Bevisligen har det gått en hel månad sedan jag hade datorn igång. Det är vid de tillfällena jag skriver något i bloggen.

Vad som försiggått senaste månaden? Jag minns inga detaljer, men jag har ömsom haft semester och ömsom jobbat. Sedan i söndags är semestern slut och jag har hunnit avverka en ordinarie arbetsvecka. Inte en lugn sekund.

Det börjar närma sig flytt till arbetsrum nr 15 (fjärde flytten på ett år), men står och väger lite just nu. Eventuellt kan jag vara kvar ett par extramånader, men samtidigt finns en plan där man preliminärt och eventuellt funnit mitt nya rum som jag tror hade varit perfekt. Det enda problematiska är att rummet är ockuperat och avhysning kan bli svår.

I nästa vecka är det dags för utprovning av elrullstol. Rollator fungerar kortare gångsträckor men är otroligt begränsande. Samtidigt är rullstol också enormt begränsande vad gäller framkomlighet. Men i kombination hyfsat.

Är det höst nu? Det är inte längre ljust ute på morgon och kväll.

Semestern fortskrider liksom mina strödagar av arbete. I dag har det varit 34 grader i Göteborg. Nästa vecka har jag en arbetsvecka, men återgår sedan till semester ytterligare två veckor. Kanske ömma modern hälsar på. Det jag vet är att jag ska på skägglunch nästa vecka på min enda fridag. Det gäller att passa på.

Jag har länge funderat på att köpa ny dator, men har tvekat. För dålig prestanda på dagens datorer och det jag vill ha är beställningsvaror inte helt enkla att få levererade. Hur många år jag haft nuvarande dator vet jag inte, men länge. Den är segare än seg, ibland kan jag inte ens starta den.

Så fick jag för mig i går att kanske försöka kolla upp varför datorn är så värdelös. Nej, inget med antivirus som blockerar. Nix, nätverket fungerar bättre än någonsin (100 MB/100 MB). Nope, ingen defragmentering behövs. Så kollade jag vad jag har för prestanda på datorn. Öh, min dator har senaste hårdvaran som säljs för de avancerade datorerna + att jag har alla möjliga sorters portar (som jag använder) men som saknas i nya datorer. Då fortsatte jag felsöka datorn. Kanske jag kommit på anledningen. Windows Update. Jag behöver en ny version av Version 10. Installationen har hållit på snart ett dygn och är nu 94 % genomförd. Frågan är om detta hjälper? Alternativet är att installera om nuvarande Windows 10 (som gäller fram till i november), men då raderas Office, appar och antivirus. Och jag hade ändå fått installera ny Windows-version innan november. Så håll tummarna. Lös inte detta något så misstänker jag att datorn inte riktigt orkar köra två externa bildskärmar.

Lite höjde jag på ögonbrynet när jag under min pågående semester fick höra att jag ska ersätta andra som också har semester från jobbet. Liksom – hur kommer man fram till något sådant utan att ha vidtalat mig? Och med tanke på att jag har semester de båda officiella semesterperioderna? Visst, jag är inne ett par timmar varje vecka, men det är just för att jag aldrig, aldrig någonsin får ersättare trots deadline som måste upprätthållas även sommartid. Skulle jag då ersätta andra som har semester? Nej, aldrig! Jag gör det inte! Det är inte arbetsvägran, det är en omöjlighet. Och om jag aldrig har ersättare men alla andra ska ha ersättare, varför täcker inte de upp för varandra då där är två semesterperioder? Hälften är kvar på jobbet och täcker upp för varandra.

I förra veckan hade jag skäggfika hemma hos mig. Och det blir skägglunch om några veckor. Dessutom står fler på kö och vill ha skäggfika med mig. Vill man ha ett socialt liv ska man ha skägg. Det skapar lika starka band som dagboksträffar en gång gjorde. Men känner mig lite stressad av att allt ska ske semestertider, men det är då andra har tid komma loss.

Skägg känns inte som en trend. De senaste fem åren har gått från mest vara små hipsterskägg, men hipstern syns inte längre till. Kvar är de riktiga skäggen, de som med tålamod låter skägget växa och vårdar det ömt (med barberare och oljor). Därför ser man inga vildar om än längre skägg än hipstervarianten. Man bun har också mer eller mindre försvunnit. I går var det 3 av 240 i skäggsekten som ansågs vara epic.

