Search

Dag: 8 juli 2023

Chockerande insikter

Posted on by Nile

Nile the JontasFör några dagar sedan postade jag ett inlägg på Twitter.

Stämmer att man som gay alltid kommer ut. Även när man inte gör det, så finns det alltid nån som inte visste och som måste omvärdera sin uppfattning om vem jag är. Så passiv komma ut-process. Mitt värde förändras. Inte status que. Hate it.

Det är en never ending story. Jag går inte runt och viftar med prideflagga. Jag har inte The Gay Voice. Jag går inte runt och delar ut visitkort där det står ”bög så in i helvete”. Därför uppstår det ganska ofta situationer där jag i en passus säger nåt som väcker en omedelbar spontan reaktion hos andra: ”Öh, är du bög? Det hade jag aldrig trott”. Nej, det är nog egentligen bara vi utanför det normativa kollektivet som ständigt värderar om människor vi möter tillhör ”familjen” av gay joy. Eftersom en sådan känsla av samhörighet som då outtalat finns, ger oss en trygghet där vi kan slappna av lite. Så när jag bemöts av förvåning över att jag kanske gillar pittar mer än muttar, så ser jag riktigt hur motparten börjar med en mental bearbetning där de ska flytta mig från ett fack till ett annat. För all framtid kommer jag sedan bemötas annorlunda av denna person. På gott och ont. Vissa blir förtroliga och nyfikna, har tusen frågor, vill dela med sig även om de inte tillhör ”familjen”. Andra märker man att de blir mer avståndstagande än tidigare. Det blir mer kliniskt, officiellt, markering. Och då är det ändå inte jag som förändrats. Det är motparten som ändrat uppfattning, inte utifrån vad jag gjort, utan på grund av att man insett att jag har en sexualitet som kanske avviker från deras egen. Som. Ingen. Har. Med. Att. Göra! Visst, men bemöt mig som tidigare – som en människa. Lägg inga nya värderingar av mig enbart för vem jag är privat i mitt kärleksliv! Vår relation har inte förändrats i realiteten, så sluta bemöta mig annorlunda nu!

Det jobbiga är att man vid en ny passiv komma ut-process ändå måste förklara sig så ofta. ”Nej, jag blev inte bög, jag har alltid varit det. Nej, jag har inte haft sex med kvinnor och behöver inte omvändas. Nej, jag är inte pedofil. Nej, jag har inte blivit utsatt för sexuella övergrepp som barn. Nej, jag tänder inte på alla män och har inte sex hela tiden. Nej, jag känner inte Gardell. Ja, jag kör drag varje helg – skämtaaaaade! Självklart inte”.

MS

Posted on by Nile

Lika länge som jag varit med blogg, har jag också haft multipel skleros. Mitt första symtom kom månaden innan min 29-årsdag. Drygt 24 år senare och det går inte sammanfatta. Att ha MS är inte att konstant befinna sig i status quo. Det finns lite olika varianter samtidigt som det är så pass symtombaserat att det ändå blir en individuell upplevelse och erfarenhet. Min variant av MS är den som kommer i skov (bra kontra sämre perioder), men där jag ändå på senare år tack vare nya bromstmediciner mår konstant bra i min MS. Jag har varit förlamad tre gånger (kortisondropp har då hjälpt) och haft alla typer av gånghjälpmedel. Mitt första symtom var synnervsinflammation vänster öga som jag därefter har kraftigt nedsatt syn på (dimsyn). Förlamningarna och domningar kom därefter och blir delvis permanenta även om det inte märks på mig. Sedan har vi MS-tröttheten som är så extrem att det inte går att beskriva som trött eller sömnig. Dessutom hjälper varken sömn eller vila. När jag ska beskriva hur det känns att ha MS, så brukar jag säga ”Tänk dig att du virar in alla dina kroppsdelar i tejp, hårt så du domnar när blodet inte flödar fritt. Du kan känna tryck men inte beröring på grund av tejpen. Nästa steg är att du i detta stadie ska springa ett maraton. I vatten upp till halsen. Hur känns det efter ett par timmar? Så här känns det dygnet runt alltid utan lättnad. Du slutar aldrig springa detta maraton i vatten.” – det är så jag bäst beskriver hur jag känner det.

