År

Ännu en nyårsafton. Klockan är kring 19 men några fyrverkerier har jag inte märkt av än. Det påminner mig om åren då en skjuträdd Gazzy behövde distraheras genom att jag satt och höll i henne, hade tv och radio på högt, dragit för alla fönster. Om det hade någon effekt kan kanske diskuteras, men det hade nog varit värre om jag lämnat henne ensam i ett tyst hem nyårsafton.

Hur sammanfattar jag 2018? Året då jag slutade le. Jag orkar inte. Först början av året då jag åkte ut och in på akuten, vårdcentralen, jourläkarcentralen, infektionskliniken och så vidare. Nej, man fann aldrig något och jag hade heller inte mässlingen trots misstankar och avstängning från jobbet. Sedan var vi plötsligt i maj och sedan dess är det kaos på jobbet för min del eftersom jag är den enda som kunnat sätta mig in i och styra upp alla problem vi fortlöpande än i dag och för alltid har efter införandet att det hemska nya dataprogrammet som är både patientrisk och ekonomisk katastrof.

Det har varit ett tufft år. Skäggträffen i april (GothenBeard) var i grunden något positivt, men jag inser att jag är för sjukdomspåverkad av MS för att kunna delta på lika villkor och med samma glädje. Vi är just nu 222 fullvärdiga och aktiva medlemmar, vilket också är både något positivt men också något negativt. Gemenskapen är kanon, men det är också väldigt ensamt. Jag står lite vid sidan av just för att jag inte kan vara så fysiskt närvarande när vi har möten, men jag uppväger det genom att dygnet runt vara aktiv i vår chatt. Där jag försvinner i mängden eller om man väljer ignorera mig eftersom jag ändå är så udda och kan vara svår att relatera till. Ja, jag tänker på både MS och gay. Det kan vara svårt att bemöta mig om man inte kan relatera till mig, men jag relaterar ju till en majoritet som varken har MS eller är gay. Men jag har väl min roll att spela.

Nya året 2019. Det är höjt i dunkel vilket konstigt vore annars. Om mindre än en månad ska jag genomgå nästa käkoperation, men det är osäkert eftersom jag endast får genomgå ingreppet om ömma modern närvarar (enligt käkkirurgen). Lika osäkert är om ömma modern kan närvara med tanke på sjuk sambo. Var det i september eller oktober canceroperationen var? Den gick bra, cancern är borta (vad man vet) men följdsjukdomar har tillstött. Ömma modern som är pensionär men deltidsarbetar, har i stort fått ge upp arbete på grund av anhörigvårdnad dygnet runt. Jag vill inte att hon slits mellan mig och sambon utifrån sjukdomstillstånd. Jag klarar mig själv, men käkkirurgens krav kan jag inte göra så mycket åt. Eller – deras krav var att jag hade en anhörig, släkting eller vän med mig eftersom jag inte blir inlagd utan behöver omvårdnad i bostaden efter operationen. Nå, men jag har ingen. Utom ömma modern.

Det blev inte många blogginlägg i år heller. Tappade sugen än mer när webbhotellet raderade 19 år blogg. Och tittar man på mitt Instagramkonto så ser man att jag endast publicerat 41 gånger där i år (mot kanske 5-600 inlägg per år tidigare) och slutat le på bild.

Året jag slutade le. Bra slutsats.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *