Tydligen har mitt webbhotell köpts upp av ett annat webbhotell, men de säger att det inte ska märkas. Nåja. Oavsett så tar jag det med ro då jag fortfarande inte kan smälta hur de raderade hela mitt bloggarkiv (även om jag har det mesta säkerhetskopierat i form av pdf-filer).

Av någon anledning har jag återupptaget twittrandet (jontasgbg). Emellanåt upptäcker jag att jag har lite olika aktiva sociala konton som fått vila (glömt).

Dag 51 i isolering. Det påverkar mig inte. Enda problemet den här veckan har varit min övertrötthet där jag inte riktigt orkat arbeta min fulla arbetstid. Jag misstänker tröttheten bero på väderomslaget plus allergi.

Fortfarande har jag inte förmågan att titta på tv-serier. Så jag vet inte riktigt hur jag får tiden att gå förutom arbete.

I dag skulle min far fyllt 81 år och det är 32 år sedan mormor dog. Min morbror fyller visst 86 år i dag. Men inga demoner i år – de överskuggas av något helt annat. Jag hoppas att min isolering får fortsätta. Tydligen tillhör jag fyra av åtta riskgrupper och jag vet att jag aldrig skulle bli aktuell för respirator, och inte för att det skulle hjälpa. Samtidigt så vet jag inte om jag haft corona, men i så fall väldigt gynnsamma och lätta symtom vilket inte talar för särskild god immunitet.

Men om jag nu ska säga något om corona. Jag förstår inte folk som ignorerar rekommendationerna (som är myndighetsspråk för tvång med nolltolerans). Folk har stora möten, träffar, fester både offentligt och privat. Och riskgruppen +70 umgås i flock och trängs i mataffärer. Hållplatser är överhopade med människor som trängs och sedan fortsätter trängas i bussar och spårvagnar. Vad det är folk inte kan ta till sig, förstår jag inte. Nej, det är inte bra bli smittad, det är inte bra sprida smitta vidare, det är inte ofarligt, rekommendationerna är inte överdrivna, och jo – du kan drabbas väldigt, väldigt hårt liksom din omgivning.

Största problemet verkar vara att ingen vet vad avståndet två meter innebär. Utfälld tumstock är två meter. En säng är två meter lång.

Rekommendationerna (tvånget) gäller hela befolkningen – inte enbart riskgrupperna. För ett virus har alla lika stor risk. Riskgrupperna har sämre förutsättningar hantera ett virus. Men hur förutsättningarna är på individnivå oförutsägbara. Varför vill någon ta risker? Hur, när och varför skulle det vara acceptabelt?

Har ni en iPhone? Be Siri rappa.

Att arbeta hemifrån har jag redan gjort i några år. Nu när så många uppmanas arbeta hemifrån om de har möjlighet, så verkar det vara ett problem eftersom media tipsar om hur man ska få struktur på det. Är det ett problem? Samma arbete ska göras oavsett varifrån det utförs.

Jag är schemalagd att arbeta hemifrån fyra timmar varannan vecka, vilket inte är så mycket. Den tiden har jag arbetstelefonen avstängd för att ostörd kunna göra uträkningar där avbrott inte är uppskattat. Utöver dessa schemalagda timmar på distans, så händer det att jag arbetar hemifrån ändå, till exempel om jag har något halvdagsmöte som inte är i anslutning till min ordinarie arbetsplats. Att pendla mellan två geografiskt åtskilda platser, tar för mycket tid (även om det ingår i arbetstid) och är mest stressigt. Då är det bättre att förlägga halvdag till hemarbete före eller efter ett halvdagsmöte. Vilket inträffar nästan varje månad, ibland mer än en gång per månad. Jag är verkligen överallt i tjänsten.

Nu är jag isolerad och arbetar all arbetstid på distans. Jag har struktur och disciplin. Redan från början såg jag till att förutsättningarna fanns.

Lånad arbetsdator och VPN-uppkoppling. Det har varit lite segt till och från senaste veckorna när så många av typ 17000 anställda valt eller tvingats arbeta hemifrån. IT-avdelningen har dock mött upp väldigt snabbt med motåtgärder där man utökat kapaciteten. Strular det för mycket, så försöker jag dela på min arbetsdag och vara online endast tidig morgon och sen eftermiddag/kväll.

Fysisk arbetsplats. Ergonomiska förutsättningar med bra skrivbord, stol och belysning, kanske inte är likvärdig med jobbets, men nästan. Jag har skrivbord och arbetsstol, privat och inte lånade från jobbet. Jag har också dubbla privata bildskärmar. Det är inte någon fördyring eftersom jag denna arbetsplats är något jag använder vid eget datoranvändande också. Just nu har jag min arbetsplats i vardagsrummet efter att det blivit lite trångt och dammigt att ha den i sovrummet. Samt att ljuset blev bländande med sol.