Symtom kan man lindra, det finns vissa bromsmediciner, men inget kan bota MS. Allt handlar om att anpassa sig, men enligt min erfarenhet så är problemet mer för andra att förstå. Tillgänglighet brister. Förståelse och empati saknas. Dessutom tror många att det är en muskelsjukdom (fel, det är en neurologisk sjukdom i hjärna/ryggmärg), att det är en dödlig sjukdom (fel, däremot är inaktivitet/sängliggande en nackdel då man vid infektion kan få lunginflammation som i sig då kan bli dödligt p.g.a. fysisk inaktivitet), att det är en mental sjukdom, att man är lat, att man fejkar och så vidare. Folk är helt enkelt arslen som inte vill förstå eller ta in.

Osäkerheten jag står inför, är att jag är över 50 år. Då brukar skovvis förlöpande MS övergå i sekundärprogressiv MS där man inte utvecklar symtom utan blir sämre och sämre och sämre. Om min bromsmedicin hindar detta vet jag inte. Dessutom vet jag inte hur länge jag kan stå på denna bromsmedicin då den potentiellt är dödlig och övervakning måste ständigt ske. Finns alternativ? Eller får jag då vara utan behandling? Detta är inget jag går runt och tänker på, men finns där i bakhuvudet som en möjlig realitet och framtid.

  • I dag går jag utan hjälpmedel. Hemma. Inne.
  • Idag går jag med rollator. Hemma, ut i trapphuset.
  • I dag kör jag elrullstol när jag lämnar mitt hem och beger  mig ut utomhus.

Jag har dålig balans, ingen känsel i ben/fötter, ser dåligt, är kroniskt yr och står på gravt blodförtunnande medicinering efter lungproppar. Jag får aldrig falla, kan dessutom inte ta mig upp för egen maskin. Därför behöver jag olika hjälpmedel i olika sammanhang. För detta blir jag hånad när jag reser på mig och tar några steg från en rullstol. Det känns hemskt att bli misstrodd. Men med MS är man inte 100 %  det ena eller det andra! Och detta delas med så många andra sjukdomar som innebär funktionshinder.

Omgivningen är alltid ett problem. Att ha en sjukdom definierar mig inte, men omvärlden ser till att man aldrig glömmer och att man alltid får kämpa för sin sak. Det är slitsamt.

Bakgrunden

Posted on by Nile

Ensambarn. Ogifta föräldrar som gick skilda vägar när jag var 18 år. Det där med ensambarn var inte bara det att jag inte hade några syskon, jag var ett ensamt barn. Få vänner under barndom, inga vänner alls i tonåren (vi hade inte längre gemensamma beröringsgrunder). Kusiner kom emellanåt att bli mina ”syskon”, men det var inte särskilt ofta vi träffades.

Svårigheterna under uppväxten handlade också om en far som var otroligt bitter och kände sig övergiven efter att ”ha glömts bort” i Sverige efter att ha kommit hit som finskt krigsbarn som tvååring 1941. När efter andra världskriget skulle återvända hem fick han öroninflammation och resan blev inte av. Blev aldrig av. Hans uppväxt i fosterfamilj, som snarare kunde liknas vid en adoptivfamilj, innebar mycket fysiskt våld. Som 13-åring drog han iväg med romer, rökte och drack. När det var dags att göra lumpen blev kallelsen till Finland men då han inte kunde finska, inte hade kontakt med sin biologiska familj (det har jag i dag, tack Facebook), valde han att bli svensk medborgare och kunde göra lumpen i Sverige istället (pansarförare).

