Tredje veckan i elrullstol? Går galant. Fortfarande lite oroligt, är mest rädd för tekniskt haveri och bli stående någonstans utan att kunna ta sig därifrån. Vad man gör i ett sådant läge är väldigt oklart. Visst, jag har fått en massa papper med motstridiga och inkonsekventa besked. Och inte blir det bättre av att när man pratar med människor så vet de ännu mindre och kan inte hänvisa till någon som vet. Det tycks mig märkligt att så höga krav ställs på mig med funktionshinder att själv lösa uppkomna problem allteftersom. Inte bara det – det ligger också på mig att underhålla mitt tekniska hjälpmedel även om jag fysiskt inte har förmågan. Jag får väl se när jag stöter på ett problem och hur jag då kommer lösa det.

Andra veckan på nya arbetsrummet? Inget fel på rummet mer än att det är beläget bortom periferin. Så länge rullstol och hiss fungerar så går det hyfsat bra. Inget är så irriterande som att förflytta sig i rullstol. Lååånga korridorer på jobbet, känns som om man aldrig kommer fram. Även om jag ökat hastigheten rejält. Vill man slå följe med mig, så får man springa. Därför kör jag i korridorerna i kulvertplan där det är få människor att köra över.  Ändå lite vanskligt eftersom jag inte har någon broms på elrullstolen mer än att om jag släpper gasen så slår magnetlåset till. Har man för hög hastighet så kastas man av stolen. Där finns inte säkerhetsbälte.

Rullstolsbuss då? Jo, det fungerar förvånansvärt bra trots att jag får backa ner från en rullstolsramp som jag inte kan se och där jag inte har en aning om jag kommer rakt eller faller utanför rampen. Chaufförerna är betydligt mer hjälpsamma när man sitter i en elrullstol än på en permobil. De står bakom mig och säger om jag ska hålla längre till höger eller vänster.

Jobb och MS. Jag orkar inte med så mycket annat. Jag har bokslut inför årsskiftet på jobbet och det är något som läggs ovanpå allting annat. På min fritid försöker jag verkligen koppla bort allt. Just nu tycker jag att det bara är skit på tv inklusive streamingtjänsterna. Därför har jag börjat beställa dvd-skivor på tv-serier som inte finns tillgängliga någon annanstans. Som senaste Supernatural samt alla säsonger NCIS: Los Angeles. Jag beställer hem en säsong per vecka. Så i en månad har jag väl något att titta på.

Det var längesedan jag träffade skäggen. Vi har börjat viska om en liten träff i Göteborg efter helgerna. Annars kan ni ju titta på mina skäggbröder som står utanför glasburen i Västerås nu under Musikhjälpen på SVT. Åtminstone fredag och lördag. Jag har ingen inside information, men tidigare år har vi (de – jag är inte i Västerås) haft fackeltåg vid 16-tiden på lördagar. Och vi har en egen bössa till Musikhjälpen. Vårt mål är 200 000 kr.

Nu har jag officiellt fått klartecken om att själv få använda elrullstolen då jag övningskört färdigt. I teorin låter det ju bra, men sista körningen i dag var en katastrof. Jag hade panikångest och värre blev det. I min enfald trodde jag att jag fick panikångest endast när jag försökte gå med rollator, men bevisligen gäller det även när jag sitter i elrullstol. Just nu har jag en väldig smärtproblematik där jag inte kan smärtlindras. Kanske det är neurogen/neuralgisk smärta, precis som för några år sedan, men det kan också vara lever/njurar/muskulatur/tarm. Om jag själv får gissa så kan det vara galla trots att jag opererade bort gallblåsan för 25 år sedan. Gallstenar kan fortfarande bildas men sätter sig då i leverns vengångar och täpper till flöden. Får jag gul ögonvita så vet jag.

