får falla med tanke på att jag står på blodförtunnande, skulle kunna formuleras så här:
”Jag använder gånghjälpmedel i form av rollator och rullstol när jag lämnar min bostad. Jag är fullt rörlig men med vissa begränsningar orsakade av yttre påverkan och inte enbart av min MS”.
Men det är inte intressant för någon, kan jag tycka. Möjligen för min behandlande MS-läkare. Dock, av någon outgrundlig anledning, också av stort intresse och ifrågasättande av arbetsgivare och arbetskamrater. De förstår inte en sjukdomsvariation som också över tid förändras både till det bättre och det sämre. Väldigt tröttsamma diskussioner enligt mig, och tjatig försöka förklara och beskriva. Jag gör mitt jobb. Räcker inte det?
Högstadiebiologi. Det är då man får lära sig om blommor och bin, eller rättare sagt om hur vi ärver våra blodgrupper. Det är ganska enkelt ta reda på vilken blodgrupp man tillhör, men aldrig något vi gjorde på högstadiet. Vi enbart teoretiserade kring olika blodrgrupper och deras rhesusfaktor. Det var först när jag blev blodgivare som jag fick kännedom om att jag hade en relativt ovanlig blodgrupp (betoning relativt, kom till det strax), nämligen A-. Ja, att jag är negativ av mig har jag i blodet samt att jag har en A-personlighet. Om man vill skämta till det.
Några saker. A, B, AB och 0 som blodgrupper. Ringen är det bokstaven O eller siffran 0? Svaret är att det är noll som används, medan det i andra länder är bokstaven O. I båda fallen står det för att något saknas (bokstaven är tyska förkortningen av utan). Sedan säger man inte plus eller minus, man säger positiv eller negativ.
Hur man ärver blodgrupp och rhesusfaktor är just det man får lära sig på högstadiet. Aldrig något jag ägnat en tanke då det är meningslöst ha kunskap om detta om man inte vet sin egen eller föräldrarnas blodgrupp. Särskilt sin egen blodgrupp. På nätet går det ta reda på hur man fått den blodgrupp man har (under förutsättning att man vet).
Jag är alltså A-. Det betyder att jag kan förutsätta vissa saker utan att veta hur det låg till med mina föräldrars blodgrupp. Till exempel vet jag med absolut säkerhet att båda mina föräldrar var rhesusnegativa! Och det är extremt ovanligt, särskilt i Sverige. Om det nu är skillnad på finsk genetik har jag ingen aning om, men jag förutsätter att två så närbesläktade grannar geografiskt borde ha samma genetik i grunden om än inte till 100 %.
Vet jag vilken blodgrupp mina föräldrar har utifrån att jag tillhör blodgrupp A? Nja. En förälder, kanske båda, har blodgrupp A, absolut negativ rhesusfaktor. Möjligen har en utav dem 0-, men det skulle verkligen vara en otroligt ovanlig blodgrupp och rhesusfaktor. Både A och negativ är dominant, så det räcker i stort att en förälder har detta om inge har B. Blodgrupp alltså. Yrkesskadad som jag är så tänker jag på hepatit B när jag ser ett ensamt B.
Jag kan ge blod åt alla med blodgrupp A oavsett rhesusfaktor. Det är det som är styrkan med att vara rhesusnegativ i ett land där de flesta är negativa samtidigt som jag/vi kan ge till vår blodgrupp oavsett rhesusfaktorn. På så sätt är vi ovanliga jämfört med positiv rhesusfaktor. Vi som är negativa kan hjälpa fler med blod än tvärtom. Positiv rhesusfaktor kan endast hjälpa annan rhesusfaktor.
Sedan har vi blodgrupp 0 som kan hjälpa alla blodgrupper med blodtransfusion under förutsättning att det är 0-. Så deras blod är alltid eftertraktat då man inte behöver kontrollera några blodgrupper i ett akutskede där någon behöver blodtransfusion.
Det är 25 år sedan jag var blodgivare. Numera får jag inte donera blod eftersom jag 1) har multipel skleros, och 2) står på ej lämpliga läkemedel. Plus att jag som bög fortfarande diskrimineras trots att 1) hiv smittar andra blodgivare genom sexuella kontakter utan att de är homosexuella, och 2) allt blod testas/kontrolleras innan det används.