Paus och rast då? Det är lätt att fastna i jobbet och glömma tiden. Samma problem har jag på ordinarie arbetsplats eftersom jag inte har folk där heller omkring mig. Jag har inga arbetskamrater och det finns inga fikapauser. Några naturliga avbrott finns inte. Då är det viktigt att hålla tider:

• Kl. 06.45 börjar min arbetsdag där jag kollar av jobbmejl.
• Kl. 07.30, cirka, blir det frukost.
• Kl. 08.00 är jag tillgänglig på telefon (kopplat telefonnummer till tjänstemobil) och nu börjar mejl och andra meddelanden komma i olika inkorgar att åtgärda och besvara.
• Lunch på jobbet har jag 11.15-11.45, men hemma tar jag lunch i max två timmar någon gång mellan kl. 11.00 och 14.00, lite beroende på vad jag måste utföra. Att jag tar så lång lunch hemma beror på att jag blir ganska förstörd i kropp och trött i huvudet av att arbeta så koncentrerat. Under denna tid är telefonen avstängd med hänvisning till när jag är tillbaks.
• Arbetsdagen är slut tidigast 15.15, senast 17.00. Det varierar. Flextid gör att jag har möjlighet sluta tidigare eller hålla på längre. Det beror på flexsaldot men också om där finns arbete som måste utföras. Inflödet av arbete och sådant som föreligger ändå, gör att jag inte särskilt ofta kan skjut på något till en annan dag.

Och ovan fungerar. Dag efter dag. Jag håller hårt på att arbeta när jag har arbetstid. Att privatsurfa, kolla mobilen, titta på tv, städa/diska/tvätta förekommer inte under min aktiva arbetstid. Att sitta i soffan och arbeta förekommer inte heller.

Den sociala biten då? Nja, den förekommer knappt på jobbet heller efter att jag blev placerad en halv kilometer från alla mina kollegor och arbetskamrater. Vi har mejl och telefon, så jag känner mig inte avskärmad helt bara för att jag inte träffar någon fysiskt.

Finns det något jag inte kan göra hemifrån? Ja, utskrifter. Jag kan inte dra ut något på skrivare och jag kan inte skicka post. I nödfall kan jag göra utskrifter på skrivare på jobbet som andra kan ta hand om, men något jag undviker då jag inte har direkt kontroll på vad som händer med det jag skriver ut och om det verkligen blir en utskrift. Lyckligtvis behöver jag inte göra utskrifter, även om jag kan sakna det för egen del.

Sedan har jag ett postfack på jobbet där jag får post som nu blir liggande. Kollegor vet att jag inte är på plats och har lite koll på det. De öppnar min post, och är det något som kan ligga låter de det vara, annars får de åtgärda det som behövs eller meddela mig om det är något särskilt.

I går fick jag mejla alla kollegor om min situation i isolering, Det finns alltid de som inte ringer eller mejlar, utan väntar på att jag kanske tittar förbi så de kan fråga något. Nu vet de att den möjligheten inte finns, utan de får kontakta mig på annat sätt där de nu också fått mina arbetstider och kontaktvägar.

Möten förekommer fortfarande som jag missar. En del blir inställt, men en del blir också som Skypemöten (vilket jag kan delta i). När det gäller mitt fackliga arbete så kan man fortfarande kontakta mig, men gäller det inspektion av fysisk arbetsplats, får de ta kontakt med annat skyddsombud. Något jag kan förmedla om det behövs.

Det enda som jag saknar är information. Vad händer organisatoriskt på jobbet? Vilka diskussioner missar jag? Hur är stämningen? Vilka är i tjänst? Har någon blivit omplacerad nu när hela havet stormar i väntan på anstormningen av patienter där vårdkedjorna kommer förändras? Jag försöker ställa frågor kring detta, men får inte riktigt svar. Jag har ingen helhetsbild. Kanske det mesta är som vanligt. Kanske inte.

I dag är jag ledig från jobbet. Skönt. Netflix, here I come!

Ja, vad säger man?

Det är väl mer än en månad sedan det officiella larmet om cornaviruset kom, där rapporterna om hur smittan riskerade att komma hem till Sverige med utlandsresenärer. Det var i början när vi förstått att smittan lämnat Kina. Redan då var jag väldigt observant och en fördel är att jag alltid varit noga med handhygienen. På jobbet är jag nog enda sekreteraren som ständigt också spritade händerna. Men jag var på ett fackligt stormöte och försökte hålla distans till alla andra, vilket var svårt. Vi diskuterade corona, men alla var så tvärsäkra på att det inte var någon fara för oss och att många ändå skulle åka utomlands på sportlov. Man kan väl säga att jag var skeptiskt inställd till deras inställning då de inte insåg faran för egen och andras del.

