Arg. Man säger att jag ser arg ut. Ja, men nog har jag skrivit om det tidigare? Att jag alltid ser arg ut då jag aldrig ler längre. Jag slutade någon gång under pandemin, tror jag. Orkar inte. Bryr mig inte. Jag lär när jag har anledning till det, absolut inte för att vara trevlig eller avväpnande med ett leende. Jag är inte mycket för det sociala spelet där vissa kallar det för hövlighet och nödvändigt kitt för att hålla ihop människosläktet så smärtfritt som möjligt. Istället kallar jag det för dravel.
Det är faktiskt något som kommit med MS. Bristen på energi. Jag orkar inte vara intresserad av bekantas gamla faster på Solkusten i Spanien. Eller lyckönska på märkliga högtidsdagar. Glöm det där med att kallprata eller diskutera väder och vind. Jag vägrar! Allt tar energi. Jag väljer status que.
Så jag är officiellt ett arsle. Helt okej för min del. Jag är inte så orolig. Jag är för gammal. Man får tänka på att jag är dryg 10 år äldre än Danny Glover när han i Dödligt vapen myntade uttrycket I’m too old for this shit.
Nåja. Jag har ett rikt inre liv och jag är väldigt munter. Skrattar oavbrutet inom mig. Vilket gör att vi kommer till nästa problem. Min ironi och sarkasm som aktiv humorform. Menade jag då att jag skrattar oavbrutet inom mig? Eller var det med ironi och sarkasm sagt?
Allt jag nu skrivit är enbart spontant baserat på hur jag själv uppfattar mig enligt fotografiet. Och då påmindes jag åter om att jag ganska ofta får höra att jag ser arg och sur ut (andra säger att jag har pokerface).
Samtidigt. Det man uttrycker i tal eller skrift blir självuppfyllande profetia.
Högstadiebiologi. Det är då man får lära sig om blommor och bin, eller rättare sagt om hur vi ärver våra blodgrupper. Det är ganska enkelt ta reda på vilken blodgrupp man tillhör, men aldrig något vi gjorde på högstadiet. Vi enbart teoretiserade kring olika blodrgrupper och deras rhesusfaktor. Det var först när jag blev blodgivare som jag fick kännedom om att jag hade en relativt ovanlig blodgrupp (betoning relativt, kom till det strax), nämligen A-. Ja, att jag är negativ av mig har jag i blodet samt att jag har en A-personlighet. Om man vill skämta till det.
Några saker. A, B, AB och 0 som blodgrupper. Ringen är det bokstaven O eller siffran 0? Svaret är att det är noll som används, medan det i andra länder är bokstaven O. I båda fallen står det för att något saknas (bokstaven är tyska förkortningen av utan). Sedan säger man inte plus eller minus, man säger positiv eller negativ.
Hur man ärver blodgrupp och rhesusfaktor är just det man får lära sig på högstadiet. Aldrig något jag ägnat en tanke då det är meningslöst ha kunskap om detta om man inte vet sin egen eller föräldrarnas blodgrupp. Särskilt sin egen blodgrupp. På nätet går det ta reda på hur man fått den blodgrupp man har (under förutsättning att man vet).
Jag är alltså A-. Det betyder att jag kan förutsätta vissa saker utan att veta hur det låg till med mina föräldrars blodgrupp. Till exempel vet jag med absolut säkerhet att båda mina föräldrar var rhesusnegativa! Och det är extremt ovanligt, särskilt i Sverige. Om det nu är skillnad på finsk genetik har jag ingen aning om, men jag förutsätter att två så närbesläktade grannar geografiskt borde ha samma genetik i grunden om än inte till 100 %.
Vet jag vilken blodgrupp mina föräldrar har utifrån att jag tillhör blodgrupp A? Nja. En förälder, kanske båda, har blodgrupp A, absolut negativ rhesusfaktor. Möjligen har en utav dem 0-, men det skulle verkligen vara en otroligt ovanlig blodgrupp och rhesusfaktor. Både A och negativ är dominant, så det räcker i stort att en förälder har detta om inge har B. Blodgrupp alltså. Yrkesskadad som jag är så tänker jag på hepatit B när jag ser ett ensamt B.
Jag kan ge blod åt alla med blodgrupp A oavsett rhesusfaktor. Det är det som är styrkan med att vara rhesusnegativ i ett land där de flesta är negativa samtidigt som jag/vi kan ge till vår blodgrupp oavsett rhesusfaktorn. På så sätt är vi ovanliga jämfört med positiv rhesusfaktor. Vi som är negativa kan hjälpa fler med blod än tvärtom. Positiv rhesusfaktor kan endast hjälpa annan rhesusfaktor.
