Mitt mål är fortfarande att blogga varje dag. Öh… Failure… I know… Det är full rulle från morgon till kväll.

Senaste två veckorna?

• Jag behöver inte längre frisktandvård då jag fått beviljat tandvård inkluderad i normal sjukvård, vilket att min tandvård nu är subventionerad på samma sätt som övrig sjukvård. Det innebär att jag får räkna in både sjuk- och tandvård i högkostnadsskyddet som totalt är 1100 kr/ år (höjs till 1150 kr/år till försommaren). Och min arbetsgivare betalar tillbaka hela kostnaden för som löneförmån. Så från och med nu har jag fri tand- och sjukvård. Jag blev beviljad tandvården på livstid då MS också är något man har på livstid.
• Något svar på magnetkameran har jag inte fått. Svaret kommer att gå till den läkare som skrev remissen för ett halvår sedan, men jag blev tilldelad ny doktor som jag besökte i förra veckan. Min MS ses som stationär, med brasklappen att de inte vet vad magnetkameran visat. Det man ser vid objektiv undersökning är att jag har nedsatt känsel i fötter och underben, med glasögon kan se 1,3 (normalt är 2,0) och har dålig balans men full styrka. Jag rekommenderades att återuppta sjukgymnastik då jag nu inte utövat det på tre år. Samtidigt tog man ett blodtryck som visade 200/100 vilket är en katastrof och dessutom väldigt märkligt eftersom jag alltid legat på gränsen till för lågt. Även om de tog om blodtrycket tre gånger så fick de samma resultat, men jag tyckte ändå att de inte tog det på rätt sätt. Så jag gick tillbaka till jobbet och tog nytt blodtryck. Normalt. Anledning: Man ska vila i 20 minuter, gärna i mörker, och man får inte yttra ett ord förrän blodtrycket är taget. Så tar man ett korrekt blodtryck (fungerar lika bra i sittande som liggande).
• Ny biståndsbedömning har också genomförts, vilket är lite obehagligt med tanke på att de ska spara 17 miljoner i min stadsdel på just typ hemtjänst. Vilket jag protesterar mot då jag anser att bedömning ska göras som tidigare och samma typ av insatser ges. Trots allt så är det otroligt basic man får, och det är LSS- och SOL-lagarna som styr. Ingen kan stå över lagarna utifrån ekonomiska aspekter. Själv är jag inkluderad i SOL. Resultatet är att jag visst ska få fortsatt stöd liksom tidigare, samt att man kommer skruva åt det lite bättre. Kommunen måste sluta tjata om att jag ska vara delaktig i insatser, för jag är inte LSS beviljad med boendestöd. SOL innebär att man utför bestämda uppgifter åt mig utan mitt deltagande. Så trött på höra ”du ska göra det och det i rehabiliteringssyfte”. Nej, det skulle förvärra mitt hälsotillstånd.
• Jag har fortsatt psykologkontakt som flaggat ganska länge om att jag kommer att avslutas. Men efter varje samtal får jag en ny tid, så tydligen finns där ett problem. Jo, men självklart! Nå, det vi kommit fram till är att psykolog egentligen inte kan göra något då det är fysisk konsekvent av MS som då förstärker psykologiska faktorer – som panikångest. Så även om jag får psykologiska verktyg att hantera panikångest, stress och blackout, så är det en neurologisk inverkan som inte går göra något åt. Kanske jag inte riktigt förstår syftet då med psykolog, men går väl mer ut på att acceptera läget vilket jag inte gillar.
• Jobbet är minst sagt mycket. Dagligen får jag nya uppdrag, som om jag hade tid. Jag kan inte påverka det så mycket då man inte har någon annan att vända sig till och det blir kanske lite lugnare om en månad när nya datasystemet är infört. Plötsligt ska jag nu testa olika dataprogram inför nya driftsättning nya datasystemet, så att alla kopplingar fungerar. Lite förvånad blev jag när jag insåg att jag är enda ”vardagsanvändare” som är inbjuden till testerna som i övrigt kommer genomföras av specialister. Ja, de är alltså specialister i respektive datasystem, men har ingen kännedom om hur användarna i verkligheten har vissa behov. Känns som ett stort ansvar att representera 6000 användare. Särskilt som jag halkat in ett datasystem jag inte ska använda men där jag upptäckt katastrofala följder och därmed skrikit väldigt högt. Alla vet nu vem jag är och att jag är en böld i arslet då jag ifrågasätter allt. – Varför måste du vara så duktig? frågar många. Med ”duktig” menar de ”Bror Duktig”, och att det är onödigt då jag inte har med saken att göra. Jo, men upptäcker jag något som är negativt för arbetsgivaren, arbetstagaren eller patienten, så håller jag inte tyst.
• Det senaste är också att jag börjat förklara ekonomi på jobbet. Trots att jag avskyr siffror och matematik.
• Jag minns inte längre vad som är mina normala arbetsuppgifter.