Varför har jag själv så allvarlig inställning? Jo, det hänger ihop med att jag har MS och är infektionskänslig även om jag har ett överaktivt immunförsvar. Visst, jag har behandling som drar ner immunförsvaret, men det går i vågor – ibland aktiveras MS-sjukdomen och slår utan verkan av behandling. Så jag vet aldrig hur mottaglig jag är för infektion. Och vanlig säsongsinfluensa gör mig fruktansvärt sjuk, särskilt lungorna då jag inte har styrka hosta och därmed också lätt får lunginflammation (som är vanligaste dödsorsaken bland MS). Bara en liten förkylning och jag följer rådet att inte ligga, utan att sitta och sova. Jag är expert på det.

Så hände något mer drastiskt för ett par veckor sedan. En handfull konstaterades ha COVID-19 i Sverige och geografiskt utspritt. Nu kom larmen om att stanna hemma vi minsta symtom på övre luftvägssymtom. Då drog jag öronen åt mig rejält. Jag hade i en vecka varit väldigt snörvlig och haft halsont, så det var bara att stanna hemma.

Efter en vecka var jag riktigt förkyld, men det varade bara i en dag (tack MS). Men snörvlandet fortsatte och jag insåg att det var min allergiska rinit (hösnuva) som jag inte behandlat på ett helt år. Så efter lite luftrörsvidgande och nässpray så känner jag inga symtom på någonting. Men jag fortsätter stanna hemma, för nu är det samhällsspridning av corona.

Informationen har varit undermålig gällande riskgrupper i samhället. Gamla med underliggande sjukdomar och lite generellt om transplanterade och cancersjuka. Nå? Men de som står på immunsupprimerande (immunhämmande) läkemedel då som inte får sluta sin behandling? Inte ett ljud. Förutom att man nu i helgen skickade ut sms till alla i Storbritannien som står på samma behandling som jag. De är isolerade i sina bostäder i 12 veckor framåt. Det är detta jag misstänkt men som inte fått ut på någon front alls i Sverige – det har inte funnits någon information alls. Arbetsgivaren förespråkar att man ska vara på jobbet om man är symtomfri. Det där med riskgrupp finns inte som argument. Särskilt som jag inte inkluderas i riskgruppen enligt officiella kanaler.

Så jag ringde neurologen i dag. Jo, jag är inte bara riskgrupp – jag är högriskgrupp för att bli riktigt sjuk vid corona/COVID-19. Jag får inte gå ut alls, inte träffa någon alls. För hur länge är det ingen som vet. Detta är en medicinsk bedömning som jag måste följa. Som tur är kan jag arbeta hemifrån utan problem då jag fysiskt aldrig någonsin behöver ta till jobbet (nåja). Allt går sköta via VPN-datorn, Skype, mejl och telefon. Precis allt.

Orolig och rädd? Nej, men stressad av ovissheten. Jag får matleverans, snusleverans, apoteksleverans. Men jag är lite förbannad över att inte få tag i vetemjöl eller toalettpapper trots försök sedan en månad tillbaka.

Men det är kaos på jobbet. Generellt sett kan man säga att cirka 25 % av all personal är sjukskrivna då de har symtom på övre luftvägsinfektion. Eller allergi. Ingen vet, ingen vågar chansa. All planerad vård är inställd (även för mig – jag får inte gå till tandläkaren på torsdag som riskgrupp). Organisatoriskt sker omvälvande förändringsarbete för möte toppen av antalet insjuknade som lär inträffa här om en vecka där vi saknar 100 intensivvårdsplatser (förutom de 100 vi har). Om vi räknar med värsta tänkbara, alltså. Själv drabbas jag arbetsmässigt av att försöka anpassa våra datasystem efter alla förändringar och bistå med uträkningar av patientflöden samt täcka upp för underbemannade enheter där jag inte ens har min anställning. Plus att jag ska utföra mina löpande arbetsuppgifter och hålla deadline. Och allt ändras från sekund till sekund. Ja, mer kan jag väl inte säga om det hela (återberättar sånt som är känt från media, i övrigt sekretess med hur vi arbetar och hur det ser ut – framförallt då jag inte vet hur det ser ut då jag inte är fysiskt på jobbet).

En paradox. Min behandling som gör att jag tillhör högriskgruppen – den behandlingen testas nu också som möjlig behandling för att stoppa coronavirus nå lungorna och därmed inte ge så svåra symtom på andningsvägarna. Men ingen vet. Ingen vågar chansa. Och behandlingen är grym ändå med biverkningar som är farliga i sig. Så frågan är om jag också kanske är delvis skyddad på grund av min behandling? Ingen vet ännu. Det enda de medicinska bedömningarna kan säga är att behandlingen drar ner på immunförsvaret. Och då kanske också skyddar mot hur långt viruset når olika organ.

Ovissheten är den samma för alla. Det viktiga är att följa alla föreskrifter som finns och som kommer. Ett vaccin skulle sitta fint. Som är beprövat utan negativa långtidseffekter. Får vi vaccin inom fem år ska man vara skeptisk till verkningsmekanismerna.

