Mitt mål är fortfarande att blogga varje dag. Öh… Failure… I know… Det är full rulle från morgon till kväll.
Senaste två veckorna?
- Jag behöver inte längre frisktandvård då jag fått beviljat tandvård inkluderad i normal sjukvård, vilket att min tandvård nu är subventionerad på samma sätt som övrig sjukvård. Det innebär att jag får räkna in både sjuk- och tandvård i högkostnadsskyddet som totalt är 1100 kr/ år (höjs till 1150 kr/år till försommaren). Och min arbetsgivare betalar tillbaka hela kostnaden för som löneförmån. Så från och med nu har jag fri tand- och sjukvård. Jag blev beviljad tandvården på livstid då MS också är något man har på livstid.
- Något svar på magnetkameran har jag inte fått. Svaret kommer att gå till den läkare som skrev remissen för ett halvår sedan, men jag blev tilldelad ny doktor som jag besökte i förra veckan. Min MS ses som stationär, med brasklappen att de inte vet vad magnetkameran visat. Det man ser vid objektiv undersökning är att jag har nedsatt känsel i fötter och underben, med glasögon kan se 1,3 (normalt är 2,0) och har dålig balans men full styrka. Jag rekommenderades att återuppta sjukgymnastik då jag nu inte utövat det på tre år. Samtidigt tog man ett blodtryck som visade 200/100 vilket är en katastrof och dessutom väldigt märkligt eftersom jag alltid legat på gränsen till för lågt. Även om de tog om blodtrycket tre gånger så fick de samma resultat, men jag tyckte ändå att de inte tog det på rätt sätt. Så jag gick tillbaka till jobbet och tog nytt blodtryck. Normalt. Anledning: Man ska vila i 20 minuter, gärna i mörker, och man får inte yttra ett ord förrän blodtrycket är taget. Så tar man ett korrekt blodtryck (fungerar lika bra i sittande som liggande).
- Ny biståndsbedömning har också genomförts, vilket är lite obehagligt med tanke på att de ska spara 17 miljoner i min stadsdel på just typ hemtjänst. Vilket jag protesterar mot då jag anser att bedömning ska göras som tidigare och samma typ av insatser ges. Trots allt så är det otroligt basic man får, och det är LSS- och SOL-lagarna som styr. Ingen kan stå över lagarna utifrån ekonomiska aspekter. Själv är jag inkluderad i SOL. Resultatet är att jag visst ska få fortsatt stöd liksom tidigare, samt att man kommer skruva åt det lite bättre. Kommunen måste sluta tjata om att jag ska vara delaktig i insatser, för jag är inte LSS beviljad med boendestöd. SOL innebär att man utför bestämda uppgifter åt mig utan mitt deltagande. Så trött på höra ”du ska göra det och det i rehabiliteringssyfte”. Nej, det skulle förvärra mitt hälsotillstånd.
- Jag har fortsatt psykologkontakt som flaggat ganska länge om att jag kommer att avslutas. Men efter varje samtal får jag en ny tid, så tydligen finns där ett problem. Jo, men självklart! Nå, det vi kommit fram till är att psykolog egentligen inte kan göra något då det är fysisk konsekvent av MS som då förstärker psykologiska faktorer – som panikångest. Så även om jag får psykologiska verktyg att hantera panikångest, stress och blackout, så är det en neurologisk inverkan som inte går göra något åt. Kanske jag inte riktigt förstår syftet då med psykolog, men går väl mer ut på att acceptera läget vilket jag inte gillar.
- Jobbet är minst sagt mycket. Dagligen får jag nya uppdrag, som om jag hade tid. Jag kan inte påverka det så mycket då man inte har någon annan att vända sig till och det blir kanske lite lugnare om en månad när nya datasystemet är infört. Plötsligt ska jag nu testa olika dataprogram inför nya driftsättning nya datasystemet, så att alla kopplingar fungerar. Lite förvånad blev jag när jag insåg att jag är enda ”vardagsanvändare” som är inbjuden till testerna som i övrigt kommer genomföras av specialister. Ja, de är alltså specialister i respektive datasystem, men har ingen kännedom om hur användarna i verkligheten har vissa behov. Känns som ett stort ansvar att representera 6000 användare. Särskilt som jag halkat in ett datasystem jag inte ska använda men där jag upptäckt katastrofala följder och därmed skrikit väldigt högt. Alla vet nu vem jag är och att jag är en böld i arslet då jag ifrågasätter allt. – Varför måste du vara så duktig? frågar många. Med ”duktig” menar de ”Bror Duktig”, och att det är onödigt då jag inte har med saken att göra. Jo, men upptäcker jag något som är negativt för arbetsgivaren, arbetstagaren eller patienten, så håller jag inte tyst.
- Det senaste är också att jag börjat förklara ekonomi på jobbet. Trots att jag avskyr siffror och matematik.
- Jag minns inte längre vad som är mina normala arbetsuppgifter.
De 3-4 timmar jag sover per dygn är väldigt värdefulla. Ungefär 15 april är det normaltillstånd igen på jobbet åtminstone. Längtar efter sommarsemester. Behöver komma ifrån allt och tänka på något annat.
Oh. Jag ska ju föreläsa i nästa vecka! När ska jag hinna göra materialet? Vad ska jag ens prata om?