Nej, jag har ingen aning vilken blodgrupp mina föräldrar har/hade. I båda fallen har jag hört/sett/läst det, men inget jag lagt på minnet. För min del räcker det att jag som reflex kan säga A- om någon frågor. Det frågade man i oktober när jag kom in på akuten. Enligt mig en urbota dum fråga att ställa då det inte förändrar någonting. Man får inte ge mig blod eller ens beställa blod till mig, förrän man verifierat med en ny blodgruppering. Inte ens om min journal hade haft en kopia eller blodgrupp noterade, hade man fått gå på den uppgiften. Blodgruppering ska alltid vara aktuell. Nu är det väldigt få vars blodgrupp spontant ändrar sig själv, men ändå…
Om jag fått blodtransfusion? Jag vet inte. Kanske, jag har ju opererats några gånger. Det är inget man upplyst efter operationstillfället om jag fått blod. Eller, fick jag blod när jag var inlagd i oktober förra året? Kanske, jag minns inte. Det hände för mycket men jag hade extremt lågt blodvärde och fick sedan järninfusion (ej blod).
Däremot så vet jag patienter som fått mitt blod när jag var blodgivare för 35 år sedan. Sekretess gör att jag egentligen inte ska veta vem som fått mitt blod, men jag arbetade på den avdelning där patienter som behövde blodtransfusion vårdades. När dessa kom in akut så visste jag vilken blodgrupp de behövde. Några minuter senare fick jag alltid ett akutsamtal från blodcentralen om jag kunde tänka mig att lämna blod akut. Jo, det var något jag kallt räknat med. Det hände 100 gånger av 100. Okej, jag lämnade aldrig blod 100 gånger, men ni fattar. Dessutom fick jag lämna blod oftare än lämpligt, knappt jag hann återhämta mig och fylla på mina egna lager i kroppen. För min blodgrupp är alltså relativt ovanlig och man hann inte ringa personer som inte alltid fanns var tillgängliga på sjukhuset. Det skulle innebära ett dygns fördröjning och det vore katastrofalt. Men jag kände att jag gjorde nytta och tycker det är tråkigt att jag inte kan bistå med detta längre. Nå, min välgörenhet i dag gör att jag skänker pengar istället. I tysthet. Som en personlig överraskning.
Allt handlar om framkomlighet när man har ett funktionshinder som kräver att man förflyttar sig med kryckor, rollator eller rullstol. Jag har använt allt periodvis och i olika utsträckning. Låt oss konstatera att tillgänglighet inte är något som existerar i särskild stor utsträckning. Min erfarenhet:
Hiss bostad 1
När jag fick MS bodde jag på femte våningen med hiss och jag använde mig av kryckor där jag släpade ben/fötter då jag inte kunde lyfta dessa på grund av förlamning. Att jag ändå kunde ”gå” med kryckor berodde på att benmusklerna låste sig när jag belastade fötterna. Balansen var inte den bästa och jag kunde inte gå rakt. Vanligaste frågan jag fick var om jag var full. Men åter till mitt bostadshus. Hiss är bra, men ännu bättre om den går ner till markplan. Få hissar går till markplan. Innanför port brukar det finnas en trappa på 6-10 trappsteg innan man kommer till hiss. Så också här. Nästa problem var att det var dörr till hissen som man behövde öppna manuellt. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Hiss bostad 2
Den här gången hamnade jag på tredje våningen och hiss var på markplan. Problemet här var att hissen var för smal (rollator eller rullstol gick inte inte, hissdörren var för smal), hade manuell dörr. Trapporna var heller inte optimala då det var spiraltrappa. Vidare var dörröppningarna i hela lägenheten 55 cm vilket inte är standard. Precis som med hissen så gick inte rollator/rullstol att köra mellan rum inne. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Hiss bostad 3
Något bättre, allt är i markplan och det finns automatisk dörröppnare för porten och hissen har automatisk dörr. Problemet här är ett annat. Hissen är ofta trasig. Det finns bara en hiss i trappuppgången med 11 lägenheter där vi är 9 som använder rullstol. Är hissen trasig några veckor (leveranstid för ovanliga reservdelar som beställs från Tyskland) får vi ta semester från jobbet och begära hemtjänst för leveranser. Skulle man behöva uppsöka sjukvård… Nej, finns inte på kartan. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Hälso- och sjukvård
Här skulle man tro att det fanns insikter, men tyvärr.