Nå, en panikångest. I rullstol. Utomhus. Hur jag reagerar? Det har alltid varit svårt beskriva panikångest, men det är en fullständig skräckslagen panik och dödsångest där impulsen är att kasta sig på marken. Känslan uppkommer av öppen rymd där jag inte kan fokusera blicken då jag är för långt ifrån föremål som husväggar. Varför jag fick panikångest just i dag, där jag inte kommer ur fläcken, beror nog på trötthet, smärta och stress. Så här har jag inte reagerat tidigare när jag varit ute med permobil eller elrullstol. I dag hade jag arbetsterapeuten med mig vilket var tur. Jag lyckades ta mig hem och så fort jag kom innanför porten så släppte panikångesten. Även om jag så här åtta timmar senare fortfarande känner av panikångesten utan att ha panikångest. Ja, alltså det panikångest gör fysiskt med mig. Muskelanspänningen under ett anfall sitter i efteråt. Panikryckningarna sitter i muskelminnet utan att just nu ge mig panik eller ångest. Och nej, jag medicinerar inte mot panikångest – det mesta som är någon form av psykofarmaka är kontraindicerande mot min övriga MS-medicinering.

Så nu ska jag klara mig själv i elrullstol. Det känns lite oroligt efter dagens erfarenhet.

En sak till gällande mitt nya arbetsrum. Jag hamnar 500 meter ifrån min verksamhet och mina arbetskamrater. Tror ni de kommer och besöker mig? Själv kommer jag få 1 km tur och retur på jobbet. Exkluderingen och avståndet – vad kommer det göra med min panikångest?

Tror minsann att jag brakat in i väggen och har någon form av utmattningssyndrom. Sjukskriven? Nej, aldrig! Men vi trixar på ett sätt som kanske inte är så bra, men inget skulle stressa mig värre än att vara sjukskriven. För det är en kombination av stress, smärta, kollaps, panikångest där jag inte kan hålla balansen alls. Inte ens med rollator. Jag kan inte förflytta mig alls, än mindre ta mig till jobbet eller vara på jobbet. Lösningen? Jag arbetar hemifrån fram tills jag får använda min elrullstol. Fortfarande övningskör jag och vet inte när jag får använda den fritt.

Avtalet som gäller just nu, beror lite på mitt hälsotillstånd, är att jag jobbar hemifrån eftersom jag inom en snar framtid får min elrullstol att använda på jobbet. Samtidigt som jag får börja använda elrullstolen så får jag också ett nytt arbetsrum ännu längre bort än jag någonsin varit. Men med motiveringen ”du har ju elrullstol”. Att jag sedan inte har närhet eller stöttning av arbetskamrater, inte kommer in i personalrum (som jag inte får använda) och inte kommer in på handikapptoalett – det ignorerar man. Jag får ett rum som är (förhoppningsvis) tillgängligt för mina behov utifrån funktion. Men det andra ska vi tydligen blunda för då viljan inte finns att göra det bra för mig. Det kan ingen någonsin övertala mig om. För det finns många perfekta rum närmare min verksamhet. Som är nära arbetskamrater, ger mig tillgång till både toalett och personalrum. Men de rummen är upptagna. Så varför inte flytta andra till utkanten av allt som inte har några fysiska behov? Enda motiveringen jag hört är att jag 1) inte är läkare, 2) inte är chef, och 3) inte arbetar 100 %.

Tja. Om några veckor har jag väl facit. Fram till dess kan jag inte ta mig ut. Alls. Får lite panik över det också. Att vara låst hemma. Jag kan inte ens gå ner och tömma mitt postfack på entréplan.

Hösten har kommit med besked. Det var inte många dagar vi fick vackra höstfärger innan alla löv föll av och det eviga regnandet drog in. Snön vill jag gärna håller sig borta då jag nu fått elrullstolen. Hur ska jag kunna vara på jobbet kl. 07 när ingen plogar i kvarteret förrän tidigast kl. 09?

Jag går i väntans tider. Lite småromantiskt. Ja, jag har längtat i flera år, men dimper snart det lilla livet ner – en ny toalettstol. Min har gett upp och väsnas och slutar inte ta in vatten. Efter 36 år är den uttjänt. Redan förra veckan skulle jag fått den installerad, men det verkar dra över på tiden. Jag får väl göra en igångsättning och åter ringa om det.