Arg. Jag blir arg på alla som inte följer föreskrifter begränsa smittspridning. Eller som medvetet utsätter sig för smitt och tror att det är bra att den vägen få antikroppar. Detta är ett mycket potentiellt och farligt virus eftersom vi inte kan stoppa det eller skydda de svaga. Det är inte en naturlig utrensning av befolkningen. Det slår högt som lågt. Även på dem med samhällsbärande funktioner. Och då det händer i stort på en gång i hela världen samtidigt, förvärras den situation som därefter kan uppstå. Och vi måste prioritera hårt på vilka som får ta del av en mycket begränsad sjukvård som inte kan bemöta upp mängden som insjuknar.

Kanske jag återkommer om coronaeländet en annan dag. Just nu surrar något annat i huvudet.

Viaplay har en del dokumentärserier, varav jag såg en i helgen. Jag sträcktittade alla säsonger och kände mig ganska negativt påverkad då det handlade om mord. Efter mord. Efter mord. Ett mord hoppade jag medvetet över då det kom för nära när jag insåg vad det skulle handla om. Ja, jag är medvetet vag.

När jag sett allt, gick jag tillbaka och såg på det jag först hoppat över. För det handlar om två… anekdoter, vilket låter som något överraskande positivt. Nej.

För nu ganska många år sedan hälsade jag på en vän. Vi står och tittar ut från vardagsfönstret. ”Där bodde mördaren”, fick jag veta om huset mittemot. Förvånad och lite chockad blev jag, eftersom nyheten om mördaren var känd via media men brottet hade skett i annan stad, så kopplingen var mig okänd.

Åren går. Nya människor kommer in i mitt liv som jag umgås med. Så får jag höra en historia som en av mina vänner berättar för mig. Chocken jag fick då går inte mäta sig mot den ovan. Han är pappa till mördarens offer.

Dokumentären var bra. Den gottade sig inte i det inträffade. Visst var det jobbigt ta del av det hela på detaljnivå – särskilt när jag fått ett känslomässigt band till någon som det påverkat enormt. För mig är det inte bara rubriker även om jag aldrig varit nära. Men det känns nära. Och det är väldigt sorgligt och orättvist.

Det berör.

Mycket tyder på att jag inte har diabetes. Blodsocker fastande och efter frukost visade 4,6 respektive 6,2. Nu inväntar jag bara värdet på långtidssockret också.

Jag har inte funderat närmare på det, men fick frågan i dag varför jag inte tar lite semester nu när jag jobbat typ 200 dagar utan ledighet och då min nästa deadline inte är förrän om ett par veckor. Tja, när jag ställs inför det på det sättet… Så jag packade snabbt ihop i dag, lämnade jobbet redan efter halva dagen och tänker inte återvända förrän 13-14 januari någon gång. Två oplanerade semesterdagar ger mig ledigt i en och en halv vecka. I år har jag 43 semesterdagar, vilket jag ändå inte hinner ta ut i år.

Men kan jag verkligen släppa jobbet så totalt? Nej! För jag skriver det från jobbdatorn jag har hemma då det går snabbare logga in på denna dator. Så det är inloggad på jobbets nätverk jag har åtkomst till nätet. Okej, jag gör inget arbetsrelaterat, varken avlönad eller oavlönad. Jag bara utnyttjar tekniken.

Annars är det svårt på att ett sätt släppa jobbet, och det är intresset av de jobbet ger mig. Inte mina arbetsuppgifter, utan diskussionerna jag har på jobbet som inte har med mitt jobb att göra. Jag gillar förkovra mig och diskutera medicinska frågor. Efter 28 år inom vården så har jag lärt mig en del, plus att det också är något som ständigt förändras och utvecklas. Så det jag uppskattar är att kunna följa utvecklingen och inte sitta inne med gamla sanningar. Jag snappar upp lite här och där, och tror mig kunna följa och vara delaktig i diskussioner kring sjukvård. När man på högre nivå tar beslut brukar jag lägga mig i eftersom jag vet vad man pratar om. Då kan jag inflika mina synpunkter utan att det är malplacerat trots att jag saknar vårdutbildning. För jag har flera perspektiv efter så många år och har varit med om både positiva och negativa saker. Nu låter jag uppblåst, men efter så många år i en grundprofession men med olika positioner inom ett område, så har man också en historik med sig. Beslutsfattare är chefer. Chefer har förordnanden som avslutas, och chefer byts ut, kanske redan efter ett par år. Man saknar historik och överblick. Det är där jag kommer in i bilden. Det tog lång tid, men jag får yttra mig och man lyssnar. Kanske det som förvånat mig mest med detta, är att nya chefer verkar ha kännedom om att involvera mig inför beslut som behöver tas. Så varför just jag? Jag har inte jobbat längst på samma ställe. Skillnaden är att annan personal är väldigt fokuserade på sitt dagliga arbete och inte uppfattar så mycket om det omkring dem. Jag däremot, har många skilda arbetsuppgifter, många kontaktytor och många nätverk som jag träffar utanför min arbetsplats. Och minne. Plus att jag kan förutsäga konsekvenser (erfarenhet) direkt när jag hör något som jag historiskt sett varit med om tidigare och sett utvecklingen av. Vill man göra A, kanske jag säger att A är en urusel idé men att jag förespråkar B, absolut inte C, men D kan fungera även om det kan leda till konsekvens E och måste sammanfogas med B där det ändå är bättre att ta B från början. Alltså, jag har ett spektra av möjliga utfall.

