Lika länge som jag varit med blogg, har jag också haft multipel skleros. Mitt första symtom kom månaden innan min 29-årsdag. Drygt 24 år senare och det går inte sammanfatta. Att ha MS är inte att konstant befinna sig i status quo. Det finns lite olika varianter samtidigt som det är så pass symtombaserat att det ändå blir en individuell upplevelse och erfarenhet. Min variant av MS är den som kommer i skov (bra kontra sämre perioder), men där jag ändå på senare år tack vare nya bromstmediciner mår konstant bra i min MS. Jag har varit förlamad tre gånger (kortisondropp har då hjälpt) och haft alla typer av gånghjälpmedel. Mitt första symtom var synnervsinflammation vänster öga som jag därefter har kraftigt nedsatt syn på (dimsyn). Förlamningarna och domningar kom därefter och blir delvis permanenta även om det inte märks på mig. Sedan har vi MS-tröttheten som är så extrem att det inte går att beskriva som trött eller sömnig. Dessutom hjälper varken sömn eller vila. När jag ska beskriva hur det känns att ha MS, så brukar jag säga ”Tänk dig att du virar in alla dina kroppsdelar i tejp, hårt så du domnar när blodet inte flödar fritt. Du kan känna tryck men inte beröring på grund av tejpen. Nästa steg är att du i detta stadie ska springa ett maraton. I vatten upp till halsen. Hur känns det efter ett par timmar? Så här känns det dygnet runt alltid utan lättnad. Du slutar aldrig springa detta maraton i vatten.” – det är så jag bäst beskriver hur jag känner det.
Symtom kan man lindra, det finns vissa bromsmediciner, men inget kan bota MS. Allt handlar om att anpassa sig, men enligt min erfarenhet så är problemet mer för andra att förstå. Tillgänglighet brister. Förståelse och empati saknas. Dessutom tror många att det är en muskelsjukdom (fel, det är en neurologisk sjukdom i hjärna/ryggmärg), att det är en dödlig sjukdom (fel, däremot är inaktivitet/sängliggande en nackdel då man vid infektion kan få lunginflammation som i sig då kan bli dödligt p.g.a. fysisk inaktivitet), att det är en mental sjukdom, att man är lat, att man fejkar och så vidare. Folk är helt enkelt arslen som inte vill förstå eller ta in.
Osäkerheten jag står inför, är att jag är över 50 år. Då brukar skovvis förlöpande MS övergå i sekundärprogressiv MS där man inte utvecklar symtom utan blir sämre och sämre och sämre. Om min bromsmedicin hindar detta vet jag inte. Dessutom vet jag inte hur länge jag kan stå på denna bromsmedicin då den potentiellt är dödlig och övervakning måste ständigt ske. Finns alternativ? Eller får jag då vara utan behandling? Detta är inget jag går runt och tänker på, men finns där i bakhuvudet som en möjlig realitet och framtid.
- I dag går jag utan hjälpmedel. Hemma. Inne.
- Idag går jag med rollator. Hemma, ut i trapphuset.
- I dag kör jag elrullstol när jag lämnar mitt hem och beger mig ut utomhus.
Jag har dålig balans, ingen känsel i ben/fötter, ser dåligt, är kroniskt yr och står på gravt blodförtunnande medicinering efter lungproppar. Jag får aldrig falla, kan dessutom inte ta mig upp för egen maskin. Därför behöver jag olika hjälpmedel i olika sammanhang. För detta blir jag hånad när jag reser på mig och tar några steg från en rullstol. Det känns hemskt att bli misstrodd. Men med MS är man inte 100 % det ena eller det andra! Och detta delas med så många andra sjukdomar som innebär funktionshinder.
Omgivningen är alltid ett problem. Att ha en sjukdom definierar mig inte, men omvärlden ser till att man aldrig glömmer och att man alltid får kämpa för sin sak. Det är slitsamt.