Sedan har vi blodgrupp 0 som kan hjälpa alla blodgrupper med blodtransfusion under förutsättning att det är 0-. Så deras blod är alltid eftertraktat då man inte behöver kontrollera några blodgrupper i ett akutskede där någon behöver blodtransfusion.
Det är 25 år sedan jag var blodgivare. Numera får jag inte donera blod eftersom jag 1) har multipel skleros, och 2) står på ej lämpliga läkemedel. Plus att jag som bög fortfarande diskrimineras trots att 1) hiv smittar andra blodgivare genom sexuella kontakter utan att de är homosexuella, och 2) allt blod testas/kontrolleras innan det används.
Nej, jag har ingen aning vilken blodgrupp mina föräldrar har/hade. I båda fallen har jag hört/sett/läst det, men inget jag lagt på minnet. För min del räcker det att jag som reflex kan säga A- om någon frågor. Det frågade man i oktober när jag kom in på akuten. Enligt mig en urbota dum fråga att ställa då det inte förändrar någonting. Man får inte ge mig blod eller ens beställa blod till mig, förrän man verifierat med en ny blodgruppering. Inte ens om min journal hade haft en kopia eller blodgrupp noterade, hade man fått gå på den uppgiften. Blodgruppering ska alltid vara aktuell. Nu är det väldigt få vars blodgrupp spontant ändrar sig själv, men ändå…
Om jag fått blodtransfusion? Jag vet inte. Kanske, jag har ju opererats några gånger. Det är inget man upplyst efter operationstillfället om jag fått blod. Eller, fick jag blod när jag var inlagd i oktober förra året? Kanske, jag minns inte. Det hände för mycket men jag hade extremt lågt blodvärde och fick sedan järninfusion (ej blod).
Däremot så vet jag patienter som fått mitt blod när jag var blodgivare för 35 år sedan. Sekretess gör att jag egentligen inte ska veta vem som fått mitt blod, men jag arbetade på den avdelning där patienter som behövde blodtransfusion vårdades. När dessa kom in akut så visste jag vilken blodgrupp de behövde. Några minuter senare fick jag alltid ett akutsamtal från blodcentralen om jag kunde tänka mig att lämna blod akut. Jo, det var något jag kallt räknat med. Det hände 100 gånger av 100. Okej, jag lämnade aldrig blod 100 gånger, men ni fattar. Dessutom fick jag lämna blod oftare än lämpligt, knappt jag hann återhämta mig och fylla på mina egna lager i kroppen. För min blodgrupp är alltså relativt ovanlig och man hann inte ringa personer som inte alltid fanns var tillgängliga på sjukhuset. Det skulle innebära ett dygns fördröjning och det vore katastrofalt. Men jag kände att jag gjorde nytta och tycker det är tråkigt att jag inte kan bistå med detta längre. Nå, min välgörenhet i dag gör att jag skänker pengar istället. I tysthet. Som en personlig överraskning.
Inlägg nr 20 för denna månad. Eftersom jag varit så tyst senaste åren efter att webbhotellet klantat sig och raderat hela bloggen, så har månadens inlägg varit en up to speed för senaste 25 åren. Förutom en… sak. Min relation till min far efter mordhoten. Också detta har jag skrivit om en gång i bloggen innan den försvann. Ska jag sammanfatta vad som hände efter mordhot och förföljelse, så blir det kortfattat. Under många år var detta väldigt traumatiskt, men samtidigt har det nu gått så lång tid att jag gått vidare och valt att inte låta mig påverkas av minnen som över tid bleknat då jag inte ältar. Därför är det också svårt att sammanfatta, för jag har förträngt mycket. Det får bli punktform.
Vår relation var märklig, han blev ensam och sjuklig. Han var sjukskriven, fick förtidspension, började måla i olja, fann gemensam i kyrkan och blev kristen.
Alkoholismen var ständigt närvarande och det blev värre efter att han blev ensam. Vändningen kom när han först fick hjärtinfarkt, några år senare genomgick kirurgiskt öppen hjärtoperation. Han slutade med alkohol, blev mer religiös. Eftersom jag hade så distanserad relation blev det också märkligt då jag var en enda anhörige som fanns. Därför fick jag ta emot honom på sjukhuset (som jag jobbade på) när han kom in akut med hjärtinfarkt. Jag var förmodligen en tröst, men jag var inte tillräcklig. Det kunde jag inte. Jag var så djupt sårad av vad som hänt mellan oss.
Förtidspension övergick till ålderspension när han fyllde 65 år. Då hade jag redan flyttat till Göteborg och besökte inte hembyn särskilt ofta då jag 1) hade katt men ingen kattvakt, 2) hade svårt resa 30 mil med MS. Då fick han cancer.