Jo, jag tackar jag! ♥ Jag ser väl mer eller mindre vild ut just nu eftersom jag inte varit hos barberare på 14 månader. När jag är desperat går jag till barberare, men undviker alltid i det längsta då skägget blir så… strävt. Och vilda fotot – det togs i förra veckan på skäggets fyraårsdag. (Hade jag inte varit hos barberare tre gånger så hade det varit 2 dm längre – just nu är det cirka 40 cm).

Det är verkligen full rulle. I över tio år har jag sagt att det är en extremsituation på jobbet, och det har aldrig varit en överdrift. Så det finns ingen anledning gå in på det just nu.

Hur länge jag nu åter gått hos psykolog har jag ingen uppfattning alls kring. Plikttroget har jag gått dit regelbundet i.. någonstans mellan 6 månader och 2 år. Jag har verkligen ingen aning. Nu har jag avslutats och vet inte riktigt vad det mynnade ut i. En insikt? Insikten att jag har fått lära mig att jag har två, inte ett, problem. Det svåra har varit att veta om mina balansproblem beror på MS eller panikångest. De samspelar, men jag har lärt mig utskilja vad som vid det akuta balansproblemet är orsaken. Och bara då kan jag ta till rätt verktyg. Panikångest ser jag inte längre som något begränsande. Istället om jag har balansproblem som är i grunden MS-relaterat, vet jag att det 1) skapar panikångest jag inte kan övervinna, och 2) att jag ska undvika fysiska situationer där MS skapar problem som är faktiska så panikångest inte uppstår alls. Begränsa mig fysiskt och inte försöka framtvinga något.

Om en vecka går jag på något som nästan kan liknas vid semester. Det skrämmer mig lika mycket som det hägrar. Skrämmande då jag egentligen inte har tid, men också då jag blir inaktiv och försämras hälsomässigt. Lockande då jag behöver vila. Men blir ändå inte sammanhängande ledighet i 7 veckor då jag varje vecka jobbar en dag. För hinna med allt, för hålla mig fysiskt aktiv och för att dra ut på ledigheten då jag annars aldrig kan ta något ledigt alls.

28 arbetstimmar kvar till semester. Knappt 16 år kvar till pension. I det perspektivet är semester mer lockande.

Tanken var att jag skulle jobba hemifrån i helgen. Jo, jag jobbade. I 1½ timme. Sammanlagt. Det var inget nödvändigt och det låg utanför arbetstid. Sängen vann.

Tiden går så ofattbart snabbt och jag hänger inte med. Jag inser mer och mer att 16 år till pension kommer att kännas som om det är i övermorgon. Min nedräkning har börjat och det verkar de göra på jobbet också. I ena andetaget säger de att jag inte ser ut att vara en dag över 30 år, för att i nästa pika mig för att jag inte har så långt kvar till pension. Så jag blir både kränkt (ålder) och uppmuntrad (pension).

I går upptäckte jag förresten att skägget på väldigt kort tid blivit än mer silver/grått/vitt. Nyansskiftnigen kommer inte med utväxt, utan befintligt skägg blir plötsligt vitt. Inte från utväxten, utan från topparna. Pigmenten drar sig tillbaka? På tal om skägg – för ett år sedan kapade jag rejält. På detta året har skägget vuxit 18 cm (total längd 38 cm mätt från hakspets – jo, man mäter från hakspets även om vissa mäter från underläpp vilket är fel).

Jo, jag var ute med jobbet för en dryg veckan sedan. Om en sjurättersmiddag med uppträde är värt tusenlappen? Nej. Stjärnkock, men allt var konstiga grönsaksrätter där bästa (enskild rätt) var en bit grillad broccoli. Värst var förrätten som endast var en medaljong kronärtskockpaté. Jo, där var en huvudrätt och det var kalv med märgsmör. Segt som tusan. Uppträdet? Nja. Begränsat och lite väl amatörmässigt. Vad vi tyckte gemensamt? För hög ljudvolym hela tiden, vi kunde aldrig prata med varandra. Hälften fick kväljningar av maten, andra halvan tyckte det var spännande rätter som ibland kunde vara med god krydda även om det var simpla grönsaker mestadels.

