Att jag inte har koll är lite märkligt. Men jag vet faktiskt inte hur länge min blogg finns kvar, hur länge jag har betalat för domän och webbhotell. Enkelt för mig att kontrollera, men känns inte så viktigt.
Uppdatering. Jag är nu inne på min fjärde MS-behandling på 26 år. I april upptäckte man att mina blodprover inte var så bra, så i maj plockade man bort min bromsmedicin vilket är väldigt allvarligt då det är vanligt med rebound där alla de symtom och skov jag inte haft under tio år, plötsligt efter en tid kommer på en och samma gång och gör en helt invalidiserad utan förbättring eller återhämtning. Så jag hade en nervös månad då jag körde en wash out för att tömma systemet på medicinen jag tagit i tio år. Och den månaden gjorde att mina blodprover normaliserades och nu är jag insatt på en annan medicin som är en historia för sig.
Nya behandlingen är att jag under en vecka tar två tabletter varje kväll i fem dagar. Gör uppehåll. Gör om detta på femte veckan. Gör uppehåll i 47 veckor. Börjar åter med vecka ett, därefter vecka 5. Totalt 40 tabletter på två år, under fyra veckor. Sedan är behandlingen klar och jag ska inte behöva någon MS-behandling. Det är inte så att man bli botad, men när nog. Tills eventuellt nya symtom uppstår.
Så vad är detta? IRB. Immunrekonstitutionsbehandling. Man slår ut de överaktiva B- och T-cellerna. Det gör att man blir infektionskänslig. Därefter låter man immunförsvaret återbilda cellerna av sig själv och då har cellerna förhoppningsvis glömt MS. Skadorna har jag kvar. Sjukdomen är kvar. Men kanske jag inte får nya symtom. En annan fördel är att jag nu också kan börja vaccinera mig om sex månader. I dag har jag inte kunnat vaccinera mig då jag inte utvecklar T-celler och därmed inte kan fått immunförsvar mot det vaccin ska hjälpa med. Plötsligt kommer jag att kunna röra mig fritt bland folk om ett halvår. Jag ska kunna ta vaccin mot influensa, lunginflammation, covid och bältros.
När jag slutade med min behandling i maj fick jag tillbaka min bältros jag inte sett på tio år. Och nya medicinen har också som biverkning bältros. Därför är vaccin viktigt. Jag fick också allergisk reaktion med utslag och klåda efter första veckan med nya medicinen, men man tror inte det finns ett samband. För jag får konstant allergiska reaktioner av oklar anledning. Bara att ta antihistamin och smörja med kortison.
Ah. Ljuva semester. Eftersom jag nu håller på med ny medicinering så behöver jag stanna hemma och inte träffa folk. I september ska jag lämna blodprover och då får jag okej om jag får vistas ute utan munskydd. Eller om jag uppmanas isolera mig hemma på grund av fortsatt utslaget immunsystem. Det lär inte finnas allvarliga komplikationer på den här behandlingen, men det känns ändå som rysk roulett. För kommer jag bli bättre eller sämre?
Men en tanke. När jag för drygt 25 år sedan fick min MS-diagnos, var den allmänna ståndpunkten att man med åren skulle bli sämre, mer invalidiserad, särskilt efter många år med diagnos och då man passerat 50 år. Jag är 55 nu. Men i dag finns behandlingar som inte fanns för 25 år sedan. Jag tror inte dagens nydiagnostiserade hinner få alla bestående skador som jag hunnit få under åren läkemedelsbehandlingarna utvecklats och blivit mer potenta.