I december 2005 upptäckte man att min far hade cancer. På mindre en månad konstaterades att han hade levercancer. Som spred sig till skelettet. Till magen. Till skelettet. Man försökte ge cellgifter, men då han inte tålde det så avbröts behandlingen efter en infusion. Då gick han också opereras akut efter att det gått hål i… Här minns jag inte riktigt, något med kärlen i halsen? En månad efter första symtom på cancer hade han dött (januari 2006).
Jag visste inte hur jag skulle agera eller bete mig som enda anhörig där vi hade den här konstiga relationen. Läkarna som vårdade honom gjorde något väldigt, väldigt ovanligt. De ringde mig dygnet runt för att ge mig uppdatering. Ingående. Medicinskt. Anledningen var att alla dessa läkare kände mig efter att jag arbetat när dem i åtta år innan jag flyttade till Göteborg. De visste vem jag var, att jag förstod medicinska åtgärder och terminologi, att de inte behövde förklara. För mig var det ett bra sätt att bearbeta allt som hände, att vara så uppdaterad med klarspråk direkt från läkare och inte från vårdpersonal som var vaga och pratade (för mig) barnspråk. Därför visste jag exakt vad som skedde och hur det skulle sluta. Eftersom det var primärt var småcellig lungcancer på grund att rökning, så visste jag att prognosen var högst tre månader. Att det blev endast en månad tror jag beror på att cellgifter inte kunde bromsa. Och att min far inte ville leva, utan valde att stänga av och dö då han hade Jesus. Några veckor (1-2) hann han vårdas på särskilt boende, vilket kändes lite… märkligt. Att man skulle möblera och flytta saker till ett boende när alla visste att det skulle bli extremt kortvarigt.
Som närmast anhörig hamnade dödsboet på mig att ta hand om. Tufft när man arbetar 30 mil bort och har funktionshinder. Lägenheten fick tömmas, där var så fruktansvärt mycket då han var en samlare. Jag kunde inget göra, utan allt fick tömmas av mamma och moster. Trots att de inte haft någon relation med min far på 25 år. Men de gjorde det för mig.
Begravningen. Jag valde att ha minnesgudtjänst i sjukhusets kyrkokapell. Och kremering med spridning i minneslund. Jag har aldrig varit i minneslunden. Det blev ganska mycket konflikt kring detta trots att detta var en överenskommelse jag hade med min far. Människor som sedan träffat honom när han var döende (präst och diakon) påstod sedan att han sagt till dem att han ville ha begravning för församlingens kyrka och jordfästas. Jag vägrade gå med på detta då jag gissar att det var utpressning och påverkan. Jag var fruktansvärt förbannad på präst/diakon som ständigt ringde mig och påstod att jag var antikrist och typ skulle brinna i helvetet.
Efter detta har jag försökt gå ur Svenska kyrkan, men får ständigt avslag på min ansökan. Dessutom bor jag i en församling som är extremt homofob och predikar Guds straff.
Det har snart gått 20 år. De första tio åren efteråt var tuffa. Jag var skadeskjuten. Är det fortfarande, har svårt närma mig människor även om jag är öppen med allt i mitt liv. Jag har aldrig varit önskad.
Som halvfinne utan uppväxt i finsk miljö, så pratar jag svenska med skånsk dialekt. Släkten i Finland kan jag inte kommunicera med då de kan ungefär lika mycket svenska som jag kan finska (försumbart). Om engelska är mitt andra språk (nja), så är det inte särskilt gångbart med släkten i Finland. Däremot så förundras jag lite över svenska språket i Finland, ibland benämnt som finlandssvenska. Inte ens fem procent i Finland har svenska som modersmål. Och då vi inte längre är ett gemensamt land, så har svenskan utvecklats lite åt olika håll i bådas våra länder.
Jag är ingen export på skillnaderna, men noterar en del skillnader. Särskilt i hur vi uttrycker oss. Eftersom jag arbetar i offentlig förvaltning så ser jag hur myndigheter uttrycker sig i Sverige, och jämför jag då med finska motsvarigheten till Socialstyrelsen, så ser man skillnaderna.
Exempel 1
”Största delen” hade vi här förmodligen ersatt med ”större delen”. Ändå gör man inga fel i något av språken, men man formulerar sig annorlunda. Vi har nog också kortare meningar och kortare ord. Meningen som inleds med ”Höstens vaccinationsrekommendationer” hade vi förmodligen formulerat som ”Höstens rekommendationer för vaccination mot covid återkommer vi till efter sommaren”. Fler och kortare ord. Vi har mer talspråk och det går helt i linje med myndighetssvenskans rekommendationer (svenska regeringskansliet har en svart lista) att inte vara uppstyltat men förståeligt för gemene man.