Om jag inte sagt det – min permobil ska förhoppningsvis bytas mot elrullstol som är mindre och mer framkomlig. Fick i veckan göra ny gångtest men väntar fortfarande på läkarintyg, ansökan och beslut. Problemet är jobbet där det är så trångt att jag knappt kommer fram med rollator. Fick i veckan också höra att det kommer bli värre, att man vill återta mitt rum, inte kan erbjuda mig annat rum och så vidare… som vanligt. Den eviga följetongen. Elrullstol kan framtvinga andra lösningar då arbetsmiljölagen är väldigt tydlig på denna punkt. Ingen diskriminering på grund av funktionshinder. Arbetsrum ska anpassas efter personens förutsättningar. Spännande höst.

Tio dagars frånvaro gjorde underverk. Jag borde ha semester lite oftare. Under dessa tio dagar hade jag inte migrän en enda gång!

Så nu har jag jobbat en vecka. Eller. Jo, det har jag, var tvungen tänka efter. Inte en lugn sekund när jag är i tjänst och jag är jagad även på min fritid. Min semestervecka respekterades men annars not so much när det gäller fritiden.

Min största ångest är att jag i kväll ska ut med jobbet då vi ska bränna av vinstpengarna efter att vi (min enhet) vann pris som bästa arbetsplatsen. Jag vet att jag inte orkar fysiskt. Det jobbiga är också att det är en stökig miljö som jag mentalt har svårt för (MS-tröttheten) då det är en sjurättersmiddag med uppträde. Allt på en gång. Och så är det en sen fredagskväll. Jag vet inte om flärdtjänst hem är möjlig och hur jag då ska göra. Nåja. Jag måste uthärda. För kollegors skull.

När jag arbetar hemifrån använder jag särskild arbetsdator (bärbar) med VPN-uppkoppling mot jobbservrarna. Bärbar dator är avskyvärt då min dåliga syn inte tillåter så liten text på så liten bildskärm. Det har jag löst genom att koppla två externa bildskärmar till jobbdatorn, vilket fungerat utmärkt. Men plötsligt fick jag ingen signal till en av skärmarna, vilket IT-avdelningen tolkade som att moderkortet behövde bytas ut. Vilket de gjorde. Utan att det åtgärdade problemet.

Jag misstänker själv att att någon uppdatering gjort att min bildskärm bedömdes som för gammal. För två externa bildskärmar fungerade med privata bärbara datorn. Dessutom kände jag själv också att det var dags att köpa ny bildskärm, vilket jag gjorde. Så nu fungerar två bildskärmar till arbetsdatorn igen.

Bäst är att detta haveri uppstod i samband med min semestervecka, för annars hade jag fått problem att utföra jobb hemifrån. Och märkligt nog så har jag verkligen semester. Lite koll har jag på jobbmejlen men besvarar inget, utför inget jobb. Okej, jag besvarade ett mejl i dag.

Semestervecka trodde jag skulle vara vila. I går väntade jag fyra timmar på hemleverans av bildskärm. Drygt. I dag sitter jag och väntar på en matleverans. Drygt. I morgon ska de mellan 8-17 komma och kontrollera ventilationen på ett par minuter. Drygt. På torsdag…

Jag får inte behålla elscootern som jag inte rört sedan december 2017. Den står bara och tar upp plats i mitt vardagsrum. Den är för stor, för lång, för bred, jag kommer inte in/ut i hiss, upp på rullstolsbuss eller in genom dörrar på jobbet. Därför måste den nu lämnas tillbaka, men på torsdag ska man göra bedömning om jag kan ansöka om mindre elrullstol med bättre svängutrymme och som inte är så stor och klumpig i omkrets. Jo, mina medicinska behov har inte förändrats och jag har inte varit ute utomhus på över två år. Det enda som fungerar är att gå till/från flärdtjänst som kör från dörr till dörr. Får jag nära väggar inomhus kan jag med rollator hålla balansen hjälpligt. Att jag fick fel elscooter beror på att jag aldrig gavs något alternativ och aldrig fick göra utprovning. Men man tror att jag nu är diskvalificerad för byte av elscooter eftersom jag inte använt den jag har. Jag ska vara tacksam med det jag fått ”till skänks”, trots att allt bara är misskött av regionen som inte sett till behov. Att tekniskt få en felaktig produkt – hur kan det diskvalificera mig när medicinskt behov föreligger och där jag inte kunnat gå ut på flera år? Detta kommer jag att poängtera i nya ansökan som ska skrivas på torsdag.