Sjukgymnast: Trappor, trappor, trappor. Men det fanns öppen plattformshiss mellan garage och lastbrygga. Det krävdes kod för att öppna garageporten, och sedan fick man kalla på plattformshissen genom att stå och trycka på en knapp tills plattformen kom ner till marknivå. För att åka upp till lastbryggan behövde man fortsatt stå och hålla en knapp intryckt. När man kommit upp hit, så fanns det riktiga hissar, väldigt små hissar. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Privat tandläkare: Innanför porten, var det ett trappsteg ner innan man kunde ta sig till den lilla hissen med manuell dörr. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Företagshälsovård: Detta var för sjukvårdspersonal och där jag skulle bedömas utifrån fysisk funktion. Jag kom inte in. Först ett trappsteg upp till porten. Sedan en brant smal trappa på 19 trappsteg innan man kom till en hiss, men hissen behövdes inte då man reda var på rätt våningsplan nu. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Folktandvård: Automatisk port. Inbyggd (glasväggar, öppen i övrigt) plattformshiss där man åter själv fick anropa hiss genom att hålla en knapp intryckt samt inne i hissen hålla knapp intryckt. Väldigt smal hiss. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Sjukhusmatasal: Hiss utomhus till markplan, men extremt liten hiss som inte rullstol går in i. När man kommit in i byggnaden kom nästa hiss. En öppen plattformshiss som inte gick att anropa. Hade man tur kunde man uppmärksamma någon om att man behövde hjälp, så fick den personen ta trappa upp för att hålla in en knapp för att sänka hissen till marknivå. Inne i hissen kunde jag själv sedan hålla knapp intryckt. Men det värsta av allt – hissen utomhus bröt man strömmen på och då var det kört. Man var inlåst i byggnaden och kunde inte ta sig ut. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Aula sjukhus: Behörighetskort krävdes och som personal (jag) inte har tillgång till. Kort får kvitteras ut (lånas), hissen är annan ingång än dit man ska, extremt liten hiss, snävt komma runt i gångar och korridorer och inga automatiska dörröppnare. Istället fanns många dörrar man skulle ringa på och be personal öppna och hålla upp dörrar så man kunde ta sig till andra huset där aulan låg. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Så här fortsätter det i det oändliga. För att inte prata om toaletter. Det finns på sjukhus också handikapptoaletter, märkta som det, som det inte går att få in en rullstol i.
Klagar man möts man bara av ett oförstående ”men det finns ju hiss”. Och hur ska jag ta mig till den i rullstol…? Värst är plattformshiss som ska vara ett alternativ där inbyggda hissar saknas i äldre hus. Ett annat exempel jag har på detta är där det fanns manuella ramper som man förmodades lägga ut själv upp till hissens plattform, och sedan behövdes en särskild hissnyckel som någon hade inlåst för att vrida om så det fanns ström i plattformsissen, och därefter krävdes det att någon aktivt vred på nyckeln för att hissen skulle förflytta sig alls. Denna procedur kunde ta en timme. Därefter kom man upp till de riktiga hissarna som var extrems små och rullstol fick inte plats.
Kom inte och säg att Sverige kommit långt i tillgänglighet. Hissar är till för människor med dålig kondition.
Yrkesrelaterat Nyutexaminerad, hade mitt första sommarjobb, blev kallad till HR-avdelningen inför att det fanns två lediga vikariat för sex stycken utan anställning efter att vi var klara med vår utbildning. Man ville se vilka av oss som skulle erbjudas fortsatt vikariat när det nu rådde anställningsstopp. Jag hann inte mer än slå mig ner framför personalsekreteraren som kallat mig, förrän hon sa ”jag ska se till att du aldrig någonsin kommer att få en anställning i landstinget då du omöjlig kan vara seriös som en man som sökt dig till ett kvinnodominerat yrke”. Vad svarar man på det? Hur bemöter man det? Det har gått 31 år, men det var inte okej ens då att inom offentlig förvaltning säga något sånt. Särskilt inte om man är HR-representant. Men jag fick ett nytt vikariat som sedan förlängdes i sju år innan jag fick fast anställning. I den verksamhet jag hade mitt första sommarjobb. Min dåvarande chef hade inte av HR-varnats för mig, eller stoppat mig. Så stolpskottet på HR hade ingen makt. Men jag har föraktat henne alltsedan detta.
Bemötande
Sjukdomsrelaterat Nydiagnostiserad med MS fick jag höra av min chef att jag bara fejkade. Jag arbetade där jag också nu var patient. Jag satt i korridoren och fick kortisondropp eftersom jag hade ett skov med progredierande förlamning där jag nästan inte kunde gå med kryckor. Det var då chefen passerade och kläckte ur sig detta.
Sådan har väl inställningen varit från omvärlden alltsedan dess. Snart 25 år senare och inte mycket hat förändrats. Ett funktionshinder handlar mer om att min funktionsnedsättning blir ett hinder i omgivningen att ta mig fram eller verka i. Ingenting i vårt samhälle är anpassat till någon som helt funktionsnedsättning vad den än må vara. Det är bara något personer utan handikapp inbillar sig. Påpekar jag något, så är jag bara gnällig. Det senaste jag hörde var ”vad då inte kommer in på toaletten med rullstol – det är väl bara till resa på sig, rycka upp dörren och gå in”.