De 3-4 timmar jag sover per dygn är väldigt värdefulla. Ungefär 15 april är det normaltillstånd igen på jobbet åtminstone. Längtar efter sommarsemester. Behöver komma ifrån allt och tänka på något annat.

Oh. Jag ska ju föreläsa i nästa vecka! När ska jag hinna göra materialet? Vad ska jag ens prata om?

Inledningsvis började jag veckan med en massa möten, men slutet av veckan peakade. Av sådant som tar kraft. I går var det dags för lönesamtal och hur positivt det än var (jag ses som högpresterande) så känns det som luften går ur en. Även om jag förberedde mig väl (som alltid) och verkligen framförde allt jag ville ha sagt, så känns det meningslöst att veta att en normalprestation ger cirka 350 kr. Vad det innebär för mig är okänt, men om potten är så liten… kanske jag tolkade in mer än vad som sas, men det hördes nästan som om man beklagade detta och skulle efterhöra om det gick pressa fram lite mer till. För jag vet att vi har en officiell pott, men också att pengapåsen som vandrar nedåt i hierarkin krymper på vägen då alla chefer gömmer lite i egen påse innan den officiella tilldelningen vandrar vidare. Man sparar lite för att kunna satsa lite mer på nyckelpersoner om en lägre chef saknar medel för täcka särskilda behov. Så kanske. Om en dryg månad vet jag.

I dag var det äntligen, fyra månader försenat, dags för min magnetkamera hjärna. Det är en riktig pärs med tanke på klaustrofobi och panikångest. Jag skippade därför min dopningsmedicinering som håller mig vaken, eftersom den krockar med lugnande jag för inför undersökning. Så förutom att jag varit extremt trött i dag, så fick jag lugnande som nästan har motsatt effekt då jag kämpar mot biverkning lugnande. Jag får svindel och illamående av lugnande. Och har ofrivilliga ryckningar där jag inte får röra mig under 45 minuter. Men jag lyckades genomgå undersökningen trots allt. På onsdag får jag resultatet.

Trots veckan lyckades jag avsluta med flaggan i topp. Jag ligger inte bara i fas, jag hann 20 timmars arbete i dag på två timmar och kunde sedan lägga tid på egenstudier inför en programuppdatering som är om en månad. Med detta är jag nöjd. Och nu är det helg. Tyvärr kommer följande två veckor bli lika hektisk som denna varit.

Eventuellt är det dags för mig att åter byta arbetsrum. För femte gången på två år, eller 15:e gången på 18 år.

Det är så märkligt att jag verkar vara i vägen överallt. Nu har jag börjat anklagas för att själv vara orsaken. Knappast.

– Du får inte sitta här, vi ska anställa någon som behöver sitta här nära verksamheten.

– Du får inte sitta här, vi behöver anställa ännu fler och de måste sitta där du är nu.

– Du får inte sitta här, vi ska bygga om och alla andra som evakuerats har fått nya rum, men du får flytta till annan byggnad utan möjlighet besöka verksamheten du jobbar för.

– Du är för långt bort, du får flytta till annan byggnad som bara är halvvägs jämfört med förra byggnaden.

– Du får inte sitta här, du stör kollegor då du har så mycket besök och telefon.

– Du får inte sitta här, för du jobbar för annan verksamhet och vi vill ta tillbaka rummet som vi lånat ut till dig för två år men som nu blir sex månader istället.

Allt ovan har framförts även om jag inte citerat ordagrant.

Det sänker mig rejält, att jag sägs vara skulden till ovan. Problemet är att man inte tar det på allvar att ge mig en arbetsplats där jag är fredad. Det är bara jag som lever i kappsäck på jobbet trots att man vill ha mig nära på ett ställe.

Men man vet fortfarande inte vart man ska stoppa in mig. Om fyra år tror de lokalfrågan är löst, vilket jag tycker är orimligt. Man tar inte mig på allvar. Man värdesätter inte min arbetsmiljö. Man värde sätter inte min arbetsinsats även om man säger motsatsen. Men man visar det inte.