Sista meningen i exempel 1. För mig känns meningen ofullständig och vet inte riktigt om där är ett syftningsfel eller om något utelämnats. Ändå är det en korrekt mening rent grammatiskt. Verb och hjälpverb är något jag saknar i meningen för att vara mer förtydligande. Jag förstår ändå vad man vill ha sagt. Men vi har skillnader.
Exempel 2
Andra skillnader jag noterar, återfinns i exempel 2. ”Sommartida omgivningen” känns väldigt finskt. Mer än svenskt, faktiskt. ”Får ta del av information” hade vi nog sagt i Sverige. ”Sommarperiod” istället för sommartida omgivningen. Sista meningen hade också låtit annorlunda om svensk myndighet hade skrivit om detta. Som huvudsats hade jag nog här saknat en tydligare bisats för att visa att målen är för oss (vi och vår hälsa).
Ändå tycker jag det är coolt att dessa skillnader finns. Det påminner också lite om hur engelskan påverkats när Amerika blev självständiga från Storbritannien. När ingen myndighet/universitet är övergripande för mer än en nation, så utvecklas det gemensamma språket i olika riktningar över tid. Språk är väldigt lokalt och får dialekter med olika genomslag i ett land. Därför finns inga rätt eller fel då språk är levande. Ny konsensus gäller. Vi anpassar oss. Men ingen skickar ett PM till ett annat land med samma språk, att nu har vi tagit beslut att vi ska formulera oss så här och önskar att ni också gör det. Tursamt nog. Egenarterna i språken utgör ett lands identitet. Det vi också nu ser i Sverige är hur svenska språket tar uttryck av en stor invandring över tid. Influenserna utifrån påverkar vårt språk hos oss, men förmodligen inte alls i Finland. Med tanke på att svenskan där utgör 4,8 % så tar man snarare intryck av majoritetsspråket finska. Frågan är om vi någon i framtiden har stora skillnader i svenska språket att vi inte längre kan förstå varandra? Tänk bara på att svenska, norska och danska en gång i tiden förstods bättre när gränserna var mer flytande under stormaktstiderna. Vilket jag ifrågasätter lite. De med makt – pratade de sitt inhemska lokala språk, eller hade man bildning och använde ett tredjelandsspråk typ tyska eller franska? I detta har jag inga kunskaper. Men vi influeras inom språk av yttre strömningar hela tiden. Det kan göra mig galen när skrivregler och ord plötsligt ska vara på ett annat sätt än vad jag lärt mig, men accepterar det.
Okej, det är inte alltid jag accepterar förändringar i språket. Jag vägrar skriva rullator för rollator. Det finns gränser för dumhet.
Allt handlar om framkomlighet när man har ett funktionshinder som kräver att man förflyttar sig med kryckor, rollator eller rullstol. Jag har använt allt periodvis och i olika utsträckning. Låt oss konstatera att tillgänglighet inte är något som existerar i särskild stor utsträckning. Min erfarenhet:
Hiss bostad 1
När jag fick MS bodde jag på femte våningen med hiss och jag använde mig av kryckor där jag släpade ben/fötter då jag inte kunde lyfta dessa på grund av förlamning. Att jag ändå kunde ”gå” med kryckor berodde på att benmusklerna låste sig när jag belastade fötterna. Balansen var inte den bästa och jag kunde inte gå rakt. Vanligaste frågan jag fick var om jag var full. Men åter till mitt bostadshus. Hiss är bra, men ännu bättre om den går ner till markplan. Få hissar går till markplan. Innanför port brukar det finnas en trappa på 6-10 trappsteg innan man kommer till hiss. Så också här. Nästa problem var att det var dörr till hissen som man behövde öppna manuellt. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Hiss bostad 2
Den här gången hamnade jag på tredje våningen och hiss var på markplan. Problemet här var att hissen var för smal (rollator eller rullstol gick inte inte, hissdörren var för smal), hade manuell dörr. Trapporna var heller inte optimala då det var spiraltrappa. Vidare var dörröppningarna i hela lägenheten 55 cm vilket inte är standard. Precis som med hissen så gick inte rollator/rullstol att köra mellan rum inne. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Hiss bostad 3
Något bättre, allt är i markplan och det finns automatisk dörröppnare för porten och hissen har automatisk dörr. Problemet här är ett annat. Hissen är ofta trasig. Det finns bara en hiss i trappuppgången med 11 lägenheter där vi är 9 som använder rullstol. Är hissen trasig några veckor (leveranstid för ovanliga reservdelar som beställs från Tyskland) får vi ta semester från jobbet och begära hemtjänst för leveranser. Skulle man behöva uppsöka sjukvård… Nej, finns inte på kartan. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Hälso- och sjukvård
Här skulle man tro att det fanns insikter, men tyvärr.