För tillfället (kan ändras) har jag turen att kunna gå utan hjälpmedel. Ett fåtal steg. Om jag kan stödja mig mot en vägg. Problemet är inte så mycket MS, utan att jag har kronisk yrsel (som dock är MS-relaterad). Jag faller och det händer hela tiden. Vilket inte får ske eftersom jag står på blodförtunnande läkemedel och riskerar hjärnblödning om jag faller.
Samma sak gäller på jobbet där jag började med att gå utan hjälpmedel, därefter krycka, kryckor, rollator och nu rullstol. Det är otroligt vad jag får höra mycket dumheter trots att jag arbetar på ett sjukhus. Förutom att det inte är anpassat (på ett sjukhus) vad gäller framkomlighet, så ifrågasätts det om jag verkligen är personal eftersom jag ser ut som en patient. Då har jag ändå varit på samma arbetsplats i 23 år. Och hörde detta senast för sex månader sedan.
Det blir heller inte bättre av att jag är infektionskänslig och det fortfarande råder en pandemi där läkare säger att vad jag än gör så får jag inte bli smittad. Återigen får jag höra att jag är överkänslig och rädd för smitta och att det inte är så farligt. Att jag är riskgrupp, har nedsatt immunförsvar och inte kan vaccineras, är inget man förstår då man jämför med sig själv som är frisk, har ett immunförsvar och som kan vaccineras.
Jag har aldrig någonsin tyckt synd om mig själv med MS eller framhävt att jag har MS. Jag brukar däremot säga vad jag förväntar mig av min omgivning då jag behöver viss anpassning och förståelse. Det som verkar vara svårast att förstå för min omgivning, är att mina behov förändras över tid då min sjukdom också förändras över tid. ”Men du fick ju rehabiliteringsinsats med större rum för 18 år sedan”. Ja, men sedan har jag tvångsförflyttats till ej anpassade rum fyra gånger efter det då chefer behövt rum. Så…? Jag ger mig aldrig.
Bögrelaterat Några gånger har jag gått i taket när det gäller kränkning av mig som bög, eller där min rättspatos för alla homosexuella trätt in. Märkligt nog alltid på jobbet på sjukhuset. Första gången var för 20 år sedan när personal sa att en inneliggande hiv-patient som vårdades för annan åkomma, inte kunde få använda porslin, glas eller bestick då det kunde smitta andra patienter eller personal. Och att det endast var engångsartiklar som fick användas vid måltid. Då blev jag fullständigt vansinnig att man inte hade bättre kunskaper efter 20 år med hiv i vården. Jag stod upp och i stort sett skrek på personal och idiotförklarade dem. Patienten behövde inte använda engångsartiklar. Något år senare hörde jag en chef säga något otroligt nedvärderande om bögar och även då gick jag i taket, och fick en ursäkt.
Som jag skrev i min berättelse om att komma ut, så var jag från början öppen inför alla mina onlinevänner (som jag även umgicks med utanför nätet) som hejade och stöttade mig. Tills jag blev mer öppen på Instagram där de flesta också återfanns. Mina vänner försvann och blockade mig. För att jag uttryckligen sa att jag var bög, trots att de vetat i 15 år och varit stötande. Men att jag var öppen för hela omvärlden blev tydligen för mycket. Detta tog oerhört hårt på mig. Jag hade inte gjort något som kunde väcka anstöt. Jag hade inte visat mig naken eller så. Jag hade inte visat eller sagt något som var sexualiserat. Det enda jag hade gjort var att säga att jag var bög. Högt. På nätet. Och det blir då en massflykt och brutna kontakter. Jag förstår fortfarande inte varför. Inget hade ju förändrats?
Ovan var något kring mina negativa erfarenheter. Men det motsatta finns ju också. Där jag bemöts utifrån person och kompetens. Det är något man inte tänker på lika ofta. Att de flesta människor vill gott och gör gott. Allt det negativa definierar mig inte. Istället blir jag triggad och tar kampen. Först blir jag överrumplad, men jag gräver inte ner mig i det, utan jag slåss för min överlevnad och rätt till existens. Ingen ska få förminska mig oavsett vad de riktat in sig på hos mig. Jag är envis humanist.