Kanske jag får lite semesterkänsla till helgen?

Lite trött i dag…

Nu har det visst gått någon vecka igen. Det blir tydligen så när jag jobbar mycket och intensivt. För mig blir det inte mycket egentid med bloggen då. Men nu har jag semester! Tio lediga dagar av återhämtning. Sedan i november har jag haft den ena deadlinen efter den andra på jobbet med årsbokslut och ny dataversion med mera. Nu får jobbet klara sig självt ett tag. När jag sa att jag inte kommer läsa eller besvara mejl under min semester möttes jag av förvåning. Nej, det är ju återhämtning jag behöver och då måste jag släppa jobbet.

Kanske semestern innebär lite mer ork framför min egen dator? På måndag får jag en hemleverans av ny extern bildskärm. Jag använder min bärbara dator mer som hårddisk men kopplar på externa enheter så det blir som stationär dator. Dubbla bildskärmar men den enda skärmen är väl närmare 20 år gammal och är begränsad i upplösning och format jämfört med hur programvara av i dag fungerar. Så. Lite nytt kändes kul.

Men jag är lite orolig för min bärbara dator som också börjar bli gammal. Jag har börjat titta efter alternativ men är skeptisk. Det mesta har sämre prestanda än det jag har eller är svindyrt. Vill inte ha en så himla dyr dator för jag använder den inte så ofta, men vill att det ska vara något som uppfyller behov och är hållbart. Samtidigt – det mesta gör jag med mobilen i dag istället för med datorn, men vissa saker behöver jag dator till. Sitta och fingerdutta på mobil är ganska tidskrävande.

I onsdags skulle lille far blivit 80 år.

Semester…

Dagarna och veckorna går, och den ena dagen värre än den andra. Ja, allt är som vanligt med andra ord.

Det är den där jäkla programuppdateringen av programvara på jobbet som ställt till det. Att gå från ven version 4 till en version 5 innebär egentligen inte att något förändras i grunden – det är fortfarande samma datasystem där inga arbetsrutiner förändrats. Men Gud vilket liv! För det första har vi väntat i över tre år på versionen som vi tackade nej till då det var för mycket buggar. Parallellt har ett projekt pågått då det funnits två ingångar med nya systemet – 1) ny version, 2) sammanslagning av databaser då alla skulle in i samma system och inte ha olika versioner. 27 databaser blev 1.

• Problem 1: De två projekten har inte pratat med varandra.
• Problem 2: Sedan februari har 6000 användare beordrats gå obligatorisk utbildning som enbart varit webbaserad.
• Problem 3: Information har inte nått ut till alla då det ska gå i den hierarkiska organisationslinjen. Och informationen i sig har varit bristfällig.
• Problem 4: Jag som systemadministratör har inte för mina 300 användare kunnat säga hur nya versionen skiljer sig från gamla, då jag sett minst 4 versioner och ingen som varit kopplad till verkligheten.
• Problem 5: Obligatoriska utbildningen beskriver tekniska funktioner, men inte till 100 % och förklarar heller inte vilka nya funktioner som ersätter gamla.
• Problem 6: Som systemadministratör fick jag ingen utbildning, utan var hänvisad att själv göra samma utbildning som användarna. Det finns heller inga lathundar för hur jag med utökad behörighet ska använda ”gömda” funktioner som styr programmet.

Det verkliga problemet kom för en vecka sedan. Uppdateringen. Den var omfattande och skulle ta max 25 timmar, men den tog 33 timmar. Därmed var jag beordrad att arbeta i söndags, vilket var under protest då jag inte får jobba extra utan att ta ledig dag i direkt anslutning till helgarbete. Men jag anser att jag behöver vara på jobbet när personalen arbetar och att det är viktigare. För vad skulle jag göra en söndag på jobbet? Jo, dubbelkolla att uppdateringen inte ställt till med något. Så jag accepterade att arbeta 4 timmar. Och kaos var det, hälften av data hade gått över korrekt, men andra halvan fick jag manuellt lägga tillbaka. Det tog 13 timmar. Och sedan var det bara att jobba på som vanligt måndag och tisdag.