Alkoholismen fanns där alltid. Från fredag eftermiddag till sen söndagskväll. Det var på gränsen till fysiskt våld, men ömma modern (absolutist) skyddade både sig själv och mig, så det fysiska våldet blev istället med fyllekompisarna. Men det var ändå konstigt. Jag växte på helgerna upp hos ”fyllekompisarna” där jag och min mamma fick vistas i andra rum och där försöka sova då vistelserna varade i dagar. Långt ut på landsbygden och min mamma hade inte körkort. När det var nyktert var jag bara i vägen. Så jag hade ingen när relation till min far även om han nattetid ständigt drog mig ur sängen för att i fyllan berätta minnen och beklaga sig över att han var övergiven och oönskad av sin familj.

Nu har jag målat upp en bild som leder till min tidigare cliffhanger. När jag var 18 år separerade mina föräldrar, ömma modern flyttade ut. Jag kunde inte följa med henne, jag var dessutom myndig och arbetade, samt ville heller inte stanna kvar hos min far som var psykotisk av alkohol och självmordsbenägen där han också var på gränsen till kollektivt självmord. Det hade gått så långt. Jag mer eller mindre flydde hemifrån. Det enda jag hade med mig var kläderna jag bar på mig. Efter att han vårdats ett dygn på psykakuten utan medicinskt bedömning, skickades han hem och det lugnade sig något. Men nu var han verkligen ensam och bitterheten mot allt och alla gav sig fortfarande uttryck. Själv var jag efter någon vecka tvungen till att försöka hämta min saker hemmavid och det var en nervpress utan dess like. Jag behövde min saker, jag hade halvakut fått en lägenhet (tyvärr i huset bredvid min far, men jag behövde bo nära mitt jobb).

Det var när jag var hemma och inträngd i ett hörn som min far konfronterade mig. Han hade börjat misstänka att jag var en sådan där bögjävel som han tänkte slå ihjäl. Jag kunde bara förneka det, situationen var otroligt hotfull.

Nu kom jag på en sak. Jag har aldrig berättat detta för min mamma. I dag tjänar det inget till. Det har gått 35 år.

Men jag tog mig ur den hotfulla situationen just då, men vågade inte närma mig min sexualitet, jag förträngde och höll det på avstånd från mig själv. För ledde bara en misstanke till den uppkomna situationen av hot, hur skulle då andra reagera? Som sagt tidigare så hade jag verkligen inget stöd eller förebilder då detta också var långt före internet. I en storstad hade jag kanske funnit likasinnade, men nu bodde jag på landsbygden med hot hängande över mig.

Det har gått 35 år. Hur utvecklade det sig? Min komma ut-process får här bli ytterligare en cliffhanger. Men jag kan säga att jag under hela 90-talet hade en märklig relation till min far. Hotet fanns outtalat i bakgrunden. Under flera år förföljde han mig, spionerade. Jag försökte bete mig civiliserat och umgicks/pratade med honom om än motvilligt och endast vid högtidsdagar. Förutom alkoholen så fann han också religionen och började med oljemålningar religiösa motiv. Dock fick jag finnas till hands när han fick hjärtinfarkt, några år efter det blev hjärtopererad och ytterligare några år senare fick spridd cancer och dog 2006. Jag berättade aldrig om min sexualitet för honom. Han misstänkte det och försökte ständig pressa mig på det. Inte ens när jag hade kommit ut berättade jag för honom. Jag hade funnit min kontext och hade lämnat garderoben 2000, men alla varnade mig och uppmanade mig att även fortsättningsvis inget säga till honom. För hotet fanns där alltid. Som sagt – en märklig relation. Självklart har mina erfarenheter skadat mig känslomässigt, men jag har bearbetat det och är i dag okej.

Tillägg: Det märkligaste min far gjorde, var att sprida ett rykte på byn om mig att jag inte levde längre. Gissa om folk blev förvånade de gånger jag dök upp i hembyn. De hade fått höra att jag dött i MS. Det förekom många sådana här märkligheter. Och han besökte mig aldrig efter att jag flyttat till Göteborg, sex år innan han dog. Det är sådant här jag i dag kan fundera över. 

Att skriva ovan känns ändå som att förråda honom, då han inte kan bemöta det. Men det är min sanning.