Tisdag morgon kl. 03 vaknade jag av ett extremt svagt ljud som fick mig rusa upp. Jo, inbrottsförsök i lägenheten. Någon stod och pillade på mitt lås, men det lät inte som nyckel, utan mer som nål, syl eller något tunt som fördes in i låset. Småkrafsande. Genom titthålet såg jag en svartklädd man med huvtröja, huvan neddragen för ansiktet. Nu har jag säkerhetsdörr, så det går inte få upp låset eller ens bända upp dörren som är stålförsedd och väger drygt 100 kg. Men skärrad blir man. Vad gör man? Håller lås och dörr?

Jag avvaktade för se vad som skulle hända. Efter en stund tog han hissen ner till bottenplan men jag såg aldrig honom lämna trapphuset och gå ut. Alltså vågade jag inte lägga mig igen. Inte på grund av att han skulle återkomma, utan mer för att han var kvar i trapphuset. Porten är låst så jag vet inte hur han kommit in, men om det var någon som dessutom var narkotikapåverkad så kanske han kunde få för sig anlägga brand eller nåt?

Fyra timmar senare åkte jag till jobbet och var den första som gick ut från trapphuset (förutom tidningsbäraren kl. 04.30). Någon mer i trapphuset såg jag inte på vägen ut, men det går gömma sig.

På jobbet ringde jag husvärden. Nej, det är inte möjligt bryta sig in hos mig utan originalnyckel och kopior av nycklar går inte att göra och enligt register så har bara tre nycklar utfärdats 2006 och jag har alla tre.

Genom låst port kan man bara komma om man har taggnyckel då portkod är inaktiverat. Där protesterade jag som sett bekanta till andra hyresgäster använda sig av kod för öppna porten. En nyhet för värden som inte kände till att kod fanns då det inte ska existera. Detta skulle kollas upp och åtgärdas.

I övrigt gör husvärden inget. Det jag lärt mig är att under pågående brott ska polis kontaktas, men efter det kan man inget göra om brott inte genomförts.

Jag hade en jobbig arbetsdag efter att bara fått sova tre timmar under natten. Var tvungen jobba hela dagen på grund av möte, och det blev inte mindre stressigt då ett datasystem gav upp. Hemkommen hann jag sova en timme innan ömma modern ringde och sa att hon var på väg till akuten igen med sambon (sjätte gången på ett halvår?). I natt fick jag sova, men gick upp varje gång något ljud hördes i huset som väckte mig. Men i natt var jag inte med om något nytt inbrottsförsök.

Mina 6 månader av nätdagbok har plötsligt blivit 20 års bloggande. En kul grej på försök under långtidssjukskrivning när jag fick MS, resulterade i att man fått följa mig ganska ingående. Jag trodde väl inte själv att jag skulle genomgå så stor förändring över tid, men alltså…

Hade jag inte fått MS, hade jag aldrig börjat blogga för att få tiden att gå.

Utan bloggen hade jag inte hittat människor som jag hade så mycket gemensamt med, även om våra liv och situationer skilde sig så vida åt.

Utan alla nya vänner, hade jag inte kommit till självinsikt om hur jag ville leva mitt liv.

Utan självinsikten och strävan att vilja något mer, hade jag aldrig sagt upp mig från jobbet, sagt upp min bostad, lämnar Skåne och flyttat 30 mil till Göteborg.

Utan flytten till Göteborg hade jag inte parallellt med nytt jobb läst en massa universitetskurser.

Utan universitetskurserna hade jag inte vidareutvecklats i yrkesrollen.

Och detta hände inom loppet av 18 månader (förutom studierna). Det har rullat på och bloggen har haft förhandsinformationen. Tack vare nätet har jag drivits framåt då jag alltid haft ett socialt liv via nätet. Och interaktionen med okända människor mynnar ut i vänskap, ny förståelse och utveckling. Även om bloggträffarna försvann för 15 år sedan, så finns det andra grupperingar med träffar. Som skäggträffar. Och även om bloggarna också är historia, så är inte vi bakom bloggarna historia för varandra. Vi håller fortfarande kontakt via Facebook.

Så. Det har för mig varit 20 betydelsefulla år där allt aningslöst började hösten 1998 när jag hos TBV gick en kvällskurs i HTML-design. Tänk som det kunde bli! 💜

Nej, jag gillar verkligen inte nya WordPress som jag skriver i. Men jag har inte hunnit fundera vidare på dagbok i HTML-format även om jag har grunden färdig.