Nästa problem var måndag (och tisdag, och onsdag, och torsdag, och fredag). Det visade sig att de som använder systemet mest och är mest beroende av det, hade skitit i att göra den obligatoriska utbildningen, chansade sig fram, gjorde fel, blev vansinniga på mig. Jo, de hade nog hört något om egenstudier men förväntade sig att jag skulle utbildat dem. Enskilt. Dessutom hade man visst tagit bort användarnas behörighet att makulera fel de gjort, utan den behörigheten ligger enbart på mig. Tydligen hade något blivit fel med behörigheterna som inte verkar gå rätta till.

Jag har senaste veckorna haft en stressblodtryck 100 i undertryck (ska vara under 70) och migrän x flera varje dag sedan tre veckor. Eftersom jag inte sitter i min verksamhet på jobbet, så har jag fått gå och gå och gå till alla som skrikit efter hjälp. Tekniskt är det egentligen inga problem, snarare är det en bättre dataversion vi fått, men man följer inte rutiner som vi alltid haft samt inte läst instruktioner och utbildning.

Men jag har blivit tackad för min insats. Tydligen har man på möten ondgjort sig över hela situationen men att jag ändå funnits där som ett stöd och kunnat hjälpa dem alla. Så man har till och med tagit i hand och tackat mig. Vi är inte i mål än, men har nog ändå läget under kontroll.

Kanske jag nu kan återgå till mina ordinarie arbetsuppgifter? Väldigt mycket är datumkänsligt och jag har deadlines som skulle varit klara i början av mars. Kanske mer ekonomiska konsekvenser än patientrisk, men jag kan inte utesluta det förrän jag har tid gå igenom vad som ligger i högarna av ogjort arbete.

Jag är så värd semester. Jag ska ta en vårsemester nu efter denna jobbiga perioden, men får vänta till nästa månad då jag är så uppbokad.

Annars? Jag har börjat med linser igen efter ett uppehåll på tre år. Det är svårare den här gången att vänja sig vid linserna då jag med glasögon ser betydligt bättre. Men jag föredrar linser när jag jobbar. Tror jag.

Migrän – sova – migrän – jobba – migrän – sova – migrän – jobba – migrän – repeat.

Jo, förresten. För ett par veckor sedan fick jag besök av skägg på jobbet eftersom jag aldrig kommer loss för träffar. Blev en gemensam lunch på jobbet och något jag behövde. Annars träffar jag bara arbetskamrater och allt cirkulerar kring jobb. Nu fick jag lite andhål mitt i allt, vilket var tacksamt. Att sitta på ett sjukhus i matsal vid ett långbord med bara skägg – kan väl säga att vi var betittade. Efteråt tog vi ett gruppfoto lite i skymundan (fotoförbud). Också det var betittat. Andra fick upp sina mobiler för att ta foto av oss och med ett leende gå därifrån. Vi ingjuter inte skräck, bara glädje. Ibland får vi frågor om vilka vi är, men oftast tilltalar man oss inte men ler ganska glatt. Vi är väl nallebjörnar…

Mitt mål är fortfarande att blogga varje dag. Öh… Failure… I know… Det är full rulle från morgon till kväll.

Senaste två veckorna?