Detta gör mig mörkrädd. Att jag har en inofficiell makt och att jag känner mig ensam med den här typen av överblick. Fler borde ha min nyfikenhet och driv, vilket jag framför ofta och som är önskvärd inte bara från min sida. Men det är svårt. Jag försöker påverka kollegor att ta på sig samma roll, men får lite märkliga förklaringar som mest av allt tyder på osäkerhet och Jante. Jag är för trött och för gammal – mitt ego skiter jag i. Vårt uppdrag är viktigare, att bidra till säker och god vård. Det är ett teamarbete där jag i grupp känner mig ensam med mitt perspektiv.

Det jag hann innan min hastigt påkomna ledighet i dag, var att jag löste ett komplicerat (administrativt) fall där ingen kände till hur man kunde lösa det praktiskt eller ens hur det uppstått. Sånt kan jag spåra och jag förstår hur det uppstått och hur man löser det. Men där handlar det om något annat än min erfarenhet. Jag har fått väldigt många behörigheter i olika datasystem – mer än vad som är brukligt – och kan därför nosa mig fram. Teknik skulle hjälpa vården, men det finns så många datasystem och sekretess gör att man inte får behörighet till alla de system man faktiskt behöver. Andra kanske har max fem behörigheter. Jag har 18! Minst. Varför har jag detta? Jo, förutom tjat så har jag så många roller att det blir ganska heltäckande med behörigheter och därmed får en helhet när jag spårar. Brister som uppstår ska utredas av ansvariga chefer, men inte ens de har behörighet att utredningar varför de lämnar även detta till mig. Jag hittar bristerna, kan se varför de uppstått och hur man kan lösa det för framtiden. Så det där med att ha behörighet verkar vara ganska fundamentalt. Samt erfarenhet att förstå sammanhang och inte bara den lilla biten av sitt eget arbete. Och ja, det har blivit mer komplicerat med åren. Teknik är besvärligt. Särskilt som samsyn inte råder och datasystem kan inte prata med varandra. Så går det när teknik införs under 30 år men där alla regioner själva fått beställa sina egna system men gjort det pö om pö. Det har blivit dyrt och kommer bli ännu dyrare att utveckla systemen och göra det nationellt då alla har så olika behov.

Okej. Så jag tänker alltid arbete. Nörd.

Om jag räknat rätt så är 2020 mitt 22:a år med blogg även om jag tycker dess existens befinner sig i periferin av både min och bloggosfärens tillvaro. Finns det ens en bloggosfär? När jag skannar nätet nu för tiden så känns det som om det personliga och privata försvunnit väldigt mycket. Jag förstår det. Restriktiviteten har även drabbat mig, men jag ser fortfarande detta som min primära källa till att få skriva av mig. Att lägga ut en massa bilder på Instagram eller skriva små uppdateringar på Facebook utan kontext, ser jag mer som komplement. Det blir för mycket yta utan djup på sociala medier. Twitter har jag mer eller mindre gett upp då det är en mikroblogg. Beroende på vilka plattformar man befinner sig på, så ger det väldigt lösryckta fragment jämfört med att ha en blogg. Det svåra med blogg är annars just den där utvecklingen med att vara restriktiv då allting kan leda till konsekvenser. Visst, man har tagit många smällar genom åren men det har ju fortfarande uppvägts av allt det positiva. Nätverkandet. Men just den biten verkar jag ha tappat – särskilt som jag också blivit mer restriktiv på grund av att jag är med i en internationell skäggklubb. Jag förstår dem som undrar om det är en sekt, men nej det är den inte. Däremot så har vi en Code of conduct (CoC) som jag är bunden till. Jag kan därmed inte låta min humor lysa igenom för mycket då sarkasm och ironi kan bli väldigt fel hos mottagaren, och jag liksom övriga 2000 medlemmarna representerar skäggklubben på gott och ont.

Men jag kan inte sluta blogga.

I dag är det nytt år och nytt decennium – 2020. Inledningen känns lite skakig på ett personligt plan då jag har med mig väldigt mycket i bagaget från skitåret 2019. Jag har svårt överblicka 2019. Det jag minns mest är elände och väldigt mycket jobb. Samt att det gick i överfartsljus. Ingenting hände hela tiden. Med ingenting menar jag vardagen. Allt rullade på utan avbrott. Inga speciella händelser, överraskningar eller glädjeämnen. Det var bara ordinärt och intetsägande.