Elrullstolen kom i förra veckan. Jag tränar för fullt (övningskör under överinseende) och om några veckor är tanken att jag ska använda den på jobbet. Det blir intressant. Samtidigt ska jag då skriva dagbok under sex veckor för att beskriva hur mycket jag använder den på jobbet. Använder jag den inte på jobbet som tänkt, så tar regionen tillbaka rullstolen trots att jag behöver den privat hemma utomhus. Problemet är att jag fortfarande inte fått mitt nya anpassade arbetsrum. Nuvarande arbetsplats innebär att jag inte kan ta med mig rullstolen till jobbet. Fantastiskt, jag arbetar på ett sjukhus som saknar tillgänglighet för funktionshindrade. Senast om två veckor måste jag ha bytt rum. Ännu har man inget funnit och man har avskrivet det alternativ som fanns. Jo, jag fick sedan ytterligare två alternativ som jag direkt avskrivet då jag vet att dörrarna till de arbetsrummen är smalare än rullstolen.

Annars är det som vanligt på jobbet – jag drunknar i arbete och får sådana där märkliga uppdrag där jag måste släppa allt som också har deadline, samt där ingen annan kan ta över min arbetsuppgifter ens tillfälligt. Senaste veckorna har jag fått lägga väldigt mycket till på en powerpoint där jag behövde ta fram siffror, göra kvalitetskontroll samt dubbelkolla uppgifter. Presentationen höll jag sedan under en timme i torsdags. Så jag är klar nu? Nej. Efteråt har jag fått justera utifrån ny information som framkom på mötet. För samma powerpointpresentation ska jag nu göra i ytterligare 3-4 utföranden men specialanpassa dem till vem jag ska prata med. Om jag lagt ner 100 timmar hittills, så är det inte ens i närheten av hur mycket tid som gått åt och hur mycket mer tid jag måste ge det.

Och snart är det dags för årsredovisning igen.

Hur ofta jag slår på datorn ser ni på mina blogginlägg. Typ en gång per månad. Oftast glömmer jag bort att jag har en blogg. Hade jag inte haft bloggen som webbläsarens startsida, så hade den nog helt fallit i glömska.

Vad har hänt på en månad då? Inte så mycket mer än att jag arbetar för fullt. Att hinna allt är ett fortsatt problem och jag pusslar ständigt med arbetsuppgifterna för att försöka gå det att gå ihop, vilket är en omöjlighet.

Hur det går med nya arbetsrummet vet jag inte då det lär komma ett beslut när chefer pratat ihop sig. Förmodligen hör jag ingenting förrän den dag de kastar ut mig från rum nummer 14. Rum nummer 15 finns preliminärt, men en anledning till att det är så tyst beror på att rummet är ockuperat och det lär bli konflikt på chefsnivå när jag ska beredas plats. Så därför pratar man inte alls kring att jag ska få ett nytt rum. Jag har bara hört att jag kommer bli utkastad någon gång mellan september och okänt datum.

Det verkliga problemet kommer om några veckor. Jag väntar på leverans elrullstol och då blir det bekymmer på jobbet och nuvarande rum. Så jag behöver det där nya rummet på grund av tillgänglighet. Under förutsättning att det tänkta rum 15 fortfarande är det rum man preliminärt sneglat åt. För det skulle funka för mig. Frågan är om jag blir utkastad först eller om tillgängligheten gör att jag inte kommer åt mitt nuvarande arbetsrum.

Alltså. Jag är så trött på svenska tv-kanaler. Det har nu gått flera år sedan någon kanal visade en anständig serie. Den ena efter den andra serien bara slutar man sända trots att serierna fortsätter produceras. Jag köper inte detta att kanalerna inte skulle ha råd med inköpen. Snarare att de är snikna och vill behålla alla intäkter de får istället för att spendera på något som skulle öka antalet tittare och den vägen också få ökande intäkter. Jag kräks över alla svenska lekprogram och annan svenskproducerad smörja som innehåller samma C-kändisar och återkommande programledare. Samma program år efter år. De utländska programmen som visas är sensationsdokusåpor och skämsprogram.