Lika länge som jag varit med blogg, har jag också haft multipel skleros. Mitt första symtom kom månaden innan min 29-årsdag. Drygt 24 år senare och det går inte sammanfatta. Att ha MS är inte att konstant befinna sig i status quo. Det finns lite olika varianter samtidigt som det är så pass symtombaserat att det ändå blir en individuell upplevelse och erfarenhet. Min variant av MS är den som kommer i skov (bra kontra sämre perioder), men där jag ändå på senare år tack vare nya bromstmediciner mår konstant bra i min MS. Jag har varit förlamad tre gånger (kortisondropp har då hjälpt) och haft alla typer av gånghjälpmedel. Mitt första symtom var synnervsinflammation vänster öga som jag därefter har kraftigt nedsatt syn på (dimsyn). Förlamningarna och domningar kom därefter och blir delvis permanenta även om det inte märks på mig. Sedan har vi MS-tröttheten som är så extrem att det inte går att beskriva som trött eller sömnig. Dessutom hjälper varken sömn eller vila. När jag ska beskriva hur det känns att ha MS, så brukar jag säga ”Tänk dig att du virar in alla dina kroppsdelar i tejp, hårt så du domnar när blodet inte flödar fritt. Du kan känna tryck men inte beröring på grund av tejpen. Nästa steg är att du i detta stadie ska springa ett maraton. I vatten upp till halsen. Hur känns det efter ett par timmar? Så här känns det dygnet runt alltid utan lättnad. Du slutar aldrig springa detta maraton i vatten.” – det är så jag bäst beskriver hur jag känner det.
Symtom kan man lindra, det finns vissa bromsmediciner, men inget kan bota MS. Allt handlar om att anpassa sig, men enligt min erfarenhet så är problemet mer för andra att förstå. Tillgänglighet brister. Förståelse och empati saknas. Dessutom tror många att det är en muskelsjukdom (fel, det är en neurologisk sjukdom i hjärna/ryggmärg), att det är en dödlig sjukdom (fel, däremot är inaktivitet/sängliggande en nackdel då man vid infektion kan få lunginflammation som i sig då kan bli dödligt p.g.a. fysisk inaktivitet), att det är en mental sjukdom, att man är lat, att man fejkar och så vidare. Folk är helt enkelt arslen som inte vill förstå eller ta in.
Osäkerheten jag står inför, är att jag är över 50 år. Då brukar skovvis förlöpande MS övergå i sekundärprogressiv MS där man inte utvecklar symtom utan blir sämre och sämre och sämre. Om min bromsmedicin hindar detta vet jag inte. Dessutom vet jag inte hur länge jag kan stå på denna bromsmedicin då den potentiellt är dödlig och övervakning måste ständigt ske. Finns alternativ? Eller får jag då vara utan behandling? Detta är inget jag går runt och tänker på, men finns där i bakhuvudet som en möjlig realitet och framtid.
I dag går jag utan hjälpmedel. Hemma. Inne.
Idag går jag med rollator. Hemma, ut i trapphuset.
I dag kör jag elrullstol när jag lämnar mitt hem och beger mig ut utomhus.
Jag har dålig balans, ingen känsel i ben/fötter, ser dåligt, är kroniskt yr och står på gravt blodförtunnande medicinering efter lungproppar. Jag får aldrig falla, kan dessutom inte ta mig upp för egen maskin. Därför behöver jag olika hjälpmedel i olika sammanhang. För detta blir jag hånad när jag reser på mig och tar några steg från en rullstol. Det känns hemskt att bli misstrodd. Men med MS är man inte 100 % det ena eller det andra! Och detta delas med så många andra sjukdomar som innebär funktionshinder.
Omgivningen är alltid ett problem. Att ha en sjukdom definierar mig inte, men omvärlden ser till att man aldrig glömmer och att man alltid får kämpa för sin sak. Det är slitsamt.
Mitt minne är omfattande men något dimmigt (ett citat, inte jag som är källan) stämmer in väldigt bra för min del. Ömma modern blev för någon dag sedan arg på mig när hon mindes mig att ha sagt något i förbigående för 15 år sedan som jag själv inte har något minne av. Eller, något diffust i bakhuvudet. Men det var aldrig något viktigt. Det handlade om en kändis som jag inte har någon som helt relation till och därmed inte är intresserad av. Varför skulle jag lägga på minnet något jag inte är intresserad av? Tror det handlade om någon kändis som bloggade och som enligt geografisk bloggkarta var granne till mig. Men som jag aldrig läst. Inte sett uppträda. Inte vet namn eller utseende på. Och bloggosfären har varit stendöd dessa 15 åren. Varför ens nämna detta för mig och bli arg när jag inte minns? Vad finns att minnas?