Sjukgymnast: Trappor, trappor, trappor. Men det fanns öppen plattformshiss mellan garage och lastbrygga. Det krävdes kod för att öppna garageporten, och sedan fick man kalla på plattformshissen genom att stå och trycka på en knapp tills plattformen kom ner till marknivå. För att åka upp till lastbryggan behövde man fortsatt stå och hålla en knapp intryckt. När man kommit upp hit, så fanns det riktiga hissar, väldigt små hissar. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Privat tandläkare: Innanför porten, var det ett trappsteg ner innan man kunde ta sig till den lilla hissen med manuell dörr. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Företagshälsovård: Detta var för sjukvårdspersonal och där jag skulle bedömas utifrån fysisk funktion. Jag kom inte in. Först ett trappsteg upp till porten. Sedan en brant smal trappa på 19 trappsteg innan man kom till en hiss, men hissen behövdes inte då man reda var på rätt våningsplan nu. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Folktandvård: Automatisk port. Inbyggd (glasväggar, öppen i övrigt) plattformshiss där man åter själv fick anropa hiss genom att hålla en knapp intryckt samt inne i hissen hålla knapp intryckt. Väldigt smal hiss. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Sjukhusmatasal: Hiss utomhus till markplan, men extremt liten hiss som inte rullstol går in i. När man kommit in i byggnaden kom nästa hiss. En öppen plattformshiss som inte gick att anropa. Hade man tur kunde man uppmärksamma någon om att man behövde hjälp, så fick den personen ta trappa upp för att hålla in en knapp för att sänka hissen till marknivå. Inne i hissen kunde jag själv sedan hålla knapp intryckt. Men det värsta av allt – hissen utomhus bröt man strömmen på och då var det kört. Man var inlåst i byggnaden och kunde inte ta sig ut. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Aula sjukhus: Behörighetskort krävdes och som personal (jag) inte har tillgång till. Kort får kvitteras ut (lånas), hissen är annan ingång än dit man ska, extremt liten hiss, snävt komma runt i gångar och korridorer och inga automatiska dörröppnare. Istället fanns många dörrar man skulle ringa på och be personal öppna och hålla upp dörrar så man kunde ta sig till andra huset där aulan låg. Detta är inte en anpassning för funktionshindrade!
Så här fortsätter det i det oändliga. För att inte prata om toaletter. Det finns på sjukhus också handikapptoaletter, märkta som det, som det inte går att få in en rullstol i.
Klagar man möts man bara av ett oförstående ”men det finns ju hiss”. Och hur ska jag ta mig till den i rullstol…? Värst är plattformshiss som ska vara ett alternativ där inbyggda hissar saknas i äldre hus. Ett annat exempel jag har på detta är där det fanns manuella ramper som man förmodades lägga ut själv upp till hissens plattform, och sedan behövdes en särskild hissnyckel som någon hade inlåst för att vrida om så det fanns ström i plattformsissen, och därefter krävdes det att någon aktivt vred på nyckeln för att hissen skulle förflytta sig alls. Denna procedur kunde ta en timme. Därefter kom man upp till de riktiga hissarna som var extrems små och rullstol fick inte plats.
Kom inte och säg att Sverige kommit långt i tillgänglighet. Hissar är till för människor med dålig kondition.
Mitt första blogginlägg, möjligen mitt andra, i februari 1999 handlade om att jag tipsade om Diana Gabaldons böcker. På denna tiden fanns inte diskussionsforum eller hemsidor så som det därefter funnits. Istället fanns diskussionsgrupper där man logga in via FTP-servrar. Där kom jag i kontakt med andra som läste Gabaldons böcker, inklusive författaren själv. Så, ja. Jag har varit i kontakt med Gabaldon för 25 år sedan. Hon hade lite frågor, så jag förklarade lite vad första boken hette på svenska och att om man översatte det tillbaka till engelska så blev det nåt annat. Och så skannade jag in de svenska versionernas omslagsbilder då hon aldrig sett dem eller ens visste att de var annorlunda i Sverige.