Det blir inte bättre av att alla bra tv-serier streamas. Helt okej tycker jag, när det är streamingtjänsterna som egenproducerar. När de köper in tv-producerade serier till streamingtjänsterna vet jag inte riktigt om det är en service eller ännu en anledning till att gammal-tv aldrig visar något. Nu börjar det bli sämre utbud i streamingtjänsterna eftersom de är för många. Prenumeranterna har inte råd med så många tjänster. Alltså sjunker antalet prenumeranter per streamingtjänst i takt med att antalet streamingtjänster tillkommer. Färre egenproducerade serier. Sämre kvalitet. Just nu har jag fyra streamingtjänster och där går min smärtgräns. Nu storsatsar Disney+ och Apple+ som har medel och resurser att satsa i uppstarterna. Förmodligen kvalitet i början och andra streamingtjänster får problem att överleva. Men sedan lär även Disney och Apple tappa både kvalitet och antal prenumeranter. Det känns som om alla tv-kanaler och streamingtjänster konkurrerar ut varandra. Tittarna får betala i pengar och kommer få sämre valuta för sina insatser.

Jag ser ingen ljus framtid för kvalitets-tv oavsett teknisk plattform. Underhållningen är på väg ut till förmån av kapitalister.

Och vad håller TV6 på med? Stargate SG-1 har visats rullande i tio år dagligen säsong 1-10. Om och om igen. Så nu plötsligt. Utan en förklaring så slutar de visa Stargate SG-1 efter säsong 7. Ska de nu sluta visa serien så vore det kanske på sin plats att sända hela serien klar? Nej, de gör som alla andra svenska tv-kanaler. Bryter utan någon förklaring. Förklaringen är väl något av det jag redan räknat upp ovan.

Jag börjar misstänka att de också är väldigt dåliga på att förhandla om visningsrätter.

När jag i dag träffade nya kollegan, var det första jag fick höra:

– Du är känd, dig känner jag till, alla vet vem du är.

Jo tack, jag vet. Efter +27 år i yrket, diverse tidningsintervjuer, aktiv i olika nationella nätverk, kan allt om allt och är överallt. Klart jag är känd. Önskar jag vore kändis på riktigt med diverse förmåner.

I morgon är det dags för utprovning av elrullstol.

Bevisligen har det gått en hel månad sedan jag hade datorn igång. Det är vid de tillfällena jag skriver något i bloggen.

Vad som försiggått senaste månaden? Jag minns inga detaljer, men jag har ömsom haft semester och ömsom jobbat. Sedan i söndags är semestern slut och jag har hunnit avverka en ordinarie arbetsvecka. Inte en lugn sekund.

Det börjar närma sig flytt till arbetsrum nr 15 (fjärde flytten på ett år), men står och väger lite just nu. Eventuellt kan jag vara kvar ett par extramånader, men samtidigt finns en plan där man preliminärt och eventuellt funnit mitt nya rum som jag tror hade varit perfekt. Det enda problematiska är att rummet är ockuperat och avhysning kan bli svår.

I nästa vecka är det dags för utprovning av elrullstol. Rollator fungerar kortare gångsträckor men är otroligt begränsande. Samtidigt är rullstol också enormt begränsande vad gäller framkomlighet. Men i kombination hyfsat.

Är det höst nu? Det är inte längre ljust ute på morgon och kväll.

Semestern fortskrider liksom mina strödagar av arbete. I dag har det varit 34 grader i Göteborg. Nästa vecka har jag en arbetsvecka, men återgår sedan till semester ytterligare två veckor. Kanske ömma modern hälsar på. Det jag vet är att jag ska på skägglunch nästa vecka på min enda fridag. Det gäller att passa på.

Jag har länge funderat på att köpa ny dator, men har tvekat. För dålig prestanda på dagens datorer och det jag vill ha är beställningsvaror inte helt enkla att få levererade. Hur många år jag haft nuvarande dator vet jag inte, men länge. Den är segare än seg, ibland kan jag inte ens starta den.

Så fick jag för mig i går att kanske försöka kolla upp varför datorn är så värdelös. Nej, inget med antivirus som blockerar. Nix, nätverket fungerar bättre än någonsin (100 MB/100 MB). Nope, ingen defragmentering behövs. Så kollade jag vad jag har för prestanda på datorn. Öh, min dator har senaste hårdvaran som säljs för de avancerade datorerna + att jag har alla möjliga sorters portar (som jag använder) men som saknas i nya datorer. Då fortsatte jag felsöka datorn. Kanske jag kommit på anledningen. Windows Update. Jag behöver en ny version av Version 10. Installationen har hållit på snart ett dygn och är nu 94 % genomförd. Frågan är om detta hjälper? Alternativet är att installera om nuvarande Windows 10 (som gäller fram till i november), men då raderas Office, appar och antivirus. Och jag hade ändå fått installera ny Windows-version innan november. Så håll tummarna. Lös inte detta något så misstänker jag att datorn inte riktigt orkar köra två externa bildskärmar.