Så vad gör det egentligen till ett skitår? I början på året opererade jag bort en visdomstand, men det gick bra. Jag hade lång sommarsemester men där jag ändå arbetade en hel del – det var inte mycket till sammanhängande semester, vilket jag heller inte önskar då jag fysiskt och mentalt tar väldigt mycket stryk när jag blir isolerad.

Och isolerad har jag verkligen varit då jag inte kunnat förflytta mig med rollator. Därav min långa kamp att få elrullstol där jag först i slutet av november fick förflytta mig med hjälp av en sådan. Det har gjort stor skillnad. Om det inte hade varit för det som hände oktober/november. Jag har i två decennier stressat som en galning och förmodligen flera gånger om gått in i väggen utan att förstå det. När jag nu fick min tredje eller fjärde kollaps, gick det upp ett Liljeholmens. MS gör att jag har väldigt svårt att särskilja dess symtom från nya icke MS-relaterade symtom.

För att backa bandet lite. Under vår/sommar/höst har jag även gått hos psykolog (numera avslutat) på grund av min panikångest som jag inte riktigt har verktyg att kontrollera. Men det som därefter hänt i samband med kollapsen, var att jag fick fruktansvärd fysisk smärta njure, lever, tarm eller muskler. Det var riktigt rejält men jag har inte sökt vård för det, utan avvaktat. Varför? Jo, för att kunna identifiera vad det egentligen var samt att jag inte hade kunnat söka vård eftersom jag vid tillfället ännu inte hade tillgång till elrullstol. Och under min ”julledighet” (ingen semester) har det utkristalliserats.

• Smärtan är 1) gamla hederliga MS-smärtan som är neurogen/neuralgisk som hanteras med Alvedon och Voltaren(gel), och 2) ryggvärk/muskelsmärta som försvinner när jag stretchar.

Okej, det finns en punkt till. Utmattningssyndrom/utbrändhet med alla sina fysiska symtom tror jag också triggat igång en annan sak som jag ska söka för nu när det blir vardag igen. Jag är helt övertygad om att detta triggat igång något som legat latent – diabetes. Jag tror att jag utvecklat diabetes typ 2 då symtomen bland annat är ökad och frekvent urinmängd och håglöshet/trötthet (vilket också är symtom på utbrändhet och MS). Bara lite extra djävulsk trötthet.

Och jag jobbar på som vanligt trots ovan. För det är det enda som håller mig upprätt. Elrullstolen är enbart positivt i sammanhanget. Men ovan är något jag nu har med mig in i 2020 och jag vet faktiskt inte om mina tolkningar är korrekta. I vilket fall som helst försöker jag hålla min kost lite mer på nivån diabetes. Vilket är svårt, men inte lika svårt nu när jag har elrullstolen. För min kost 2019 har varit riktigt urusel på grund av 1) käkoperationerna, 2) inte kunna sköta inköp, 3) ingen ork (MS) tillaga mat, 4) inte haft något lunchrum på jobbet. Därför har det blivit för mycket frysrätter och smörgåsar. Det är för mycket kolhydrater och salt (undrar hur mitt blodryck är nu?) och för lite färsk frukt/grönt. Näringsproblem tror jag inte, men fel kost ur diabetessynpunkt. Vi får väl se.

Så. 2020. Jobbet rullar på och jag har i dagarna gjort ekonomiskt bokslut på jobbet där jag fann 5,7 förlorade miljoner som jag nu fångat upp. I år blir jag 50 och där rycker jag mest på axlarna. I april/maj är det internationell skäggträff i Göteborg. Annars känner jag inte till 2020 så mycket, vilket jag är tacksam för.

Så vad gör jag annars? Det har varit jul- och nyårshelg där jag inte tagit någon semester, men det har varit många fridagar ändå. Nyårshelgen har varit lite jobb på distans (bokslut), men jag håller också på att se hela The Americans på Netflix. En serie jag alltid haft på min önskelista att se men inte blivit färdig avsätta den tid det tar att komma in i handlingen. Jag får speeda upp tittandet lite eftersom jag också varje vecka beställer en ny säsong av NCIS: Los Angeles som dvd. För på linjär tv eller andra streamingtjänster finns inte ett skit att se. Men jag orkar inte sitta så klistrad framför en tv ändå, så jag varvar väldigt mycket med poddar. Just nu Palmemordet och Sagan om Isfolket.

Öh, jag tror vi skulle ha en liten skäggträff i morgon på mitt jobb, men ingen har sagt något. Så förmodligen inte. Jag vågar inte binda upp mig. Jag måste arbeta samtidigt som jag jagar en diabetesutredning.

God fortsättning på nya året!