• Jag behöver inte längre frisktandvård då jag fått beviljat tandvård inkluderad i normal sjukvård, vilket att min tandvård nu är subventionerad på samma sätt som övrig sjukvård. Det innebär att jag får räkna in både sjuk- och tandvård i högkostnadsskyddet som totalt är 1100 kr/ år (höjs till 1150 kr/år till försommaren). Och min arbetsgivare betalar tillbaka hela kostnaden för som löneförmån. Så från och med nu har jag fri tand- och sjukvård. Jag blev beviljad tandvården på livstid då MS också är något man har på livstid.
• Något svar på magnetkameran har jag inte fått. Svaret kommer att gå till den läkare som skrev remissen för ett halvår sedan, men jag blev tilldelad ny doktor som jag besökte i förra veckan. Min MS ses som stationär, med brasklappen att de inte vet vad magnetkameran visat. Det man ser vid objektiv undersökning är att jag har nedsatt känsel i fötter och underben, med glasögon kan se 1,3 (normalt är 2,0) och har dålig balans men full styrka. Jag rekommenderades att återuppta sjukgymnastik då jag nu inte utövat det på tre år. Samtidigt tog man ett blodtryck som visade 200/100 vilket är en katastrof och dessutom väldigt märkligt eftersom jag alltid legat på gränsen till för lågt. Även om de tog om blodtrycket tre gånger så fick de samma resultat, men jag tyckte ändå att de inte tog det på rätt sätt. Så jag gick tillbaka till jobbet och tog nytt blodtryck. Normalt. Anledning: Man ska vila i 20 minuter, gärna i mörker, och man får inte yttra ett ord förrän blodtrycket är taget. Så tar man ett korrekt blodtryck (fungerar lika bra i sittande som liggande).
• Ny biståndsbedömning har också genomförts, vilket är lite obehagligt med tanke på att de ska spara 17 miljoner i min stadsdel på just typ hemtjänst. Vilket jag protesterar mot då jag anser att bedömning ska göras som tidigare och samma typ av insatser ges. Trots allt så är det otroligt basic man får, och det är LSS- och SOL-lagarna som styr. Ingen kan stå över lagarna utifrån ekonomiska aspekter. Själv är jag inkluderad i SOL. Resultatet är att jag visst ska få fortsatt stöd liksom tidigare, samt att man kommer skruva åt det lite bättre. Kommunen måste sluta tjata om att jag ska vara delaktig i insatser, för jag är inte LSS beviljad med boendestöd. SOL innebär att man utför bestämda uppgifter åt mig utan mitt deltagande. Så trött på höra ”du ska göra det och det i rehabiliteringssyfte”. Nej, det skulle förvärra mitt hälsotillstånd.
• Jag har fortsatt psykologkontakt som flaggat ganska länge om att jag kommer att avslutas. Men efter varje samtal får jag en ny tid, så tydligen finns där ett problem. Jo, men självklart! Nå, det vi kommit fram till är att psykolog egentligen inte kan göra något då det är fysisk konsekvent av MS som då förstärker psykologiska faktorer – som panikångest. Så även om jag får psykologiska verktyg att hantera panikångest, stress och blackout, så är det en neurologisk inverkan som inte går göra något åt. Kanske jag inte riktigt förstår syftet då med psykolog, men går väl mer ut på att acceptera läget vilket jag inte gillar.
• Jobbet är minst sagt mycket. Dagligen får jag nya uppdrag, som om jag hade tid. Jag kan inte påverka det så mycket då man inte har någon annan att vända sig till och det blir kanske lite lugnare om en månad när nya datasystemet är infört. Plötsligt ska jag nu testa olika dataprogram inför nya driftsättning nya datasystemet, så att alla kopplingar fungerar. Lite förvånad blev jag när jag insåg att jag är enda ”vardagsanvändare” som är inbjuden till testerna som i övrigt kommer genomföras av specialister. Ja, de är alltså specialister i respektive datasystem, men har ingen kännedom om hur användarna i verkligheten har vissa behov. Känns som ett stort ansvar att representera 6000 användare. Särskilt som jag halkat in ett datasystem jag inte ska använda men där jag upptäckt katastrofala följder och därmed skrikit väldigt högt. Alla vet nu vem jag är och att jag är en böld i arslet då jag ifrågasätter allt. – Varför måste du vara så duktig? frågar många. Med ”duktig” menar de ”Bror Duktig”, och att det är onödigt då jag inte har med saken att göra. Jo, men upptäcker jag något som är negativt för arbetsgivaren, arbetstagaren eller patienten, så håller jag inte tyst.
• Det senaste är också att jag börjat förklara ekonomi på jobbet. Trots att jag avskyr siffror och matematik.
• Jag minns inte längre vad som är mina normala arbetsuppgifter.

De 3-4 timmar jag sover per dygn är väldigt värdefulla. Ungefär 15 april är det normaltillstånd igen på jobbet åtminstone. Längtar efter sommarsemester. Behöver komma ifrån allt och tänka på något annat.

Oh. Jag ska ju föreläsa i nästa vecka! När ska jag hinna göra materialet? Vad ska jag ens prata om?