Käken är väl i stort sett färdigläkt då jag inte kan känna var operationen skett inne i gommen. Men smärta i käke har jag delvis fortfarande, men behöver bara ta paracetamol en gång per dag. Äter normalt igen bortsett från att jag nu har en massa sörja att hälla i mig istället för i vasken. Hatar flytande kost, behöver inte längre flytande kost, får fortsätta tills jag gjort slut på det.

I dag kom äntligen kallelse till ny magnetkamera och läkarbesök i mars. Jag skulle ha fått tid i november – senast. Det där med sexmånaderskontroller verkar man inte ta seriöst trots att medicinen är så pass potent och farlig att kontroll måste ske var sjätte månad. Som jag själv inte kan upptäcka.

Nej, jag förstår fortfarande inte hur jag kan ha så mycket att göra på jobbet. Jag har fått upprioritera flera uppgifter som jag annars gjort när tid funnits. Men tid finns aldrig. Och plötsligt blir allt akut utan att jag vet hur jag ska få ihop tiden. Min sommarsemester är redan utstakad – jag kommer att vara ledig typ tre veckor, jobba en, ledig tre. Men jobba en dag per semestervecka. För annars får jag inte det att gå ihop. Av någon anledning så kan jag annars ta ut åtta veckors semester varje sommar, men det hinner jag aldrig.

Och i dag är det 20 år sedan jag publicerade min hemsida på Geocities, en dag innan dagboken mötte världen.

Om en vecka fyller bloggen 20 år. Om det nu kan kallas för blogg med tanke på hur lite jag skriver samt att webbhotellet inaktiverade och raderade dessa 20 år. Tanken är att när jag känner att tid finns, ändå fortsätta med bloggen. Men då ska jag nog återgå till HTML med uppladdning via FTP då jag inte litar på webbhotellets databaser. Eller nåt. Jag är inte länge så sugen på att betala en massa till ett webbhotell som inte kan hålla ordning på filer och då jag inte skriver särskild mycket. Läsare och kommentarer har jag inte heller. Så databas behövs inte. Det räcker med enkel HTML utan möjlighet lämna kommentar.

Har jag så mycket att göra att jag inte hinner fixa min hemsida? Nja. Skäggklubben tar tid, jobbet tar tid, mina tv-maraton tar tid. Och senaste tio dagarna…

De senaste tio dagarna har jag:

• Haft besök av ömma modern.
• Blivit opererad även andra käken (höger käke 18 månader sedan, nu vänster, käkben fallit ihop, de räddade innersta tanden men fick skära ut visdomstand).
• Stått på antibiotika (käkoperationen, förebyggande åtgärd).
• Varit rejält förkyld (samtidigt som konvalescens käkoperation).
• Jobbat trots ovan (bortsett från två dagars sjukskrivning och tre dagars distansarbete).
• Migrän tisdag och på nytt torsdag.
• Sett Supernatural säsong 13 på tre dagar.
• Druckit flytande kost (på grund av käkoperation) och överdoserat Alvedon + Ipren (på grund av käkoperation).

Att vara klen tar tid. Nu när jag återhämtat mig hyfsat, så börjar en massa projekt på jobbet som jag involverats i. Så. När jag får tid…

http://dagens.jontas.com/wp-content/uploads/2019/01/2019-01-12-22.23.00.mp4

och en stund med bloggen. Jag brukar inte brygga kaffe på kvällen, men just i kväll fryser jag extremt mycket och kände att jag behövde något varmt i mig.

Ännu ett nytt år. Jag har hunnit jobba ett par dagar och hann deadline årsbokslut som var i dag kl. 12. Redan i går förmiddag blev jag klar, mycket för att jag satt hela nyårsdagen också med jobbet. Mer eller mindre blev jag beordrad i nyår att även ta över från mina kollegor då inte mycket hände på den fronten. Tack vare det lyckades jag fånga upp 3,5 miljoner kronor som annars bara hade försvunnit i tomma intet. En struntsumma totalt sett om man ser till hur mycket jag ser till att ro i hamn dagligen på jobbet. Inget som egentligen ligger på mig men som blivit något man bara förutsätter och förväntar sig numera av mig. Om jag inte hade gjort det – då hade ingen gjort det. Och sjukvården behöver vartenda öre vi har rätt till (för att kunna bedriva vård). Det är bara på min arbetsplats jag finns som en outtalad funktion och resurs, vilket är lite skrämmande. Hur mycket blöder andra resursmässigt?