Tredje veckan i elrullstol? Går galant. Fortfarande lite oroligt, är mest rädd för tekniskt haveri och bli stående någonstans utan att kunna ta sig därifrån. Vad man gör i ett sådant läge är väldigt oklart. Visst, jag har fått en massa papper med motstridiga och inkonsekventa besked. Och inte blir det bättre av att när man pratar med människor så vet de ännu mindre och kan inte hänvisa till någon som vet. Det tycks mig märkligt att så höga krav ställs på mig med funktionshinder att själv lösa uppkomna problem allteftersom. Inte bara det – det ligger också på mig att underhålla mitt tekniska hjälpmedel även om jag fysiskt inte har förmågan. Jag får väl se när jag stöter på ett problem och hur jag då kommer lösa det.

Andra veckan på nya arbetsrummet? Inget fel på rummet mer än att det är beläget bortom periferin. Så länge rullstol och hiss fungerar så går det hyfsat bra. Inget är så irriterande som att förflytta sig i rullstol. Lååånga korridorer på jobbet, känns som om man aldrig kommer fram. Även om jag ökat hastigheten rejält. Vill man slå följe med mig, så får man springa. Därför kör jag i korridorerna i kulvertplan där det är få människor att köra över.  Ändå lite vanskligt eftersom jag inte har någon broms på elrullstolen mer än att om jag släpper gasen så slår magnetlåset till. Har man för hög hastighet så kastas man av stolen. Där finns inte säkerhetsbälte.

Rullstolsbuss då? Jo, det fungerar förvånansvärt bra trots att jag får backa ner från en rullstolsramp som jag inte kan se och där jag inte har en aning om jag kommer rakt eller faller utanför rampen. Chaufförerna är betydligt mer hjälpsamma när man sitter i en elrullstol än på en permobil. De står bakom mig och säger om jag ska hålla längre till höger eller vänster.

Jobb och MS. Jag orkar inte med så mycket annat. Jag har bokslut inför årsskiftet på jobbet och det är något som läggs ovanpå allting annat. På min fritid försöker jag verkligen koppla bort allt. Just nu tycker jag att det bara är skit på tv inklusive streamingtjänsterna. Därför har jag börjat beställa dvd-skivor på tv-serier som inte finns tillgängliga någon annanstans. Som senaste Supernatural samt alla säsonger NCIS: Los Angeles. Jag beställer hem en säsong per vecka. Så i en månad har jag väl något att titta på.

Det var längesedan jag träffade skäggen. Vi har börjat viska om en liten träff i Göteborg efter helgerna. Annars kan ni ju titta på mina skäggbröder som står utanför glasburen i Västerås nu under Musikhjälpen på SVT. Åtminstone fredag och lördag. Jag har ingen inside information, men tidigare år har vi (de – jag är inte i Västerås) haft fackeltåg vid 16-tiden på lördagar. Och vi har en egen bössa till Musikhjälpen. Vårt mål är 200 000 kr.

Nu har jag officiellt fått klartecken om att själv få använda elrullstolen då jag övningskört färdigt. I teorin låter det ju bra, men sista körningen i dag var en katastrof. Jag hade panikångest och värre blev det. I min enfald trodde jag att jag fick panikångest endast när jag försökte gå med rollator, men bevisligen gäller det även när jag sitter i elrullstol. Just nu har jag en väldig smärtproblematik där jag inte kan smärtlindras. Kanske det är neurogen/neuralgisk smärta, precis som för några år sedan, men det kan också vara lever/njurar/muskulatur/tarm. Om jag själv får gissa så kan det vara galla trots att jag opererade bort gallblåsan för 25 år sedan. Gallstenar kan fortfarande bildas men sätter sig då i leverns vengångar och täpper till flöden. Får jag gul ögonvita så vet jag.

Nå, en panikångest. I rullstol. Utomhus. Hur jag reagerar? Det har alltid varit svårt beskriva panikångest, men det är en fullständig skräckslagen panik och dödsångest där impulsen är att kasta sig på marken. Känslan uppkommer av öppen rymd där jag inte kan fokusera blicken då jag är för långt ifrån föremål som husväggar. Varför jag fick panikångest just i dag, där jag inte kommer ur fläcken, beror nog på trötthet, smärta och stress. Så här har jag inte reagerat tidigare när jag varit ute med permobil eller elrullstol. I dag hade jag arbetsterapeuten med mig vilket var tur. Jag lyckades ta mig hem och så fort jag kom innanför porten så släppte panikångesten. Även om jag så här åtta timmar senare fortfarande känner av panikångesten utan att ha panikångest. Ja, alltså det panikångest gör fysiskt med mig. Muskelanspänningen under ett anfall sitter i efteråt. Panikryckningarna sitter i muskelminnet utan att just nu ge mig panik eller ångest. Och nej, jag medicinerar inte mot panikångest – det mesta som är någon form av psykofarmaka är kontraindicerande mot min övriga MS-medicinering.

Så nu ska jag klara mig själv i elrullstol. Det känns lite oroligt efter dagens erfarenhet.