Det är märkligt. Diskussionen vi hade redan då med Gabaldon var att vi ville se böckerna som filmer eller tv-serier. Det jag minns mest från de här diskussionerna, var att de flesta ville se Mel Gibson som Jamie Fraiser. Men det har nu gått 25 år och det blev bra ändå. Sedan nio år går Outlander på Viaplay. Hur många säsonger som återstår, eller hur många böcker som återstår, är ännu lite oklart. Men tänk att det tog så lång tid innan omvärlden också fick upp ögonen för Outlander-sviten! Fantasy och historiska händelser blandat med karaktärer som får vara med om det mesta.
Hur upptäckte jag böckerna? Det var på 90-talet som en kollega lånade mig första boken och jag fastnade direkt. Sedan upptäckte jag att bokutgivningen fortsatt och jag började köpa böckerna. Det var vid den här tidpunkten jag fick synnervsinflammation (början på MS) och blev heltidssjukskriven då jag inte kunde se. Trots det lästa jag böckerna. Väldigt långsamt, med boken väldigt nära ansikte och med starkt ljus. För vad skulle jag göra som sjukskriven? Det nu också som min blogg (hemsida inkl. dagbok) skapades då det gick lättare sitta framför en dator dagarna i ända och läsa på en upplyst skärm. Jag får väl säga att jag varit allting trogen de senaste 25 åren. Men så har jag ju fortfarande MS. Och böckerna lever vidare. Och jag kan inte släppa bloggen.
Det känns märkligt att säga, men MS har lett till så mycket positiva erfarenheter. Det gav mig den där knuffen att gå vidare med mitt liv, att inte fastna i en offerroll. Som jag skrivit senaste dagarna, så flyttade jag, skaffade nytt jobb, kom ut som bög, nördade in mig i hemsidor/bloggar/html-kodning och Gabaldon är en del av min väg. Kanske trots allt inte hänt så mycket de 25 senaste åren, men jag är fri! Jag tar egna beslut. Jag är inget offer. Jag har inte en MS-identitet.
Administration inom sjukvård år 2002. Ja, det är jag.
Få tror mig när jag säger att jag i dag som 53-åring har arbetat de senaste 49-åren. Definitionen av arbete får kanske förklaras, vad jag menar. Många har säkerligen utfört hushållssysslor sedan förskoleålder. Men det man behöver ta i beaktande är att min mamma inte kunde vara hemmafru utan behövde en inkomst. Och att det ute på landsbygden i början av 70-talet inte fanns daghem (dagis) eller annan verksamhet för att förvara barn som inte börjat skolan. När man väl hade börjat i skolan, så fanns heller inte typ fritids. Här var alternativen att driva på byn eller klara sig själv hemma.
Lösningen var att jag från fyra års ålder fick vistas på min mammas arbetsplats. Ganska tråkigt på ett kontor att som barn bara sitta och vara tyst, eller gå på upptäcktsfärder och störa vuxna som försökte jobba. Det sistnämnda var jag väldigt duktig på, så man satte mig i arbete för att hålla mig sysselsatt. Det var nu min administrativa karriär började och som nu alltså pågått i snart 50 år.
Vad kan man som fyraåring göra på ett kontor? Jag öppnade post, sorterade post (med hjälp innan jag kunde läsa), ankomststämplade post, delade ut post, hjälpte till att konteringsstämpla inkomna fakturor. Som exempel. Visst detta var barnarbete, men jag avlönades varje år med en stor chokladask av företagets högste chef. När jag sedan blev lite äldre (13-årsåldern) började jag att sommarjobba på samma arbetsplats, då som lokalvårdare. Det gjorde jag i några år fram tills jag som 17-åring fick praktikplats på kontoret. Nu gick jag utbildning på gymnasiet för att bli kontorist och fick göra betydligt mer på kontoret än då jag var fyra år. Jag blev dessutom anställd där när jag gick ut gymnasiet, som kontorist på ekonomiavdelning där jag var en utav dem som tog initiativ till att istället för att skriva på maskin, såg till att alltid använda datorn (ordbehandling) som de precis köpt in. Men jag blev inte långvarig på företaget. Provanställning på 12 månader avslutades när jag hade två veckor kvar innan fast anställning då en av chefernas döttrar behövde ett jobb.
Det var arbetslöshet som gällde här från 1989, för väldigt många kontorister. Titeln försvann i stort över en natt liksom tjänsterna. Då valde jag att börja plugga för att komplettera mina administrationskunskaper. Så i praktiken har jag alltid varit kontorist men med andra titlar. Det är fortfarande kontor som gäller. Det är fortfarande ekonomi involverat. Och juridik. Nio år av olika utbildningar inom administration har lett fram till det jag arbetar med i dag. Men det började 1974 när jag delade ut post på mammas arbetsplats.