Lite höjde jag på ögonbrynet när jag under min pågående semester fick höra att jag ska ersätta andra som också har semester från jobbet. Liksom – hur kommer man fram till något sådant utan att ha vidtalat mig? Och med tanke på att jag har semester de båda officiella semesterperioderna? Visst, jag är inne ett par timmar varje vecka, men det är just för att jag aldrig, aldrig någonsin får ersättare trots deadline som måste upprätthållas även sommartid. Skulle jag då ersätta andra som har semester? Nej, aldrig! Jag gör det inte! Det är inte arbetsvägran, det är en omöjlighet. Och om jag aldrig har ersättare men alla andra ska ha ersättare, varför täcker inte de upp för varandra då där är två semesterperioder? Hälften är kvar på jobbet och täcker upp för varandra.

I förra veckan hade jag skäggfika hemma hos mig. Och det blir skägglunch om några veckor. Dessutom står fler på kö och vill ha skäggfika med mig. Vill man ha ett socialt liv ska man ha skägg. Det skapar lika starka band som dagboksträffar en gång gjorde. Men känner mig lite stressad av att allt ska ske semestertider, men det är då andra har tid komma loss.

Skägg känns inte som en trend. De senaste fem åren har gått från mest vara små hipsterskägg, men hipstern syns inte längre till. Kvar är de riktiga skäggen, de som med tålamod låter skägget växa och vårdar det ömt (med barberare och oljor). Därför ser man inga vildar om än längre skägg än hipstervarianten. Man bun har också mer eller mindre försvunnit. I går var det 3 av 240 i skäggsekten som ansågs vara epic.

Jo, jag tackar jag! ♥ Jag ser väl mer eller mindre vild ut just nu eftersom jag inte varit hos barberare på 14 månader. När jag är desperat går jag till barberare, men undviker alltid i det längsta då skägget blir så… strävt. Och vilda fotot – det togs i förra veckan på skäggets fyraårsdag. (Hade jag inte varit hos barberare tre gånger så hade det varit 2 dm längre – just nu är det cirka 40 cm).

Det är verkligen full rulle. I över tio år har jag sagt att det är en extremsituation på jobbet, och det har aldrig varit en överdrift. Så det finns ingen anledning gå in på det just nu.

Hur länge jag nu åter gått hos psykolog har jag ingen uppfattning alls kring. Plikttroget har jag gått dit regelbundet i.. någonstans mellan 6 månader och 2 år. Jag har verkligen ingen aning. Nu har jag avslutats och vet inte riktigt vad det mynnade ut i. En insikt? Insikten att jag har fått lära mig att jag har två, inte ett, problem. Det svåra har varit att veta om mina balansproblem beror på MS eller panikångest. De samspelar, men jag har lärt mig utskilja vad som vid det akuta balansproblemet är orsaken. Och bara då kan jag ta till rätt verktyg. Panikångest ser jag inte längre som något begränsande. Istället om jag har balansproblem som är i grunden MS-relaterat, vet jag att det 1) skapar panikångest jag inte kan övervinna, och 2) att jag ska undvika fysiska situationer där MS skapar problem som är faktiska så panikångest inte uppstår alls. Begränsa mig fysiskt och inte försöka framtvinga något.

Om en vecka går jag på något som nästan kan liknas vid semester. Det skrämmer mig lika mycket som det hägrar. Skrämmande då jag egentligen inte har tid, men också då jag blir inaktiv och försämras hälsomässigt. Lockande då jag behöver vila. Men blir ändå inte sammanhängande ledighet i 7 veckor då jag varje vecka jobbar en dag. För hinna med allt, för hålla mig fysiskt aktiv och för att dra ut på ledigheten då jag annars aldrig kan ta något ledigt alls.

28 arbetstimmar kvar till semester. Knappt 16 år kvar till pension. I det perspektivet är semester mer lockande.