En sak till gällande mitt nya arbetsrum. Jag hamnar 500 meter ifrån min verksamhet och mina arbetskamrater. Tror ni de kommer och besöker mig? Själv kommer jag få 1 km tur och retur på jobbet. Exkluderingen och avståndet – vad kommer det göra med min panikångest?

Tror minsann att jag brakat in i väggen och har någon form av utmattningssyndrom. Sjukskriven? Nej, aldrig! Men vi trixar på ett sätt som kanske inte är så bra, men inget skulle stressa mig värre än att vara sjukskriven. För det är en kombination av stress, smärta, kollaps, panikångest där jag inte kan hålla balansen alls. Inte ens med rollator. Jag kan inte förflytta mig alls, än mindre ta mig till jobbet eller vara på jobbet. Lösningen? Jag arbetar hemifrån fram tills jag får använda min elrullstol. Fortfarande övningskör jag och vet inte när jag får använda den fritt.

Avtalet som gäller just nu, beror lite på mitt hälsotillstånd, är att jag jobbar hemifrån eftersom jag inom en snar framtid får min elrullstol att använda på jobbet. Samtidigt som jag får börja använda elrullstolen så får jag också ett nytt arbetsrum ännu längre bort än jag någonsin varit. Men med motiveringen ”du har ju elrullstol”. Att jag sedan inte har närhet eller stöttning av arbetskamrater, inte kommer in i personalrum (som jag inte får använda) och inte kommer in på handikapptoalett – det ignorerar man. Jag får ett rum som är (förhoppningsvis) tillgängligt för mina behov utifrån funktion. Men det andra ska vi tydligen blunda för då viljan inte finns att göra det bra för mig. Det kan ingen någonsin övertala mig om. För det finns många perfekta rum närmare min verksamhet. Som är nära arbetskamrater, ger mig tillgång till både toalett och personalrum. Men de rummen är upptagna. Så varför inte flytta andra till utkanten av allt som inte har några fysiska behov? Enda motiveringen jag hört är att jag 1) inte är läkare, 2) inte är chef, och 3) inte arbetar 100 %.

Tja. Om några veckor har jag väl facit. Fram till dess kan jag inte ta mig ut. Alls. Får lite panik över det också. Att vara låst hemma. Jag kan inte ens gå ner och tömma mitt postfack på entréplan.

Hösten har kommit med besked. Det var inte många dagar vi fick vackra höstfärger innan alla löv föll av och det eviga regnandet drog in. Snön vill jag gärna håller sig borta då jag nu fått elrullstolen. Hur ska jag kunna vara på jobbet kl. 07 när ingen plogar i kvarteret förrän tidigast kl. 09?

Jag går i väntans tider. Lite småromantiskt. Ja, jag har längtat i flera år, men dimper snart det lilla livet ner – en ny toalettstol. Min har gett upp och väsnas och slutar inte ta in vatten. Efter 36 år är den uttjänt. Redan förra veckan skulle jag fått den installerad, men det verkar dra över på tiden. Jag får väl göra en igångsättning och åter ringa om det.

Elrullstolen kom i förra veckan. Jag tränar för fullt (övningskör under överinseende) och om några veckor är tanken att jag ska använda den på jobbet. Det blir intressant. Samtidigt ska jag då skriva dagbok under sex veckor för att beskriva hur mycket jag använder den på jobbet. Använder jag den inte på jobbet som tänkt, så tar regionen tillbaka rullstolen trots att jag behöver den privat hemma utomhus. Problemet är att jag fortfarande inte fått mitt nya anpassade arbetsrum. Nuvarande arbetsplats innebär att jag inte kan ta med mig rullstolen till jobbet. Fantastiskt, jag arbetar på ett sjukhus som saknar tillgänglighet för funktionshindrade. Senast om två veckor måste jag ha bytt rum. Ännu har man inget funnit och man har avskrivet det alternativ som fanns. Jo, jag fick sedan ytterligare två alternativ som jag direkt avskrivet då jag vet att dörrarna till de arbetsrummen är smalare än rullstolen.

Annars är det som vanligt på jobbet – jag drunknar i arbete och får sådana där märkliga uppdrag där jag måste släppa allt som också har deadline, samt där ingen annan kan ta över min arbetsuppgifter ens tillfälligt. Senaste veckorna har jag fått lägga väldigt mycket till på en powerpoint där jag behövde ta fram siffror, göra kvalitetskontroll samt dubbelkolla uppgifter. Presentationen höll jag sedan under en timme i torsdags. Så jag är klar nu? Nej. Efteråt har jag fått justera utifrån ny information som framkom på mötet. För samma powerpointpresentation ska jag nu göra i ytterligare 3-4 utföranden men specialanpassa dem till vem jag ska prata med. Om jag lagt ner 100 timmar hittills, så är det inte ens i närheten av hur mycket tid som gått åt och hur mycket mer tid jag måste ge det.

Och snart är det dags för årsredovisning igen.