Yrkesrelaterat Nyutexaminerad, hade mitt första sommarjobb, blev kallad till HR-avdelningen inför att det fanns två lediga vikariat för sex stycken utan anställning efter att vi var klara med vår utbildning. Man ville se vilka av oss som skulle erbjudas fortsatt vikariat när det nu rådde anställningsstopp. Jag hann inte mer än slå mig ner framför personalsekreteraren som kallat mig, förrän hon sa ”jag ska se till att du aldrig någonsin kommer att få en anställning i landstinget då du omöjlig kan vara seriös som en man som sökt dig till ett kvinnodominerat yrke”. Vad svarar man på det? Hur bemöter man det? Det har gått 31 år, men det var inte okej ens då att inom offentlig förvaltning säga något sånt. Särskilt inte om man är HR-representant. Men jag fick ett nytt vikariat som sedan förlängdes i sju år innan jag fick fast anställning. I den verksamhet jag hade mitt första sommarjobb. Min dåvarande chef hade inte av HR-varnats för mig, eller stoppat mig. Så stolpskottet på HR hade ingen makt. Men jag har föraktat henne alltsedan detta.
Bemötande
Sjukdomsrelaterat Nydiagnostiserad med MS fick jag höra av min chef att jag bara fejkade. Jag arbetade där jag också nu var patient. Jag satt i korridoren och fick kortisondropp eftersom jag hade ett skov med progredierande förlamning där jag nästan inte kunde gå med kryckor. Det var då chefen passerade och kläckte ur sig detta.
Sådan har väl inställningen varit från omvärlden alltsedan dess. Snart 25 år senare och inte mycket hat förändrats. Ett funktionshinder handlar mer om att min funktionsnedsättning blir ett hinder i omgivningen att ta mig fram eller verka i. Ingenting i vårt samhälle är anpassat till någon som helt funktionsnedsättning vad den än må vara. Det är bara något personer utan handikapp inbillar sig. Påpekar jag något, så är jag bara gnällig. Det senaste jag hörde var ”vad då inte kommer in på toaletten med rullstol – det är väl bara till resa på sig, rycka upp dörren och gå in”.
För tillfället (kan ändras) har jag turen att kunna gå utan hjälpmedel. Ett fåtal steg. Om jag kan stödja mig mot en vägg. Problemet är inte så mycket MS, utan att jag har kronisk yrsel (som dock är MS-relaterad). Jag faller och det händer hela tiden. Vilket inte får ske eftersom jag står på blodförtunnande läkemedel och riskerar hjärnblödning om jag faller.
Samma sak gäller på jobbet där jag började med att gå utan hjälpmedel, därefter krycka, kryckor, rollator och nu rullstol. Det är otroligt vad jag får höra mycket dumheter trots att jag arbetar på ett sjukhus. Förutom att det inte är anpassat (på ett sjukhus) vad gäller framkomlighet, så ifrågasätts det om jag verkligen är personal eftersom jag ser ut som en patient. Då har jag ändå varit på samma arbetsplats i 23 år. Och hörde detta senast för sex månader sedan.
Det blir heller inte bättre av att jag är infektionskänslig och det fortfarande råder en pandemi där läkare säger att vad jag än gör så får jag inte bli smittad. Återigen får jag höra att jag är överkänslig och rädd för smitta och att det inte är så farligt. Att jag är riskgrupp, har nedsatt immunförsvar och inte kan vaccineras, är inget man förstår då man jämför med sig själv som är frisk, har ett immunförsvar och som kan vaccineras.
Jag har aldrig någonsin tyckt synd om mig själv med MS eller framhävt att jag har MS. Jag brukar däremot säga vad jag förväntar mig av min omgivning då jag behöver viss anpassning och förståelse. Det som verkar vara svårast att förstå för min omgivning, är att mina behov förändras över tid då min sjukdom också förändras över tid. ”Men du fick ju rehabiliteringsinsats med större rum för 18 år sedan”. Ja, men sedan har jag tvångsförflyttats till ej anpassade rum fyra gånger efter det då chefer behövt rum. Så…? Jag ger mig aldrig.
Bögrelaterat Några gånger har jag gått i taket när det gäller kränkning av mig som bög, eller där min rättspatos för alla homosexuella trätt in. Märkligt nog alltid på jobbet på sjukhuset. Första gången var för 20 år sedan när personal sa att en inneliggande hiv-patient som vårdades för annan åkomma, inte kunde få använda porslin, glas eller bestick då det kunde smitta andra patienter eller personal. Och att det endast var engångsartiklar som fick användas vid måltid. Då blev jag fullständigt vansinnig att man inte hade bättre kunskaper efter 20 år med hiv i vården. Jag stod upp och i stort sett skrek på personal och idiotförklarade dem. Patienten behövde inte använda engångsartiklar. Något år senare hörde jag en chef säga något otroligt nedvärderande om bögar och även då gick jag i taket, och fick en ursäkt.