Ändå har jag inte jobbat fulla dagar i år. Jag ligger så pass i fas och har så extremt mycket övertid, att jag blivit hemskickad från jobbet nu två dagar redan vid lunch. Det känns enormt skönt eftersom jag verkligen är sliten, trött, matt efter december. Där andra tagit ledigt 2-3 veckor, kunde jag bara vara ledig två dagar.

Det börjar bli dags köpa ny dator. Den bärbara datorn börjar bli seg och det hjälper inte rensa eller defragmentera. Datorn är minst fem år, tror jag. Frågan är varför jag har dator egentligen? Ännu mer är det motiverat att fråga sig varför jag har en blogg? Särskilt varför jag betalar för domän och webbhotell. Jag har i stort slutat använda Facebook och Instagram (än mindre Twitter). Jag kollar dagligen, men jag är inte registrerad på dessa sociala medier för att visa upp mig själv på något sätt. Nej, grundsyftet är att vara social, ungefär det som var syftet med bloggen en gång i tiden. Men jag tystnar när ingen finns att prata med. Okej, jag har några tusen följare på IG och nästan 600 på FB – men ingen jag egentligen känner. Åtminstone inte på ett sådant sätt att man vill föra några offentliga diskussioner. Det är då jag har chatten/appen Line. Där är jag dygnet runt och är supersocial. Jag är i flera slutna fora (skäggrelaterat) men det går också att messa 1:1.

Så jag lever med mobiltelefonen. Och där tog kaffeslurken slut.

Ännu en nyårsafton. Klockan är kring 19 men några fyrverkerier har jag inte märkt av än. Det påminner mig om åren då en skjuträdd Gazzy behövde distraheras genom att jag satt och höll i henne, hade tv och radio på högt, dragit för alla fönster. Om det hade någon effekt kan kanske diskuteras, men det hade nog varit värre om jag lämnat henne ensam i ett tyst hem nyårsafton.

Hur sammanfattar jag 2018? Året då jag slutade le. Jag orkar inte. Först början av året då jag åkte ut och in på akuten, vårdcentralen, jourläkarcentralen, infektionskliniken och så vidare. Nej, man fann aldrig något och jag hade heller inte mässlingen trots misstankar och avstängning från jobbet. Sedan var vi plötsligt i maj och sedan dess är det kaos på jobbet för min del eftersom jag är den enda som kunnat sätta mig in i och styra upp alla problem vi fortlöpande än i dag och för alltid har efter införandet att det hemska nya dataprogrammet som är både patientrisk och ekonomisk katastrof.

Det har varit ett tufft år. Skäggträffen i april (GothenBeard) var i grunden något positivt, men jag inser att jag är för sjukdomspåverkad av MS för att kunna delta på lika villkor och med samma glädje. Vi är just nu några hundra fullvärdiga och aktiva medlemmar, vilket också är både något positivt men också något negativt. Gemenskapen är kanon, men det är också väldigt ensamt. Jag står lite vid sidan av just för att jag inte kan vara så fysiskt närvarande när vi har möten, men jag uppväger det genom att dygnet runt vara aktiv i vår chatt.

Nya året 2019. Det är höjt i dunkel vilket konstigt vore annars. Om mindre än en månad ska jag genomgå nästa käkoperation, men det är osäkert eftersom jag endast får genomgå ingreppet om ömma modern närvarar (enligt käkkirurgen). Lika osäkert är om ömma modern kan närvara med tanke på sjuk sambo. Var det i september eller oktober canceroperationen var? Den gick bra, cancern är borta (vad man vet) men följdsjukdomar har tillstött. Ömma modern som är pensionär men deltidsarbetar, har i stort fått ge upp arbete på grund av anhörigvårdnad dygnet runt. Jag vill inte att hon slits mellan mig och sambon utifrån sjukdomstillstånd. Jag klarar mig själv, men käkkirurgens krav kan jag inte göra så mycket åt. Eller – deras krav var att jag hade en anhörig, släkting eller vän med mig eftersom jag inte blir inlagd utan behöver omvårdnad i bostaden efter operationen. Nå, men jag har ingen. Utom ömma modern.

Det blev inte många blogginlägg i år heller. Tappade sugen än mer när webbhotellet raderade 19 år blogg. Och tittar man på mitt Instagramkonto så ser man att jag endast publicerat 41 gånger där i år (mot kanske 5-600 inlägg per år tidigare) och slutat le på bild.

Året jag slutade le. Bra slutsats.