Som jag skrev i min berättelse om att komma ut, så var jag från början öppen inför alla mina onlinevänner (som jag även umgicks med utanför nätet) som hejade och stöttade mig. Tills jag blev mer öppen på Instagram där de flesta också återfanns. Mina vänner försvann och blockade mig. För att jag uttryckligen sa att jag var bög, trots att de vetat i 15 år och varit stötande. Men att jag var öppen för hela omvärlden blev tydligen för mycket. Detta tog oerhört hårt på mig. Jag hade inte gjort något som kunde väcka anstöt. Jag hade inte visat mig naken eller så. Jag hade inte visat eller sagt något som var sexualiserat. Det enda jag hade gjort var att säga att jag var bög. Högt. På nätet. Och det blir då en massflykt och brutna kontakter. Jag förstår fortfarande inte varför. Inget hade ju förändrats?
Ovan var något kring mina negativa erfarenheter. Men det motsatta finns ju också. Där jag bemöts utifrån person och kompetens. Det är något man inte tänker på lika ofta. Att de flesta människor vill gott och gör gott. Allt det negativa definierar mig inte. Istället blir jag triggad och tar kampen. Först blir jag överrumplad, men jag gräver inte ner mig i det, utan jag slåss för min överlevnad och rätt till existens. Ingen ska få förminska mig oavsett vad de riktat in sig på hos mig. Jag är envis humanist.
Ett år har tolv månader. Jag är inne på min bloggmånad nummer 294. Vi är få som bloggat så länge, som uthärdat och inte uppvisat någon social kompetens ute i verkliga livet. Eller hur man nu vill välja att tolka det hela?
Det jag oftast återkommit till när jag bloggat – eller skrivit nätdagbok – är frågeställningen när det är färdigbloggat? Om jag ska fortsätta eller sluta blogga. Jag inser väl numera att om jag slutar så blir det utan förvarning. Det har blivit ett litet blogguppsving senaste veckan, vilket delvis beror på sommarsemester. Och en vettig dator. Att blogga via smartphone kommer inte hända. Mest för att jag behöver moderera och modifiera i inställningar och skript för att få bloggen utseendemässigt så som jag vill. Vad jag vet som fungerar mobilversionen av bloggen helt okej, men jag tycker inte det är praktiskt eller snyggt.
Så jag började blogga på 90-talet. Fortsatte under hela 00-talet. Och 10-talet. Numera inne på 20-talet. Jag är inne på mitt fjärde årtionde.
Jag planerar inför nästa blogginlägg. Tänker. Funderar. För jag har bemötts ganska illa genom åren på grund av 1) arbetar inom kvinnodominerat yrke, 2) är överviktig, 3) har multipel skleros, 4) är bög. Det finns många anledningar till att ge sig på mig. Jag har har hört det mesta. Vanligtvis tar jag inte åt mig, men det finns tillfällen… När vänner vänder sig emot en out of the blue. Den smärtan man då känner är för evigt. Därför fortsätter jag fundera på hur jag ska formulera mig i nästa blogginlägg.
Min skepticism mot Pride grundar sig på att jag inte tycker att den är adekvat. Pride handlar inte om rättvisa och jämlikhet, eller acceptans. Man har helt tappat ursprunget, själva upprinnelsen till vad vi kämpat för sedan Stonewall. I dag är det ”folkfest”. Alla små-, medel- och storstäder ska ha sin egen årliga parad. Straighta politiker visar sitt ”stöd” genom att gå i paraden. Icke-HBT deltar i paraden. Allt är organiserat och bekostat av kommersiella eller politiska intressenter. Jag vägrar Prideparad! Man speglar inte mig, man speglar inte min verklighet.
Just det där med att straighta går i paraden och ska ”visa sitt samtycke” finner jag otroligt stötande. Vet man ens vad vi i the gay community utstått i dåtid, nutid och framtid? Känner man till hur utsatta vi är för hatbrott, kränkningar, våld och så vidare än i dag? Det handlar inte bara om acceptans, lika rättigheter med mera. Det handlar om överlevnad och rätten till trygghet. Känner man till vår (gay community) gemensamma historia? Förstår man verkligen vad vi regnbågsmänniskor behöver? Intentionerna är kanske goda, men tyvärr.
Att mitt fackförbund går i Prideparad tycker jag är okej. Men i övrigt är jag alltså otroligt kritisk till hur Stonewall förvandlats till ett jippo.
